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Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Olivier Quentin, Bernard Godderidge, Patrice d' Arfeuille, édité par Pétrarque, publié en 2016.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Jeune enfant, Polyhandicap, Prise en charge, Accompagnement, Relation, Sens, Stimulation, Espace, Relaxation, Psychiatrie, Épilepsie, Snoezelen
Philosophie, démarche, concept... L'approche Snoezelen a vu le jour aux Pays-Bas dans les années 1970 auprès des personnes handicapées. Elle s'est développée en France dans les établissements qui accueillent des publics fragilisés : Handicap, autisme, psychiatrie, personnes âgées. Elle s'ouvre vers la petite enfance, se développe dans le cadre hospitalier et dans les accompagnements itinérants ou à domicile.
Cette approche est une médiation intéressante pour les professionnels qui souhaitent développer un accompagnement autour des approches non médicamenteuses. Snoezelen favorise la proposition d'expériences sensorielles et permet dans un cadre relationnel sécurisant d'apporter détente et bien être. C'est un outil médiateur d'une relation humanisante basée sur les notions du prendre soin des personnes, elle trouve donc son intérêt chez les professionnels des secteurs médico-social et sanitaire.
Ce nouvel ouvrage, revu et augmenté, approfondit les aspects théoriques, cliniques et pratiques du Snoezelen. Vous découvrirez également les principes d'aménagement d'une salle multi sensorielle et une description des matériels utilisés. De nombreuses photos en couleur illustrent les propos des auteurs et vous feront voyager au sein d'espaces aménagés. Les auteurs, intervenants et formateurs depuis de nombreuses années autour des techniques corporelles dans le secteur médico-social, proposent dans ce livre des éléments théoriques, des supports pratiques, des outils d'évaluation, des exemples de projets mais aussi des témoignages de professionnels dans des univers variés (enfants, adultes polyhandicapés, personnes âgées, mais aussi services de soins palliatifs) etc.
Livre de Josiane Heyraud, Christianne Almendros, Lin Grimaud, Laurent Viglieno, édité par Erès, publié en 2013.
Mots clés : Personne handicapée, Accompagnement, Prise en charge, Handicap visuel
Josiane Heyraud et Christianne Almendros témoignent de leur expérience professionnelle auprès d'enfants aveugles de naissance, aveugles tardifs, malvoyants et adultes handicapés visuels. Elles montrent comment, en utilisant des techniques palliatives, elles leur permettent de construire des représentations spatiales opérantes et de développer leur autonomie dans les divers contextes de la vie. Parents et professionnels auprès de personnes déficientes visuelles trouveront dans cet ouvrage quelques clés utiles pour soutenir et promouvoir une maîtrise du quotidien, qui autorise la confiance en soi et aide le sujet à trouver sa place dans la vie sociale en tant que citoyen à part entière, en toute dignité.
Livre de Gérard ZRIBI, Jean Tristan RICHARD, Annie ATHAR, Gérard ZRIBI, et al., édité par Presses de l'EHESP, publié en 2013.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Enfant handicapé, Dépendance, Communication, Adulte, Thérapie, Famille, MAS, Prise en charge, Accompagnement
"Depuis la fin des années 1980, l'accueil des personnes gravement handicapées et polyhandicapées s'est sensiblement amélioré, tant du point de vue du nombre d'établissements et de services créés que des méthodes de prise en charge. Des approches positives se sont installées durablement en France et dans plusieurs pays de l'Union européenne. Néanmoins, des progrès importants restent à faire pour mieux répondre aux attentes des usagers et de leurs familles afin de favoriser l'exercice de leurs droits, de mettre en valeur les partenariats nécessaires et d'élaborer des réponses sociales correctes, diversifiées et en nombre suffisant.Les contributions réunies ici émanent d'auteurs très différents de par leurs spécialités, leurs fonctions, leurs expériences ou leurs filiations théoriques. Loin de tout dogmatisme, leur objectif est de mieux faire connaître la population concernée, de présenter des pratiques variées, d'approfondir et de mutualiser les connaissances et de susciter la mise en oeuvre des solutions les plus appropriées"
Livre de Elisabeth Zucman, Martin Hirsch, édité par Erès, publié en 2011.
Mots clés : Polyhandicap, Personne handicapée, Accompagnement, Témoignage, Recherche, Éthique, MAS, Formation, Travailleur social, Prise en charge, Handicap, Professionnalisation, Tomkiewicz (Stanislaw)
Elisabeth Zucman témoigne de son parcours personnel de médecin entièrement consacré à l'accompagnement d'enfants, d'adultes polyhandicapés et de leur famille.Elle raconte son aventure faite de péripéties, de rencontres, de luttes, d'espoirs, de déceptions, significatifs des préoccupations d'une société peu soucieuse du bien-être de ces personnes affectées de déficiences à la fois mentales et physiques. Par son engagement, elle a contribué à l'émergence de véritables approches médicale et sociale de la personne polyhandicapée et de ses proches. Elle a développé une clinique du polyhandicap qui, s'appuyant sur des compétences professionnelles complémentaires, fut une véritable révolution, au service d'une cause qui ne mobilisait que quelques vagues et vaines expressions d'une compassion sociale sans lendemain.
Livre de Monique Martinet, Marie Pascale Mignot, Catherine Exertier, et al., édité par Les études hospitalières, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Handicap, Lieu de vie, Habitat, Établissement social et médicosocial, Prise en charge, Accompagnement, Qualité de la vie, Évolution, Accessibilité, Dépendance, Autonomie, Norme, Maintien à domicile, Handicap mental, Technologie, Cognition, Représentation sociale, Marketing, Aide à domicile, Soins à domicile, Personne âgée, Aménagement de l'espace, Adaptation
Les textes rassemblés dans cet ouvrage émanent des premiers travaux du nouveau comité CŒUR (Comité d’orientation, d’éducation, urbain et de recherche) sous l’égide de l’association Turbulences.
Dans une optique pluridisciplinaire (sciences de l’information et de la communication, sciences de gestion, médecine et droit) et professionnelle (art, architecture, ergonomie, domotique et robotique), ces contributions se centrent sur les structures et les conditions d’accueil dans différents lieux de vie, et étudient la nature des services que ces derniers offrent aux personnes handicapées ; ceci à l’aune de différentes expériences en cours (françaises et étrangères) et des récentes évolutions réglementaires.
Ainsi, un design des lieux et des services ne doit-il pas être compris dans une logique purement économique et marchande, mais comme une démarche qui s’intègre dans différentes stratégies de développement des établissements sociaux et médico-sociaux. Celle-ci doit accorder une place importante à la créativité et à l’innovation sociale au service et dans le respect des personnes handicapées.
En ce sens, les problématiques développées ici ne concernent pas la seule dimension architecturale, mais également les conditions d’une prise en charge et des interactions qui en découlent, pour améliorer au quotidien leur qualité de vie et contribuer ainsi à leur meilleure intégration dans la société.
Livre de Olivier Quentin, Bernard Godderidge, Patrice d' Arfeuille, édité par Pétrarque, publié en 2010.
Mots clés : Personne handicapée, Jeune enfant, Polyhandicap, Prise en charge, Accompagnement, Relation, Sens, Stimulation, Espace, Relaxation, Psychiatrie, Épilepsie, Snoezelen (Méthode)
Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap
Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.