A domicile, la communication prend une dimension particulière. Et pour cause, le professionnel intervient la plupart du temps seul. Isolé, il ne peut s'appuyer sur un collègue pour entrer en contact avec la personne accompagnée. S'il est généralement formé pour un acte de la vie quotidienne, un soin, une animation, est-il vraiment prêt à communiquer lors de ce face-à-face sachant que la communication va lui permettre de créer un lien, d'établir une relation de confiance, si importante quand on intervient au cœur de l'intimité d'une personne, qui plus est, fragilisée par la maladie ou par la vieillesse ?... Il doit aussi pouvoir décrypter les réactions des usagers qui ne parlent plus, qui ne parlent pas ou qui ne sont pas cohérents. Du tact, de l'observation, de la délicatesse... le savoir-être sera évidemment central au même titre que le savoir-faire. Au-delà de l'usager, à domicile, le professionnel doit aussi communiquer avec l'entourage (conjoint, enfant...). Communiquer avec les aidants, mais pas seulement... avec aussi les autres professionnels du domicile ou avec des collègues qu'il ne voit pas quotidiennement... La communication n'est pas innée. Elle nécessite de la formation, de l'expérience, des échanges de pratiques professionnelles, du recul, de la réflexion... Autant de paramètres que les acteurs du domicile aimeraient pouvoir bénéficier pour renforcer la qualité de leur intervention et se sentir mieux dans leur quotidien professionnel.

Dossier composé de deux articles:

Maladies psychiques : la voix des oubliés
«Une demande d'humanisation est fortement pointée»

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 de l'action sociale et médico-sociale a instauré le dispositif relatif à l'évaluation de la qualité des prestations, visant à l'amélioration de service. Guides des bonnes pratiques, référentiels, labels, certifications... la qualité est au cœur de l'organisation quotidienne des établissements, mais aussi des préoccupations des usagers et des aidants.
Vécue tantôt comme une lourdeur administrative, tantôt comme une opportunité de changement et d'amélioration, la démarche qualité s'appuie avant tout sur une remise en question des pratiques professionnelles dans un secteur qui n'a cessé d'évoluer ces dernières années, et dont l'exigence est de plus en plus pointue. Il y a certes les obligations réglementaires, mais certains décident d'aller plus loin en s'engageant dans des certifications. C'est le cas par exemple du label Humanitude en Ehpad. L'idée est évidemment de faire connaître et d'affirmer la qualité du travail des équipes et de soutenir une dynamique d'amélioration de qualité de vie. Bientraitance, éthique, outil de communication, argument pour se démarquer ; les raisons de s'engager sont évidemment nombreuses et pas incompatibles les unes avec les autres. Mais face à une refonte totale de l'organisation, les freins sont nombreux... en premier lieu, la résistance aux changements qui occasionnent du stress.
L'enjeu est de comprendre les objectifs à atteindre et de se donner les moyens d'y parvenir. Encore faut-il que les professionnels soient accompagnés et encadrés par la direction dans le cas d'une démarche qui se veut avant tout participative. Car c'est ensemble que les équipes opérationnelles, acteurs de terrain et direction, doivent travailler, main dans la main. La démarche qualité n'est pas figée, elle demande de l'adaptation. Elle sera d'ailleurs au coeur des priorités du nouveau plan stratégique 2019-2024 de la HAS. (...)

De nouveaux résidents, des équipes confrontées au turn-over, des pratiques professionnelles qui évoluent, de nouvelles philosophies autour de l'Humanitude, du care qui émergent, mais aussi de nouvelles orientations politiques avec l'inclusion qui devrait monter en puissance au cours des prochaines années : autant de changements que doivent appréhender au quotidien les usagers d'un côté et de l'autre les professionnels des établissements médico-sociaux. Et c'est bien connu, tout changement, même mineur, dans une routine bien huilée, suscite forcément de l'inconfort, des interrogations et des crispations dans un contexte déjà difficile, compte tenu des contraintes budgétaires et organisationnelles du secteur. Dans cette vague de changements présents et à venir, les équipes doivent être accompagnées pour qu'elles les comprennent, se les approprient et s'adaptent.
Une nouvelle organisation, de nouvelles exigences ne se décrètent pas. Chaque établissement qui s'est lancé dans une démarche qualité, dans une expérimentation, que ce soit la création d'un accompagnement de nuit, une nouvelle certification, n'a réussi que si la direction s'est engagée pleinement et si les professionnels ont travaillé ensemble pour aller dans la même direction, convaincus par le bien-fondé de cette décision. Toutefois, ces professionnels ont besoin d'être épaulés, d'avoir des outils mis à leur disposition, d'être formés, pour ne pas se sentir démunis compte tenu des situations déjà complexes qu'ils ont à gérer quotidiennement entre la dépendance des usagers, les poly-pathologies et les aidants naturels à prendre en compte. (...) C'est donc ensemble que direction et équipes pluridisciplinaires doivent œuvrer pour que les changements se fassent en douceur, soient levier de performance au service de la qualité de l'établissement et du bien-être de l'usager.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

Pendant longtemps, le concept d'intégration a été privilégié en France, mais depuis quelques années, c'est l'inclusion qui émerge. Au-delà d'une évolution lexicale, c'est bien une révolution de l'accompagnement qui est prônée. Et pour cause, si l'intégration suppose que la personne en situation de handicap "entre dans le moule" et s'adapte à son environnement, avec l'inclusion c'est le contraire. La société doit ainsi s'adapter aux particularismes de chaque individu. Cette évolution récente des mentalités en France s'est progressivement développée, soutenue par des textes législatifs, que ce soit la loi handicap du 11 février 2005 et récemment la loi relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV).
(...) L'inclusion n'est pas encore une réalité en France, elle n'est pas non plus un rêve inatteignable, puisque sur certains territoires, de nettes avancées sont d'ores et déjà opérationnelles. Reste que la mue des professionnels devra être accompagnée d'une formation solide, de la création de nouveaux métiers comme c'est le cas de l'assistance au projet de vie. Toutefois, la médiation entre vie ordinaire et vie institutionnelle ne dépend pas que des acteurs du secteur, des usagers ou des aidants familiaux ; c'est l'ensemble de la société qui doit s'ouvrir davantage permettant un autre accompagnement, dans une démarche équitable de traitement.

Accompagner au quotidien une personne vulnérable, satisfaire les attentes du bénéficiaire, voilà tout l'enjeu de l'intervention des professionnels au domicile. Pour y parvenir, les lois de 2002 puis de 2005 ont instauré les notions de projets de vie, projets personnalisés ou individualisés mais aussi la notion de droit à la compensation pour les personnes en situation de handicap. Derrière ces termes, derrière la théorie, il y a le terrain et toutes les difficultés pour les intervenants de mettre en oeuvre et appliquer le projet de vie. D'un côté, des personnes âgées en perte d'autonomie qui ont du mal à se projeter, à avoir encore des projets, et de l'autre des personnes en situation de handicap ou leurs aidants à qui on demande de définir un projet de vie... sans accompagnement. Autre réalité : les professionnels du domicile interviennent pour gérer en priorité les actes de la vie quotidienne : aide au lever, à la toilette, au repas, mais après ? Si, en établissement, le travail partenarial des équipes pluridisciplinaires permet de faciliter l'élaboration de ce projet de vie puis de le faire vivre, à domicile les freins et les contraintes sont nombreux pour des professionnels souvent isolés, avec des temps d'intervention réduits. (...) L'enjeu est alors de pouvoir co-construire avec la personne fragilisée le projet de vie. Et c'est là où le bât blesse... Il faut du temps pour écouter la personne ou décrypter ses envies si elle ne parle pas. Dans ce cas précis, le lien avec les proches aidants est évidemment central pour trouver des réponses. Les lois ont permis d'apporter des réponses médico-sociales. Mais qui dit projet de vie dit aussi choix de vie, sorties, vie sociale, goûts, accès à la culture, au sport... et encore plus à l'heure où l'inclusion est sur toutes les lèvres. (...) Mais qui pour accompagner ? Avec quel budget ? (...)

A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)

La laïcité "n'est pas la lutte contre la religion, ceci est un contresens, c'est une loi de liberté. C'est la liberté de croire et ne pas croire, à condition que chacun, quelle que soit sa religion ou sa conviction philosophique, soit pleinement dans la République". Voilà pour les mots prononcés par le président Macron à Rome, suite à sa rencontre avec le Pape François en juin dernier. En France, il y a les habituels débats sur le port du voile, la neutralité des agents publics, les signes ostentatoires dans l'espace public, les repas adaptés, la viande Halal... Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels sont davantage concernés par la question de l'accompagnement spirituel des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap et qui ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d'accomplir certains gestes. L'enjeu est alors de faire cohabiter les droits et les devoirs des salariés mais aussi des usagers dans une structure collective où des individualités vivent ensemble, où certaines croient ou d'autres sont athées. Comment y parvenir ? Tout est question d'équilibre. Dans ce contexte, la règle n'est pas la même dans les établissements publics et privés, mais tous ont l'obligation d'assurer une garantie absolue de liberté à leurs résidents, avec une mise à disposition d'une salle pour que les croyants puissent exercer leur culte, une obligation morale et légale d'écouter et d'entendre les besoins et les attentes des publics accompagnés et d'assurer un traitement d'égalité des services. C'est donc avant même l'entrée en structure que les données relatives à la religion sont collectées puis sont reprises dans le projet personnalisé que les agents font ensuite vivre. Dans la pratique, pour les directions, souvent isolées, l'objectif est de veiller à ce que la loi soit respectée, de faire preuve de pédagogie voire de miser sur des formations spécifiques. Ensuite ce sera aux bénévoles, aux proches, ou encore aux agents volontaires de permettre justement un accompagnement spirituel des personnes fragilisées avec la seule volonté de contribuer à la qualité de vie en collectivité...