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Livre de Alain Blanc, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Sociologie, Inclusion, Accessibilité, Appareillage, Interaction, Culture, Littérature, Corps, Société, Mobilité géographique, Intégration scolaire, Démocratie
A la question, voulons-nous des personnes handicapées, peu de personnes oseront répondre non ! Pourtant, et même si beaucoup d'actions des pouvoirs publics témoignent d'un ancien et progressif engagement pour les personnes handicapées, les résultats ne sont pas à la hauteur des options inclusives tenant le devant de la scène. Partant de ce constat, l'auteur défend la thèse selon laquelle les personnes handicapées ne sont ni exclues ni inclues mais placées dans un entre-deux, une liminalité, comme une attente.
Comme si elles ne parlaient pas la même langue, avec des codes différents de ceux de notre vie sociale, générant ainsi des troubles nous empêchant des les accueillir en tant que telles, malgré toute notre bonne volonté Pour étayer ses propos, l'auteur décline différents thèmes comme celui de la réparation des corps et des environnements, de l'interaction, de l'accessibilité, de l'inclusion ou encore de la liminalité.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Denis Vaginay, édité par Chronique sociale, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne handicapée, Information sexuelle, Inclusion, Consentement, Bientraitance, Accompagnement
Sexualité et handicaps ! Compatibles ou pas ? Si la réponse sociale est oui, les atermoiements qui persistent chez les accompagnateurs, familiaux ou professionnels, témoignent chez eux de la persistance d'un scepticisme ou même d'une crainte à ce sujet : celle que les personnes en situation de handicap seraient incapables de bénéficier du même accès que tous aux projets sexuels en cours dans notre société.
Or, convenablement éduquées comme elles le sont depuis les années 1970 - 1980, elles ont plutôt démontré des aspirations cohérentes et des compétences dans ce domaine. Du moins celles qui ont les capacités relationnelles suffisantes. Malgré cela, l'environnement reste à la recherche d'une éducation sexuelle adaptée et efficace, un peu magique, qui permettrait de faire disparaître tous les risques pourtant inhérents aux pratiques sexuelles.
Ce qui implique l'existence tout à fait imaginaire et inquiétante d'une sexualité transparente. Finalement, la transmission de savoirs et de compétences, de type éducation sexuelle, est assez simple et les personnes en situation de handicap y répondent bien. Ce sont les possibilités d'expérimentation qui leur manquent. Les premières bases à leur donner sont celles des capacités à s'inscrire dans des relations quotidiennes respectueuses fondées sur la réciprocité.
Il convient en priorité d'aider les tout jeunes et les moins aptes à la relation à construire un schéma corporel sexué et érotique mais aussi de ne pas les exciter en les poussant à atteindre une sexualité adulte prématurée ou inaccessible. Il faut accepter que les autres nous échappent et expérimentent. Qu'ils se frottent à la réalité, quitte à s'y piquer.
Livre de Benoît Misset, Maïté Garrouste Orgeas, Sarah Eve Poirier, et al., et al., édité par l'Harmattan, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Vulnérabilité, Bien-être, Sociabilité, Soin, Trouble du langage, Adolescent, Handicap mental, Éthique, Robot, Appareillage, Intimité, Art, Culture, Littérature, Accessibilité, Hôpital, Gary (Romain), Québec (Province du)
Le collectif Penser la vulnérabilité, Penser la situation de handicap est le fruit d'une collaboration franco-québécoise réunissant le CIRRIS (U. Laval), l'ERIAC (U. Rouen) et le CRIV (U. Laval). A rebours d'un discours rabattant volontiers la question du handicap sur celle de la vulnérabilité, cet ouvrage propose de questionner cette assimilation à partir de la notion de "situation de handicap", qui a contribué à profondément modifier la perception du handicap désormais compris comme résultat d'une construction culturelle et sociale, ouvrant des pistes de réflexion nouvelles sur le bien-être social et la capacité de vivre-ensemble.
Ce volume croise approches théoriques et pratiques dans une perspective plurielle convoquant des domaines aussi divers que les sciences de la santé, les technologies, les sciences humaines et sociales, les arts et les lettres.
Livre de Julie Anna Richard, Bertrand Ravon, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Coordination, Suivi médical, Handicap rare, Équipe éducative, Technologie numérique, Réseau, Participation, Usager, Personne handicapée, Temps, Téléphone, Accompagnement, Care, Intervention sociale
Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Dans cet espace conversationnel d’un nouveau genre, les acteurs expérimentent d’autres formes d’être ensemble, où il est possible d’être présent auprès de son interlocuteur par la voix, l’écrit, l’image...
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.
Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Frédéric Blondel, Sabine Delzescaux, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Vulnérabilité, Personne handicapée, Altérité, Socialisation, Représentation sociale, Identité, Relation soignant-soigné, Accompagnement, Aidant familial, Éthique, Souffrance, Partenariat, Annonce du handicap, Accès aux soins, Médecin, Fin de vie
Faire comprendre les enjeux de l'accompagnement des personnes les plus vulnérables dans le champ de la dépendance et la nature du travail qui le sous-tend dans les structures de soins, telle est l'ambition de cet ouvrage qui contribue par là-même aux débats autour de la vulnérabilité sociale, de la Loi Léonetti et des directives anticipées. Est-il possible qu'une vie en apparence aussi démunie que celle des personnes polyhandicapées, vulnérables et dépendantes (trauma crânien, maladie d'Alzheimer, etc.) puisse valoir la peine d'être vécue ? Telle est la question qui ne cesse de hanter l'imaginaire des personnes dites valides et qui pèse comme une épée de Damoclès sur la vie des personnes polyhandicapées.
La qualité de l'accompagnement reste fondamentalement tributaire de la capacité des aidants à se socialiser à ce type de publics et à surmonter les sentiments a priori négatifs que ceux-ci ne manquent pas de susciter. Frédéric Blondel et Sabine Delzescaux montrent, à travers les multiples entretiens réalisés, que la socialisation à ces altérités extrêmes permet de les prendre en compte et non plus seulement en charge.
Ils démontrent aussi, par là-même, qu'au bout du bout de la dépendance, il y a une personne qui est aussi un sujet au sens plein du terme.
Livre de Pierre Blanc, Marie Renée Guevel, Dominique Velche, édité par Chronique sociale, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Travail, Emploi, Politique sociale, Insertion professionnelle, Entreprise adaptée, Analyse comparative, Europe
Le premier objectif de cet ouvrage est d'outiller la réflexion des acteurs de cette politique en leur permettant de mieux situer le modèle français parmi les différentes options prises en Europe. Le second objectif, consiste à alimenter la réflexion stratégique des acteurs sociaux et associatifs.
Les éléments suivants sont abordés :
- les orientations éthiques, politiques et méthodologiques internationales ;
- l'interprétation des normes internationales par les pays européens ;
- les mécanismes de reconnaissance du handicap au regard de l'emploi ;
- les outils de politique publique mis à disposition des personnes en situations de handicap et des employeurs ;
- la place du travail protégé.