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Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines
L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.
Livre de Marine Grandgeorge, édité par l'Harmattan, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Animal, Médiation, Communication, Famille, Interaction
Communiquer avec un autre être humain est une chose, mais la communication avec une autre espèce est beaucoup plus complexe. Que se passe-t-il lorsqu'un des deux partenaires présente des difficultés d'interaction et de communication comme cela est le cas pour les enfants avec troubles du spectre autistique ou TSA ? Dans cet ouvrage, Marine Grandgeorge propose de transmettre ce qu'elle a appris, déduit, découvert, au travers d'articles scientifiques, mais aussi de témoignages de personnes concernées au quotidien par les TSA.
Cet ouvrage se base sur des connaissances scientifiques et des données collectées depuis presque 15 ans. La complexité de cette relation entre les enfants avec TSA et les animaux de compagnie, au quotidien à la maison ou dans le contexte particulier de la médiation animale, est de plus en plus étudiée. Alors, où en est-on ? Que savons-nous exactement ? Quel éclairage nous donne la recherche ? Un ouvrage précis, pratique, fécond.
Livre de Peter Vermeulen, Bernadette Rogé, édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Psychose infantile, Handicap, Pensée, Humour, Intelligence artificielle, Identité, Comportement, Communication, Prise en charge, Intelligence, Socialisation, Relation, Asperger (Syndrome d')
Peter Vermeulen décrit et illustre dans ce livre la manière d'être des personnes autistes de haut niveau dans les domaines de la communication, de la fréquentation d'autrui et du quotidien, dans un style concret, clair, souvent avec une pointe d'humour... L'auteur relit de manière critique le travail inaugural du psychiatre Hans Asperger. Mesurée et réfléchie, la conclusion est évidente : le syndrome d'Asperger diffère fondamentalement de la description classique de l'autisme. Pour compenser en effet leur relative pauvreté en bon sens et en intuition sociale, et camoufler leurs difficultés à déchiffrer les codes d'interaction, les personnes porteuses d'un autisme de haut niveau s'entourent de connaissances parfois encyclopédiques associées à une certaine éloquence. Cette façade dissimule en fait des personnes pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. Leur intelligence leur permet certes de mieux fonctionner, mais à condition de masquer leur handicap pour le rendre presque invisible à leur entourage.
Livre de Nathalie Barabé, édité par l'Harmattan, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Typologie, Sens, Communication, Corps, Perception, Espace, Neurologie, Relation, Cognition, Stimulation, Environnement social, Identité, Freud (Sigmund), Klein (Mélanie), Bion (Wilfred Ruprecht), Winnicott (Donald Woods), Anzieu (Didier), Tustin (Frances), Haag (Geneviève)
Lorsque des dysfonctionnements d'intégration des sens et de perception des enveloppes corporelles sont très prégnants, il est difficile pour l'enfant de se servir de son corps "comme appui" pour orienter ses explorations et objectifs en fonction de besoins fondamentaux journaliers. Ainsi, sans stabilisation possible de leurs vécus internes, beaucoup d'autistes sont perdus et vivent chaque instant comme indépendant de celui d'après.
Aider à saisir une permanence et à arrêter le chaos est indiscutablement un préalable nécessaire aux progrès de l'enfant autiste, préalable qui peut se travailler de différentes façons. L'objectif est de les ancrer dans leur corps, de développer leur stabilité interne, leur "cohésion sensorielle" et psycho-corporelle, y compris dans les moments d'échanges et de rencontres. Ils pourront alors éprouver dans leur corps, dans leur être, des équivalences, des métaphores et accéder à tout un registre de pensées par similitudes, associations, résonnances (émotionnelle, corporelle, affective, relationnelle, sensorielle, humaine et autre).
Ce travail n'est pas simplement un travail corporel mené avec un psychanalyste. Il est bien plus et permet une ouverture sur la compréhension de la structuration de la psyché humaine et sur ses formes plurielles de registres analogiques permettant d'aborder la complexité du monde qui nous entoure. En ce sens, il contribue aussi à la conscience de la richesse humaine.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Livre de Geneviève Haag, édité par Presses universitaires de France, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Moi, Autisme, Développement, Enfant, Corps, Espace, Communication, Mère, Langage, Séparation
Cet ouvrage s'intéresse particulièrement aux premières étapes de la constitution du moi corporel et aux avatars de celle-ci, notamment chez beaucoup de jeunes autistes et enfants déficitaires. Le corps et l'espace se construisent dans ce premier moi, comme en témoigne la gestualité du bébé. L'auteur a détaillé, chez les enfants autistes, certaines graves difficultés à construire ces étapes essentielles pour se sentir exister.
Elle montre que, derrière un retrait de la communication pour eux trop émouvante, ce sont des guetteurs qui attendent que l'on donne des signes de compréhension profonde de leur péril existentiel du corps et de l'espace (la chute, le trou noir). Chez les autistes, les difficultés de cette régulation sont importantes et entravent le développement habituel. Les psychanalystes essaient, avec les parents et tous les professionnels, de comprendre mieux les particularités du monde des autistes et de trouver les meilleurs outils prenant en compte toutes nos connaissances actuelles pour les aider à se développer et communiquer avec notre monde.
Livre de Martine Maugenest Cuvier, édité par L'Harmattan, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Théorie, Prise en charge, Témoignage, Communication, Relation, Sens, Motricité, Intelligence, Agressivité, Culpabilité, Temps, Perception, Manie, Obsession, Émotion, Responsabilité, Parole, Langage, Animal, Genre
Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.
Livre de Thierry Rofidal, Concetta Pagano, Andreas Fröhlich, Carole Haye, édité par Erès, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Projet individualisé, Législation, Pédagogie, Handicap mental, Psychologie du développement, Attachement, Stimulation, Sens, Toucher, Communication, Méthode, Équipe pluridisciplinaire, Accompagnement, Sujet, Relation adulte-enfant, Enfant handicapé, Soin, Besoin, Sécurité, Estime de soi, Physiologie, Approche globale, Pédagogie institutionnelle, Projet d'établissement, Éthique, Basale (méthode), Wallon (Henri), Piaget (Jean), Vygotsky (Lev Semionovitch)
Le projet individuel représente, non seulement un document administratif devenu une obligation pour les établissements médico-sociaux, mais aussi un outil de travail pour toute l’équipe professionnelle. En effet, il permet de réfléchir au « pourquoi » de l’accompagnement de la personne en situation de handicap sévère avant de décider des moyens dans la vie quotidienne.
Accompagner la personne polyhandicapée au sens « basal » du terme, c’est donner du sens à ce qu’elle vit en valorisant ses compétences sensorielles, motrices, cognitives et émotionnelles, si minimes soient-elles. Cela implique un partage, une présence et une proximité physique qui requièrent le respect de l’autre et témoignent d’une proximité d’humanité. Accompagner, c’est « faire avec » la personne et non faire « à la place de ».
À partir de leur expérience professionnelle et institutionnelle, les auteurs proposent une réflexion qui s’appuie sur les principes pédagogiques et philosophiques de l’approche de la Stimulation basale®. Ils développent une démarche globale et transdisciplinaire du projet afin que celui-ci devienne un véritable outil d’accompagnement prenant en compte les besoins et les compétences des personnes en situation de handicap sévère.
Livre de Elisabeth Cataix Nègre, Elisabeth Zucman, édité par De Boeck supérieur, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Communication non-verbale, Image, Pictogramme, Symbole, Geste, Signe, Aide technique, Communication, Trouble du langage, Handicap mental, Handicap psychique, IMC, Polyhandicap, Traumatisme crânien, Maladie invalidante
De nombreuses pathologies entraînent des troubles de la parole et/ou du langage, et entravent la communication. L'auteure propose ici des solutions concrètes pour redonner autonomie, fierté, présence et identité aux personnes concernées, en mettant à leur disposition d'autres moyens pour communiquer au quotidien. Il existe toute une combinatoire possible entre les multiples ressources existantes, outils non technologiques, préalables ou complémentaires aux outils technologiques, regroupés sous le terme de "communications alternatives". Cet ouvrage, illustré de multiples témoignages...
Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité
"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."