Documentation sociale

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Vivre et grandir polyhandicapé

Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.

Annoncer un handicap et accompagner

Film de Alain CASANOVA, Monique SALADIN, 2008.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Annonce du handicap, Accompagnement, Enfant, Handicap, Médecin, Médecine, Diagnostic, Grossesse, Image, Dépistage, Traumatisme, Transfert, Trouble du comportement, Polyhandicap, Soin, Pratique professionnelle, Deuil, Entretien, Consultation, Maladie rare, Témoignage, Interruption médicale de grossesse, Handicap mental, Trisomie, Parents, Relation famille-institution, Psychologue

Près de six heures de témoignages de parents, de commentaires de professionnels (psychologues, gynécologues, médecins, psychiatre, pédiatre), d'interviews des pionniers d'une annonce du handicap plus humaine. Ce sont des histoires de vie de parents ayant vécu le handicap de leur enfant et en premier lieu l'annonce du handicap avec ce qu'elle comporte de souffrances, d'acceptation, de deuil et parfois de rejets. Le film insiste sur l'accompagnement pédagogique nécessaire pour annoncer le handicap et pointe les difficultés tant du côté des parents que des médecins pour dire ou entendre l'annonce. Le film va au coeur des pratiques professionnelles des soignants. Des extraits de films précédents complètent les témoignages.
DVD 1 : I Prologue : C'était hier. II : 1. Le temps de la découverte 90'. - Période anténatale avec l'échographie et les examens. - Période périnatale avec la découverte de ce qui a échappée aux examens. - Période postnatale avec la découverte de troubles du comportement.
DVD 2 : -2. Annoncer, c'est déjà accompagner 101'. - Les médecins sont confrontés au handicap. - L'impréparation psychique. - Témoignages - Annonce faites à l'enfant. - Parents de Victor. - Annoncer, mode d'emploi. - Les effets de la génétique dans l'annonce.

Après 20 ans

Film de Patrick LE RAY, 2006.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, IME, Autonomie, Insertion professionnelle, ESAT, Logement, Accompagnement, Intégration

« ...A 20 ans, ces jeunes doivent quitter leur école, un IME, une institution spécialisée où ils ont effectué l'essentiel de leur scolarité. Se pose, alors, la question de leur avenir.
Ce n'est pas toujours facile de grandir, de devenir adulte, avec tout ce que cela implique... ! Ce qui fait la vie de tous les jours qu'ils doivent assumer avec leurs particularités... si quelque part on leur en donne les moyens.
Ils s'en inquiètent :
"Pourquoi on dit , les handicapés, ils peuvent rien faire comme tout le monde ? Pourquoi nous, on ne pourrait pas avoir un travail, un appartement... , vivre comme tout le monde ?"
Pour les structures, IME, CAT ou foyers d'hébergement, il s'agit d'accompagner ces adultes vers plus d'autonomie, de les aider à révéler leurs compétences, à se faire accepter avec leurs différences. Ainsi chacun, à la mesure de ses capacités et de ses difficultés, devrait pouvoir définir son propre projet de vie. »
[Présentation de l'éditeur/ADAV]

Ensemble

Film de Anne-Marie LA ROSA, 2005.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Accueil, Aménagement de l'espace, Attachement, Crèche, Halte-garderie, Handicap, Intégration, Jeune enfant, Langage, Motricité, Parents, Partenariat, Projet éducatif, Psychologie du développement, Réfèrent, Relation équipe éducative-famille, Réseau, Travail d'équipe, Travailleur social, Enfant handicapé

« On ne naît pas parent d'enfant handicapé, on le devient, et c'est là que réside toute la difficulté car tout reste à apprendre.
Nous voilà après 9 mois de grossesse plus ou moins faciles, avec un nouveau-né différent, un petit être nouveau "livré sans mode d'emploi", ou contraints de réagir face à un accident, un coup du sort qui vient de changer subitement le cours "normal" de la vie !
Un enfant que tout le monde regarde avec une certaine compassion, des larmes au fond des yeux parfois, et pour nous les parents, les soupirs, les sous-entendus, les "quel courage" et "comme cela doit être difficile", nous mettent rapidement face à la réalité.
On passe vite dans l'antichambre d'un monde à part. »

La prise en compte de la dimension relationnelle dans les pratiques d'accompagnement : un enjeu pour la qualité de vie des personnes multihandicapées

Article de Sabine Delzescaux

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 470-471, pp. 15-25.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Handicap, Adulte, Relation d'aide, Pouvoir, Qualité de la vie, Relation éducative, Relation soignant-soigné

La dimension relationnelle dans les pratiques d'accompagnement des personnes en situation de grande dépendance, tout en étant évidente, est aussi profondément "opaque"... Ces pratiques sont toujours exposées à une tentation "souveraine", une relation d'aide est toujours une relation de "puissance"...