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Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion
ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.
Article de Margot Hemmerich, Tim Douet
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3263, 10 juin 2022, pp. 24-27.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Retraite, Logement, Colocation, Maintien à domicile, EHPAD, Auxiliaire de vie sociale, Cuisine, Respect, Rythme, Individu, Bien-être, Qualité, Travail
Dans le département de l’Ain, une colocation pour personnes âgées a vu le jour pour proposer un contre-modèle aux établissements privés à but lucratif et offrir une troisième voie entre le maintien à domicile et l’Ehpad.
Article de Patricia Delcol, Gwenaelle Barbier, Anne Estève
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 43-45.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aménagement de l'espace, Bien-être, Développement sensoriel, EHPAD, Étude de cas, Éveil, Fin de vie, Perception, Personne âgée, Relation soignant-soigné, Sens, Soin, Stimulation, Vieillissement, Snoezelen (Méthode)
L’approche Snoezelen, dans le contexte de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, est bénéfique aussi bien au résident et à son entourage qu’aux équipes soignantes. Elle procure apaisement et bien-être au premier et réconforte les familles, qui perçoivent la détente de leur proche. Du lien se crée autour de la personne en fin de vie, opportunité de vivre des moments privilégiés.
Article de Solange de Fréminville, Mylène Zittoun
Paru dans la revue La Gazette des communes, vol. 19/2615-20/2616, Semaines du 16 au 29 mai 2022, p. 23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Établissement pour personnes âgées, Conditions de travail, Risques psychosociaux, Usure professionnelle, Prévention
Mylène Zittoun, membre de l'équipe de recherche "psychologie du travail et clinique de l'activité" du Conservatoire national des arts et métiers (Cnam), a engagé, dans un Ehpad, un dialogue avec les agents sur la qualité du travail.
Article de Maxime Ricard
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3259, 13 mai 2022, pp. 22-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Homosexualité, EHPAD, Accueil, Accompagnement, Invisibilité sociale, Travailleur social, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Formation, Mixité sociale, Intimité, Identité sexuelle
Pour lutter contre l’invisibilisation des personnes âgées homosexuelles en établissement d’hébergement, l’association GreyPride s’attache à sensibiliser les professionnels au respect de l’intimité et à la diversité des orientations sexuelles à travers une formation.
Article de Cyril Desjeux
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 99-116.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Inclusion, Personne âgée, Personne handicapée, Droit de vote, Majeur protégé, Protection juridique, Tutelle, Établissement pour personnes âgées, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Droit, Législation, Europe
L’inclusion des personnes âgées passe notamment par la possibilité de choisir les politiques qui les gouvernent, et donc par l’exercice du droit de vote. Or cet exercice a le plus souvent été analysé sous l’angle de l’avancée en âge et de la retraite, mais moins sous l’angle de la dépendance et de la perte d’autonomie. Le rôle de l’action publique dans les modalités d’exercice de ce droit constitue un autre angle mort, en particulier pour les personnes sous tutelle ayant toutes juridiquement retrouvé leur droit de vote. Cet article se propose d’analyser la variabilité des règles du jeu électoral entre les pays. Il s’intéresse plus particulièrement à la France pour analyser le jeu avec la règle qui peut exister entre le droit et les dynamiques de réinterprétation sur la manière d’envisager l’inclusion sociale des personnes âgées sous tutelle à travers l’exemple du droit de vote
Article de Christophe Robert, Jean-Marie Latour
Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 265, Mars 2022, pp. 15-24.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Établissement pour personnes âgées, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Prise en charge, Privatisation, Financement, Soin
Défrayant la chronique depuis plusieurs mois, c'est sous un tout autre jour que nous aurions souhaité voir abordée la question des maisons de retraites, aujourd'hui en proie à un véritable "Ehpad-bashing" tous azimuts. Certes, cette question n'est pas nouvelle. Las, les rapports se sont succédé, confirmant avec plus de gravité encore la réalité de la situation. Pour preuve, sept rapports ont été remis à l'exécutif depuis 2018, avec plus de 400 propositions qui se sont retrouvées sur les thèmes principaux, auxquels s'ajoutent les rapports parlementaires, ainsi qu'une concertation nationale de grande ampleur menée en 2019", rappelle Monique Iborra, députée à l'origine d'une proposition de loi en juin 2021 "Agir pour préserver l'autonomie et garantir les choix de la vie de nos aînés". Et tandis que la loi Grand âge et autonomie se fait toujours attendre, de la Cour des comptes au Sénat, en passant par l'Assemblée nationale, impossible aujourd'hui de ne pas s'interroger sur la pertinence d'un modèle qui apparaît avoir désormais atteint ses limites.
Article de Gérard Brami
Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 147-152.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Norme, Personne âgée, Contrainte, Réduction des risques, Liberté, Tarification, Législation
L’excès de normes, affirmé dans de nombreux secteurs de la vie économique française, apparaît aujourd’hui quelque peu spécifique en EHPAD. Les contraintes se sont multipliées, les risques ont augmenté – liés aux fugues, aux suicides des personnes hébergées – tandis que les moyens n’évoluaient qu’à un rythme purement arithmétique. Cette inadéquation serait à l’origine d’une véritable difficulté de fonctionnement institutionnel. Après une mise en évidence de ces normes, l’auteur évoque quelques pistes d’amélioration possibles, au profit d’un meilleur accompagnement des résidents.
Article de Bastien Come
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3247, 18 février 2022, pp. 34-35.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Travail social : Établissements, EHPAD, Loi, Établissement social et médicosocial, Empowerment, Maltraitance
Penser les Ehpad comme un système et inviter tous ceux qui y interragissent à écrire ensemble de nouvelles règles. Telle est la voie proposée par le psychologue Bastien Come pour en finir avec la maltraitance et redonner aux personnes âgées leur liberté d’action.