Documentation sociale

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Vivre et grandir polyhandicapé

Livre de Dominique Juzeau, Louis Vallée, Pierre Tisserand, édité par Dunod, publié en 2010.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Annonce du handicap, Prise en charge, Vie quotidienne, Vie institutionnelle, Accompagnement, Adolescent, Adulte, Alimentation, Autorité parentale, Communication, Souffrance, Droit, Enfant handicapé, Épidémiologie, Épilepsie, Étiologie, Maintien à domicile, Orthopédie, Parentalité, Jeune enfant, Handicap

Ce livre est le fruit d'un travail collectif autour du polyhandicap vécu au quotidien par des professionnels et des parents qui ont appris à partager leur expérience. La vie d'une personne polyhandicapée et de sa famille, depuis la découverte et l'annonce du handicap jusqu'aux derniers instants de vie partagée, sert de trame au récit du partenariat actif qui s'établit peu à peu entre tous les acteurs d'un territoire, pour assurer au mieux l'éducation et les soins.

Parle avec moi

Film de Didier CROS, 2004.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Vidéo, Handicap, Adolescent, Communication, Émotion, IMC, Intimité

David 16 ans, a un petit frère atteint d'une informité motrice cérébrale. Dans son école spécialisée, il rencontre Marianne, une adolescente dont la soeur aînée souffre du syndrome de Rett, maladie qui l'immobilise la plupart du temps dans un fauteuil. Les deux enfants handicapés ne peuvent verbaliser. David propose à Marianne de filmer, chacun de son côté, leurs relations avec leurs frères et soeurs. Ce film est le regard de deux adolescents qui se livrent dans un portrait intime. Images tendres de fratries, de moments partagés. Les deux adolescents relisent ensemble et partagent leurs images, leurs émotions, les difficultés qu'ils rencontrent parfois. Ils se rencontrent aussi tous les deux en se racontant.

Autodétermination et (dés)institutionnalisation : un faux débat ?

Article de Marc Blin, Annabelle Saunier

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2022/2, n° 94, Août-Décembre 2022, pp. 197-218.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adolescent, IMPro, Accompagnement, Compétence, Autonomie, Épanouissement, Individualisation, Pair aidant, Relation travailleur social-usager, Posture professionnelle, Désinstitutionnalisation, Autodétermination

Cet article propose d’explorer les liens entre démarche d’autodétermination et relation entre pairs. Appuyés sur les données issues d’une ethnographie au long terme de pratiques de soutien et d’accompagnement par les pairs, les processus sociocognitifs sous-tendus par les échanges d’expérience entre pairs seront explicités, ainsi que les effets des relations de pairité sur les individus y participant. Cette compréhension permettra alors de discuter comment ces processus sociaux et leurs effets peuvent ou non alimenter les quatre dimensions de l’autodétermination, à savoir : l’autonomie comportementale, l’autorégulation, l’empowerment psychologique et l’autoréalisation. Cette analyse permettra de conclure sur une contribution en positif des soutiens et accompagnements par les pairs aux démarches d’autodétermination, et de mieux appréhender les différentes modalités de ces apports.

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