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Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie
TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.
Article de Jean Marc Agostinucci, Angélie Gentilhomme, Frédéric Lapostolle
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 28-32.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Décision, EHPAD, Empowerment, Étude de cas, Fin de vie, Hospitalisation, Maladie cardiovasculaire, Méthode, Participation, Personne âgée, Prise en charge, Recherche, Santé, Soin, Statistiques, Urgence médicale, Vieillissement
Les directives anticipées sont d’une grande valeur chez les patients vivant en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes. Leur prévalence en cas d’arrêt cardiaque a été étudiée. Il est apparu que cette question n’est pas systématiquement abordée. Cela a pour conséquence le recours inopportun à des manœuvres de réanimation qui pourraient être évitées. Une réflexion de fond serait nécessaire sur ce sujet.
Article de Sébastien Noyé
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 24-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Dépistage, EHPAD, Épidémie, Organisation, Personne âgée, Prévention, Test, Vieillissement
Lors de la deuxième vague épidémique de Covid-19, à l’automne 2020, les résidents d’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes n’ont pas été totalement confinés, ils ont pu continuer à recevoir la visite de leur famille, dans le respect d’un protocole sanitaire strict. Mais ces établissements sont très fragiles, et nombreux sont ceux qui ont été impactés. La mise sur le marché de tests de détection rapide du severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 par méthode antigénique a permis de réaliser, dès le début du mois de novembre, des campagnes massives de dépistage des agents de ces établissements.
Article de Sandrine Vasquez Riart
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 16-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, EHPAD, Émotion, Épidémie, Étude de cas, Gériatrie, Isolement, Liberté, Personne âgée, Psychiatrie, Psychopathologie, Sécurité, Soin, Souffrance psychique, Stress, Vieillissement
Il est difficile au quotidien de concilier la sécurité et la liberté – notamment d’aller et venir – des résidents en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes et, de façon plus spécifique, en secteur protégé. Avec l’épidémie de la Covid-19, chacun a pu éprouver les effets du manque de liberté. Cela a pu faire écho à ce que les résidents peuvent vivre au quotidien dans les institutions, où leur liberté est souvent malmenée. Si les effets du confinement commencent à être étudiés dans la population générale, que penser de son retentissement sur des résidents déjà fragilisés par la maladie ? . Comment l’ont-ils vécu ? . La privation de liberté agit sur nos émotions, sur notre psychisme, de différentes manières. Il faudra certainement tirer des enseignements de cette période, notamment concernant l’importance de se sentir libre même en institution.
Article de Tristan Cudennec, Marion Pépin, Bérengère Maeker Poquet, Sandrine Vasquez Riartet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 9-27.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, Déficience cognitive, EHPAD, Épidémie, Famille, Gériatrie, Hospitalisation, Prévention, Personne âgée, Prévention sanitaire, Recherche, Relation soignant-soigné, Souffrance psychique, Technologie de l'information et de la communication, Urgence médicale, Vieillissement
Article de Pierre Savignat
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 43-55.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Aide à domicile, Maintien à domicile, Coordination des services sociaux, Réseau, Gérontologie, Autonomie, Institution, Désinstitutionnalisation, EHPAD, MAS, Économie, Loi 2005-102 du 11 février 2005
La loi du 14 juillet 1905 relative à l'assistance obligatoire aux vieillards, aux infirmes et incurables, disposait, dans son article 19, que "les vieillards, infirmes et incurables ayant leur domicile de secours communal ou départemental reçoivent l'assistance à domicile. Ceux qui ne peuvent être utilement assistés à domicile sont placés, s'ils y consentent, soit dans un hospice public, soit dans un établissement privé ou chez des particuliers".
C'était il y a plus d'un siècle et déjà la priorité au domicile était affirmée ! Ce sera dès lors une constante dans les discours relatifs au déploiement des actions publiques en direction de personnes âgées de soixante ans et plus. Elle fut l'un des éléments forts du rapport Laroque (janvier 1962) et de nombreux autres qui confirmeront ces orientations et qu'il serait fastidieux de rappeler ici. Cette priorité affichée s'étendra par la suite au champ du handicap selon des formes et des chemins différents.
Pour autant, les effets des discours sont pour le moins paradoxaux. En réalité cette priorité n'a jamais fait, jusqu'à ce jour, l'objet d'une politique d'ensemble cohérente et son application reste pour le moins incertaine et insatisfaisante.
Une analyse du déploiement lacunaire de ce secteur, de ce décalage plus que centenaire entre les discours et les actes, de la logique duale domicile/institution, d'un modèle économique marqué par des logiques budgétaires et néolibérales, nous permet de mettre à jour quelques enjeux et de définir des prérequis pour favoriser le déploiement d'une politique publique effective, efficace et équilibrée territorialement.
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, Caroline Rioet al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 3, mars 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Alimentation, Malnutrition, Repas, Aide à domicile, Aidant familial, EHPAD, SAAD, Formation, Lien social, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Portage des repas, Sens, Plaisir, Socialisation, Santé, Maintien à domicile, Travailleur social
VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.
Article de Jérôme Pellissier, Ruth Canter Khon, Serge Sadois, et al.
Paru dans la revue Pratiques - les cahiers de la médecine utopique, n° 92, janvier 2021, pp. 9-86.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Retraite, EHPAD, Épidémie, Maintien à domicile, Tolérance, Stéréotype, Mort, Isolement
Vieillir est un processus inscrit dans notre patrimoine génétique, mais qui ne dit rien du désir ni du sentiment d’être vivant.
Force est de constater qu’il ne fait pas bon vieillir dans nos sociétés déritualisées et axées sur la productivité. Ce dossier propose de partager les réflexions des intéressés, ainsi que des professionnels du soin et des chercheurs sur une problématique qui nous concerne tous et d’envisager comment on pourrait redonner « aux vieux » une qualité de vie à laquelle ils sont en droit de prétendre.
Article de Angélique Bodet
Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 39, octobre-décembre 2020, pp. 27-28.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Conte, EHPAD, Atelier, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Aphasie
Le conte est souvent utilisé au sein des EHPAD sous la forme de récit narré par un conteur. Les résidents se retrouvent alors dans une position d'écoute individuelle. Le projet est ici différent en adaptant l'atelier avec la volonté de faire participer oralement les usagers à la création de contes. L'enjeu est de leur offrir un espace où ils peuvent se sentir acteur d'une histoire créée collectivement, détenteur d'une parole précieuse.