Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Comment témoigner de l’écriture sans évoquer les histoires, les rencontres et les événements qui l’habitent ? J’ai longtemps ressassé ces expériences sans pouvoir m’en déprendre. L’angoisse et le doute étaient avivés par la friction quotidienne avec moi-même naissant au contact des transmissions écrites professionnelles. D’autres récits, d’autres regards m’ont permis de ne pas totalement me déliter, quitte à me perdre et me mentir parfois. Un récent travail d’écriture dans un contexte de formation a apporté un nouvel éclairage à ces tentatives de narration.

Depuis cinq ans, je suis le processus de création d’une coopérative d’habitants à Toulouse, pour en faire la chronique et l’actualiser régulièrement, puis l’offrir aux habitants lorsqu’ils aménageront dans les lieux, début 2018.
Dire mes hésitations, mes questionnements, dans l’écriture même et ses variations, tel est le but de ce texte à venir, entre journal de terrain et miettes à recueillir pour avancer, avant de devenir leur voisine, tout simplement.

Pourquoi se poser la question du partenariat entre professionnels et parents ? Et qu’est-ce qu’un parent, qu’est-ce qu’un partenaire ? Les familles revendiquent le droit au partenariat et ce partenariat est enrichissant pour tout le monde. Quelques limites sont évoquées.

Le père d’un enfant de 12 ans, après dix ans de prise en charge, raconte son point de vue sur les rôles respectifs des différents partenaires impliqués dans l’éducation et le soin de son fils, les relations entre intervenants et les questions d’orientation.

L’éducation spécialisée est une éducation adaptée aux personnes fragilisées par la vie, par un événement ou par un groupe social. L’équipe éducative met en place un accompagnement pour ces personnes. Cet accompagnement ne va pas de soi et nécessite un accueil de la subjectivité de l’autre, afin de lui permettre d’investir sa place et de produire un récit, de s’inscrire dans une existence avec les autres. Dans cet accompagnement, l’éducateur doit aussi penser la fin de la relation. Il doit penser et préparer le départ de la personne vers un autre groupe social, peut-être sans accompagnement lorsque cela est possible. Cette pensée va à contre-courant d’un modèle managérial dominant qui rentabilise le temps et notamment le temps des relations. La compétition généralisée donne la ligne directrice à toute organisation : faire plus vite et mieux avec moins. Mais, chaque jour, l’être humain nous montre qu’il n’est pas prévisible, calculable ou réductible. Nous ne sommes peut-être pas tous suffisamment rentables dans ce modèle, mais l’éducateur soutient le fait que nous devons trouver un moyen d’exister parmi les autres.

À l’heure de la « jubilation », comme on dit en Espagne, terme beaucoup plus sympathique, pour qualifier la retraite, il semblerait généreux d’oser le récit d’une carrière d’éducatrice spécialisée, afin de transmettre. Au tournant des années 1980, plusieurs facteurs, du désir d’engagement politique et citoyen à des explications plus intimes, permettent de mieux appréhender les motivations premières de l’envie d’exercer ce métier. Engagement humain, savoirs, attitude professionnelle, la pratique éducative semblerait s’accorder avec une démarche artisanale.
Si des contraintes pèsent sur le secteur de l’action sociale et de l’éducation spécialisée, elles ne peuvent en aucune façon remettre en cause la part d’humanité indispensable qui nourrit ce métier d’éducateurtrice.

Par ce témoignage, l’auteur a tenté de problématiser son engagement dans le métier d’éducateur spécialisé. Il s’agit de mettre en avant les conflits et les paradoxes à l’œuvre dans le choix et l’exercice de cette profession, sachant que, loin de chercher à résoudre ces tensions, il conviendrait de s’appuyer dessus pour proposer un accueil authentique, fondé toutefois sur des techniques repérées, aux personnes en situation de fragilité.

Éducatrice spécialisée, formatrice en travail social. Où en suis-je de cette question de l’amour en institution ? Regard en arrière et « recherche-action » en sciences de l’éducation qui donne la parole aux « anciens » enfants placés dans le cadre de la protection de l’enfance.

Louis et Diane ont eu la chance de pouvoir vivre leur relation de couple en étant intégrés, reconnus, respectés et valorisés, avec leurs similitudes et leurs différences. Seule la prise en compte des observations faites par tous, Marciacais et équipe, nous a permis de développer suffisamment d’empathie pour adapter nos accompagnements au plus près de leurs compétences et incompétences réelles et de garder la juste distance dans nos relations.