Documentation sociale

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Coloc'Autisme, un habitat inclusif

Article de Gwenaël Cadoret

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 27, mai-juin 2020, pp. 37-38.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Intégration, Habitat, Colocation, Accompagnement, Équipe éducative, Autonomie, Inclusion, Saint Gély du Fesc

C'est un projet pionnier. A Saint-Gély-du-Fesc, aux portes de Montpellier, des familles ont créé une maison inclusive pour autistes déficitaires. Une véritable colocation, où cinq jeunes adultes de 19 à 35 ans cohabitent, accompagnés par une équipe éducative. Dans une ambiance très familiale, chacun a son mot à dire et participe à la vie de la maison. L'enjeu est de favoriser l'autonomisation progressive.

Handicap et famille : la tyrannie de la norme n’est pas une fatalité

Article de Sabine Chatroussat, Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 228, 2e trimestre 2020, pp. 161-180.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Norme sociale, Parents, Stigmatisation, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Autorité parentale, Handicap mental, Parentalité

À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.

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L’accompagnement des parents dans la démarche d’évaluation diagnostique de TSA chez leur enfant

Article de Emilie Charles, Chantal Lheureux Davidse, Laurie Maurin, et al.

Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIII, n° 1, janvier-mai 2020, pp. 135-150.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Diagnostic, Évaluation, Accompagnement, Parents, Coopération, Seine Saint Denis

À l’heure où le repérage, l’évaluation et le diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur en termes de politique de santé publique, il est important de s’interroger sur la manière de proposer ces évaluations. Cet article présente la réflexion clinique de l’équipe du Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme – UNIDEP de Bondy (93) – autour du protocole d’évaluation diagnostique proposé aux enfants et à leurs parents. Un dispositif spécifique a été mis en place dans lequel les parents collaborent avec les professionnels à l’évaluation et aux réflexions sur les manifestations de leur enfant dans des situations de bilans standardisés qui éveillent ses particularités. Au-delà de l’accompagnement de la reconnaissance des signes de TSA chez leur enfant, l’observation commune entre les parents et les professionnels de la rencontre de l’enfant et du clinicien en séance permet de co-construire une représentation du vécu interne et du fonctionnement de leur enfant et soutenir un meilleur ajustement mutuel.

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Être enfant et aidant

Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 36, mars-avril-mai 2020, pp. 60-63.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Enfant, Relation enfant-parents, Santé mentale, Accompagnement, Parents

Ils grandissent avec un père, une mère souffrant d'une pathologie psychique. Ces enfants, pour la plupart exclus des réseaux de soins, sont des aidants invisibles.

Les usagers face au poids des établissements

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Damien Lecocq, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 26, mars-avril 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Usager, Droits des usagers, Établissement social et médicosocial, Établissement pour personnes âgées, Accompagnement, Rythme, Innovation, Vie quotidienne, Pratique professionnelle, Adaptation, Bientraitance, Projet d'établissement, Individualisation, Animation

Uniformisation et standardisation : deux concepts qui ne devraient pas s'appliquer à l'accompagnement de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. Et pourtant, pendant longtemps, les professionnels ont enchaîné les levers, les toilettes, les aides aux repas, sans trop s'interroger sur le rythme des usagers. Cette organisation bien huilée répondait avant tout à une règle édictée par la collectivité et nécessaire à son bon fonctionnement. Depuis quelques années, de nouvelles pratiques émergent. Pourquoi ne pas attendre le réveil du résident pour accompagner son lever ? Pourquoi ne pas suivre son avis de faire sa toilette au lavabo plutôt que de prendre une douche ? Et pourquoi ne pas proposer une activité nocturne pour les insomniaques ? L'humanitude ou encore le "comme à la maison" sont deux philosophies qui commencent à essaimer dans certaines structures qui ont décidé d'innover, de tester une autre organisation. Sans moyen ou personnel supplémentaire d'ailleurs, mais avec une direction décidée à suivre une autre voie, à prôner un autre accompagnement après avoir convaincu les équipes, les avoir sensibilisées, formées et surtout leur avoir donner des outils. Evidemment, l'institution ne sera jamais la reproduction de X domiciles. Le "comme à la maison" est un leurre en établissement. Mais un peu de souplesse, d'écoute et d'adaptabilité peut tout changer pour l'usager qui n'est alors plus broyé sous le poids de la collectivité et peut ainsi conserver un peu de ses habitudes.

L'adaptabilité en jeu...

Article de Alexandra Marquet, Marcel Nuss, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 57, février-avril 2020, pp. 7-16.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Adaptation, Aide à domicile, Autisme, Capacité d'adaptation, Contrat de professionnalisation, Employeur, Salarié, Formation, Tutorat, Handicap psychique, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée

Des personnes âgées en perte d'autonomie qui sont accompagnées jusqu'à la fin de leur vie. Des personnes en situation de handicap encore actives et qui ont une vie sociale. D'autres qui sont atteintes d'un trouble psychiatrique... Des enfants souffrant de troubles du spectre autistique. Autant de profils et de personnes qui sont aujourd'hui accompagnées à domicile. Force est de constater qu'à l'heure où les Français plébiscitent le domicile aux dépens des établissements médico-sociaux et où l'inclusion est sur toutes les lèvres, la notion d'adaptabilité des professionnels du domicile est au cœur des missions sur le terrain. Et pour cause, chaque nouvelle intervention nécessite une adaptation compte tenu des imprévus et des surprises (souvent mauvaises) qui se présentent aux équipes. Pour des salariés souvent recrutés sans diplôme, leur accompagnement est indispensable pour justement savoir quelle attitude adopter. Pour garantir une prise en charge de qualité des usagers et de ne pas mettre en difficulté des professionnels déjà isolés dans leurs interventions, les directions misent sur la formation par des pairs, le tutorat, les contrats de professionnalisation, la spécialisation des services, la création des pôles ou encore les rencontres entre les équipes. (...) (Présentation de l'éditeur)

Une société plus inclusive

Paru dans la revue L'Aide-soignante, n° 215, mars 2020, pp. 09-21.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accessibilité, Accompagnement, Handicap, Déficience cognitive, Intégration, Logement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Repas, Vulnérabilité

- Société plus inclusive, de quoi parle-t-on ?
- La colocation pour personnes âgées en perte d'autonomie
- Village champenois pour malades d'Alzheimer, un projet en construction
- Un repas inclusif avec des personnes en situation de handicap cognitif
- Le numérique, un outil inclusif pour les personnes vulnérables
- Les équipes mobiles d'appui à la scolarisation pour faciliter l'inclusion

Vieillissement et handicap psychique

Article de Jacob Benarosch, Georges Jovelet, Cécile Hanon, et al.

Paru dans la revue Pratiques en santé mentale, n° 1, février 2020, pp. 3-45.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Vieillissement, Handicap, Handicap psychique, Accompagnement, Prise en charge, Éthique

Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée ?
Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée, où se mêlent un tableau clinique des incapacités et des dépendances diverses et antérieures, avec le vieillissement physiologique du corps et ses conséquences ? À ce jour, il n'y a pas de référentiel clinique du vieillissement de personnes en situation de handicap en général, et du handicap psychique en particulier.
Comment dans ce cas, les accompagnants peuvent-ils, parmi la symptomatologie des déficiences, percevoir les signes du vieillissement ? Ils risquent de confondre le vieillissement physiologique avec l'évolution d'une incapacité fonctionnelle.
Est-ce que le vieillissement est plus précoce et plus rapide que dans la population ordinaire en raison de sa fragilité, entrainant une dépendance encore plus importante ? Les données statistiques Ameli montrent que l'espérance de vie est inférieure d'environ 15 ans chez les personnes souffrant de troubles psychiques, et l'âge moyen de leur décès se situe à 67 ans.
Sont-elles davantage vulnérables aux maladies corporelles en raison de leur incapacité à exprimer leurs maux ? Est-ce que leur espace de vie se rétrécit davantage que chez les sujets dits normaux ? Quel type d'accompagnement spécifique pour répondre aux besoins ? Ce numéro tente d'apporter des réponses à toutes ces interrogations, de préciser l'éventail des prises en charge actuelles dans ce domaine, avec des témoignages de professionnels qui décrivent leurs pratiques d'accompagnement dans des établissements divers (Ehpad, famille d'accueil, équipes mobiles…), ainsi que celui de l'UNAFAM et de personnes touchées par ce handicap.

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"Une réponse accompagnée pour tous ", la solidarité d’engagement en pratique

Article de Marina Drobi

Paru dans la revue Vie sociale, n° 27, février 2020, pp. 153-165.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Solidarité, Personne handicapée, Traité, Accompagnement, Approche globale, Engagement, Inclusion

Conçue pour corriger les insuffisances du système d’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap, la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » se déploie au moment même où la Convention internationale des droits des personnes handicapées devient la référence incontournable des politiques nationales. Son approche globale des besoins des personnes, son ancrage territorial ainsi que l’accent mis sur l’effectivité des droits et le renforcement du pouvoir d’agir en font un vecteur du passage à la solidarité d’engagement dans le champ du handicap. Le premier retour d’expériences territoriales témoigne d’évolutions profondes portées par le principe de responsabilité collective. En effet, seule la mobilisation de tous – pouvoirs publics, associations, professionnels, personnes elles-mêmes et leurs proches – peut permettre de relever plusieurs défis posés par cette démarche, et notamment celui d’approche inclusive qui doit guider aujourd’hui tout projet d’accompagnement. C’est loin d’être acquis car il s’agit d’un changement culturel considérable qu’il est nécessaire d’accompagner dans la durée.

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