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Livre de Emmanuel Damville, Bernard Meurin, Pierre Delion, Francis Moreau, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Trouble du comportement alimentaire, Autisme, TSA, Alimentation, Repas, Psychologie du développement, Motricité, Hôpital de jour, Oralité, Évaluation, Équithérapie, Éducation à la santé, Parents, Étude de cas, Trouble du comportement, Bullinger (André), Hôpital de jour Mosaïque, Lille
Les troubles des conduites alimentaires présents dans les troubles du spectre autistique (TSA) sont souvent considérés sous le seul prisme de la nécessité de se nourrir. Or cette fonction nécessaire à notre survie ne peut se comprendre et se prendre en charge que si elle est mise en perspective avec l'ensemble du développement de l'enfant. Etre capable de se nourrir n'est pas un acte naturel, inné, mais le fruit d'une construction impliquant tout autant les aspects posturaux, praxiques, sensoriels et émotionnels.
Cette construction débute dès la vie intra-utérine et concerne non seulement la capacité à s'alimenter mais aussi les capacités de redressement, la mise en place de coordinations ainsi que les capacités langagières. En mettant en lumière les processus sensori-moteurs et en évoquant le concept de "chaîne narrative du repas" , André Bullinger a montré tous les enjeux impliqués dans la fonction alimentaire et ouvert des pistes de prises en charge des troubles qui tiennent aussi compte des compétences émergentes de l'enfant.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Livre de Viviane Matar Touma, Serge Portalier, édité par De Boeck, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Accompagnement, Identité, Parents, Enfant handicapé, Image de soi, Compétence, Évaluation, Psychologue, Prise en charge, Appareillage, Image du corps, Intégration scolaire
Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.
Livre de Céline Carette, Céline Hasbrouck, Jean Pierre Blaevoet, Joël Decat, édité par l'Harmattan, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, IEM, Polyhandicap, Enseignement spécialisé, Scolarité, Élève, Compétence, Enfant handicapé, Communication, Programme d'enseignement, Langage, Lecture, Relation pédagogique, Psychomotricien, Parents, Houplines
L'objectif de ce livre est de mettre en lumière les enfants en situation de polyhandicap, leurs compétences, leurs talents, d'interroger les certitudes qui les entourent et les pénalisent parfois, de remettre en question ce chemin tout tracé. Deux enseignantes retracent leur expérience au sein de l'Institut d'éducation motrice (IEM) du Bord de Lys à Houplines (Nord) où chaque enfant en situation de polyhandicap a le droit d'être considéré d'abord comme un enfant en capacité d'apprentissages, le droit d'être un élève.
Des professionnels de l'IEM, deux mères et un adolescent apportent leurs témoignages.
Livre de Michel Dugnat, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Psychiatrie infantile, Approche historique, Personne handicapée, CAMSP, Parents, Scolarité, Action sociale et médicosociale, Éthique, Soin, LOI 1975-535 DU 30 JUIN 1975, LOI 2005-102 DU 11 FEVRIER 2005, Salbreux (Roger)
Qu'est-ce qui a poussé Roger Salbreux sa vie durant à mener sur tous les fronts un combat en faveur des enfants en situation de handicap ou en risque de le devenir ? A travers un entretien, mené par Michel Dugnat, et la reprise de quelques articles marquants, Roger Salbreux, pédopsychiatre, clinicien, enseignant et chercheur, retrace son parcours professionnel de presque soixante-dix ans au service des personnes en situation de handicap et de leurs proches, qui ont été longtemps malmenés par la médecine et la société, même si on note aujourd'hui d'indéniables, mais encore insuffisantes, améliorations.
Dans les années 1950, tout ou presque était à faire, à commencer par le diagnostic précoce. Mais que vaut un diagnostic s'il ne peut déboucher sur une prise en charge ? Celle-ci ne peut être raisonnablement envisagée au niveau des pouvoirs publics si on ne connaît pas l'étendue des besoins. Roger Salbreux a ainsi été l'artisan d'une grande enquête épidémiologique, à l'origine de la création des CAMSP (centres d'action médico-sociale précoce).
Il n'a cessé, depuis, de militer dans un grand nombre d'organismes et d'associations qui se sont donné pour tâche le progrès des connaissances sur le handicap ou l'amélioration du sort des enfants en situation de handicap.
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Alain Ibagnez, édité par Erès, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Handicap mental, Accompagnement, Infirmier, Langage, Communication non-verbale, Travail d'équipe, Parents, Secret médical, Souffrance, Trouble du comportement alimentaire, Sexualité, Vieillissement, Fin de vie, Santé, Épilepsie, Trouble du sommeil, Urgence médicale, Pathologie
A partir de son expérience de médecin, l'auteur propose le premier ouvrage de vulgarisation médicale et de formation pratique pour veiller à la santé des adultes déficients intellectuels/handicapés mentaux et psychiques sévères. Les adultes handicapés mentaux et psychiques sévères, résidant en établissement médico-sociaux, ont pour caractéristique principale d'être plus ou moins privés de communication verbale.
Comment repérer et interpréter les comportements et/ou symptômes révélant leurs problèmes médicaux alors qu'ils ne peuvent se plaindre verbalement ? Comment y remédier en évitant de les banaliser ou de les dramatiser ? L'auteur passe en revue les différents domaines d'accompagnement à la santé des résidents, préventifs et curatifs, du vieillissement jusqu'à la fin de vie. Avec une dose d'humour, il formule une mine de conseils et de suggestions utiles, illustrés de vignettes cliniques et accessibles aux « non-médecins », que sont les parents et les équipes professionnelles des MAS/FAM.
Livre de Philippe Brun, Emilie Chanoni, Philippe Mazereau, Diane Bedoin, et al., édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Nourrisson, Jeune enfant, Enfant, Handicap, Parents, Famille, Annonce du handicap, Parentalité, Fratrie, Accompagnement, Accueil, Secteur de la petite enfance, Crèche, École maternelle, Intégration scolaire, Professionnel de l'enfance, Législation, Vie quotidienne, Éducation, Besoin, Éthique, Empathie
Comment se passe la découverte du handicap dans la famille avant et après la naissance ? Comment se modifient les relations avec la fratrie ? Comment accueillir les enfants en situation de handicap en milieu "ordinaire" : crèche et école maternelle ? Cet ouvrage traite de la prise en compte du handicap chez l'enfant de 0 à 6 ans. Les auteurs donnent la parole aux acteurs concernés par les projets d'inclusion de jeunes enfants en situation de handicap : parents, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, mais aussi camarades de classe.
Les tensions autant que les points d'appuis constructifs pour un accueil favorable de l'enfant handicapé en milieu ordinaire sont ainsi mis en évidence. Les résultats de ces recherches intéresseront les parents, les professionnels de la petite enfance et de l'éducation, les responsables de structures collectives accueillant de jeunes enfants ainsi que les responsables d'associations et les chargés de mission petite enfance, au niveau des collectivités locales.
Cet ouvrage s'adresse également aux étudiants se destinant à ces métiers, et aux chercheurs spécialistes du champ.
Livre de Marie France Lalancette, Rita Vissani, édité par Le Dauphin Blanc, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Alimentation, Autisme, Repas, Phobie, Trouble du comportement alimentaire, Enfant handicapé, Parents, Vie quotidienne
Il faut admettre que l'alimentation est souvent là où le bât blesse pour l'autiste et sa famille. Quoi de pire pour un parent que de ne pas pouvoir nourrir adéquatement son enfant ? Et pour l'autiste, c'est un défi difficile à relever. La nutrition a un impact direct sur nos cellules et notre métabolisme et entraîne donc des réactions globales du corps, comme la douleur, l'irritabilité ou les troubles de sommeil.
L'autiste a besoin de toutes ses ressources potentielles pour s'intégrer au monde qui l'entoure. Quand la douleur monopolise le cerveau, aucun apprentissage n'est possible. Peut-on guérir l'autisme par la modification de la diète ? Malheureusement, non. Mais lorsqu'un enfant se replie moins sur lui-même et se met à sourire parce qu'il n'a plus de crampes, qu'il a un meilleur sommeil ou qu'il s'alimente enfin suffisamment, n'est-ce pas une forme de guérison ? Pour un autiste, se sentir mieux dans son corps est une condition essentielle pour qu'il s'ouvre au monde et que le monde s'ouvre à lui ! L'auteure base son approche sur cinq principes selon lesquels doit s'effectuer tout changement alimentaire : prévenir les carences, adapter nos décisions à notre enfant, développer une relation positive avec la nourriture, identifier les troubles digestifs et les intolérances et, enfin, soulager et soigner.
Un livre unique et complet qui s'adresse aux parents, aux intervenants, aux éducateurs et aux autistes eux-mêmes.
Livre de Caroline Huyard, édité par Ed. de la Maison des sciences de l'homme, publié en 2015.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Recherche, Entretien, Parents, Fratrie, Travailleur social, Profession médicale, Identité, Philosophie, Langage, Différence, Égalité, Sociologie, Représentation sociale, Compétence sociale, Évaluation, Regard, Perception, Déni, Rencontre, Responsabilité, Relation, Conflit, France, Allemagne, Belgique
Cet ouvrage s'attache à la perspective symétrique, celle de la personne appelée à reconnaître autrui, en analysant le processus qui sous-tend le fait de reconnaître autrui. Pour cela, il se fonde sur le cas où la personne appelée à être reconnue a un handicap intellectuel ; cas qui rend saillants les mécanismes et enjeux de la reconnaissance. Adoptant une approche interdisciplinaire qui croise philosophie et sciences sociales, il s'adresse aussi aux acteurs qui sont confrontés à une demande de reconnaissance et en quelque sorte soumis à l'injonction d'y donner suite : cadres, parents, enseignants, soignants. Reconnaître autrui, oui, mais dans quelles circonstances, comment, pourquoi, et jusqu'où ? C'est à ces questions que cet ouvrage tente d'apporter des réponses à ces interrogations.