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Article de Nathalie Debertrand, Philippe Thomas, Danièle Valentin, Lynn Vivier Foucart
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 150, juillet-août 2021, pp. 9-29.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Abus sexuel, Amnésie, Déficience cognitive, Développement cognitif, EHPAD, Conte, Émotion, Expertise, Génération, Interaction, Lecture, Lien social, Maladie d'Alzheimer, Médecine générale, Mémoire, Personne âgée, Prise en charge, Soin, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Adeline Rollin, Bruno Dubois, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 8, août 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Symptôme, Diagnostic, Éthique, Témoignage, Soutien psychologique, Habitat collectif, EHPAD, Souffrance psychique, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Adaptation, Prise en charge, Pluridisciplinarité, Lien social, Handicap, Génétique, Exclusion sociale, Trisomie, Stéréotype
ERRANCE ET DOUBLE PEINE. Lorsque la mémoire flanche, les aînés pensent immédiatement et avec angoisse à la maladie d'Alzheimer. Pour les plus jeunes, cette maladie neurodégénérative n'est pas un sujet d'inquiétude, dans l'immédiat en tout cas. Réalité mal connue, elle touche pourtant plus de 55 000 personnes de moins de 65 ans, soit près de 6 % de la totalité des malades. Chez eux, les difficultés à trouver des mots ou les troubles du langage sont les premiers symptômes. Le réflexe consiste à attribuer ces troubles à un burn-out ou à une dépression. Souvent, le médecin généraliste renvoie vers un accompagnement psychologique. C'est seulement après une longue errance qu'un neurologue finit par poser le diagnostic... et un pronostic qui laissent place à la souffrance. C'est la double peine pour des personnes encore en activité professionnelle, ayant parfois des enfants en bas âge. Pour les proches, c'est une réelle mise à l'épreuve avec un quotidien totalement bouleversé.
APRES LE DIAGNOSTIC, LE DESERT ? En France, des efforts ont été engagés autour du pronostic précoce... Face à des manifestations cliniques atypiques et aux sévérités des troubles, une prise en charge spécifique doit être déployée. Vers qui se tourner ? Sachant que ce public est freiné par des barrières d'âge en Ehpad, en particulier quand le maintien à domicile devient impossible. Face à une pathologie qui progresse très vite, il est nécessaire d'être bien entouré à domicile comme en institution. En France, ce n'est qu'en 2015 que le premier établissement dédié a ouvert ses portes, à Cesson, en Seine-et-Marne. Il s'agit d'une structure portée par une association spécialisée dans le handicap. Pour cette pathologie qui touche un public jeune, les professionnels à la frontière entre le handicap et la gérontologie ne sont pas de trop pour faire face à la sévérité des symptômes. Face à l'inéquation entre cette forme de pathologie et un encadrement inadapté, les expérimentations se sont développées. Elles démontrent toute l'importance de l'accompagnement médico-social et non médicamenteux. (...)
QUAND UN MOT BLESSE. A l'heure où la société affiche un âgisme assumé et où les préjugés autour de la maladie d'Alzheimer ne sont plus à démontrer, certaines voix s'élèvent pour que les experts et professionnels de terrain changent de discours et cessent d'employer le terme de "démence" qui renvoie à la vieillesse et à la déchéance. Pour les malades jeunes, ce mot stigmatisant blesse. Ce n'est pas qu'une question de vocabulaire, mais de dignité pour les personnes atteintes de troubles cognitifs et leurs proches, qui veulent continuer à vivre le plus normalement possible, sans être montrés du doigt.
Article de Maxime Ricard, Christian Bellavia
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3212, 4 juin 2021, pp. 6-14.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accueil, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Activité, Vie quotidienne, Soin, Changement, Équipe soignante, Perception, Rythme, Adaptation, Regard, Participation, Dax
A Dax, il y a tout juste un an, une structure d’accueil pour personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer a ouvert ses portes. Unique en France, ce « village » a pour ambition de maintenir les activités de la vie quotidienne et d’être totalement ouvert sur l’extérieur.
Article de Cécile Guillaume, Jean Roche
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 149, mai-juin 2021, pp. 20-23.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, Attachement, Communication, Déficience cognitive, Dépendance, Épidémie, Équipe soignante, Étude de cas, Expérimentation, Famille, Gériatrie, Hospitalisation, Isolement, Lien social, Maladie d'Alzheimer, Méthodologie, Observation, Personne âgée, Prise en charge, Relation soignant-soigné, Repère, Séparation, Technologie de l'information et de la communication, Trouble du comportement, Vidéo, Vieillissement, Confinement
Le maintien d’un échange entre le patient âgé désorienté et son entourage familial est essentiel pour contribuer à la réduction de l’anxiété de l’aîné. Lorsque les visites ne sont pas possibles, la mise en place d’appels vidéo auprès de personnes très désorientées montre un bénéfice de ces échanges virtuels. L’introduction de nouvelles technologies, si elle est accompagnée, ne perturbe pas le patient et n’altère pas la qualité du lien.
Article de Alexandra Marquet, Kevin Charras, Laurence Hardy, Hervé Platelet al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 5, mai 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Médecine alternative, Lien social, Animation socioculturelle, Traitement médical, Qualité de la vie, Vie quotidienne, Soin, Bien-être, Aménagement de l'espace, Adaptation, Trouble du comportement, EHPAD, Repas, Plaisir, Musicothérapie, Mémoire, Émotion, Psychosociologie, Relation soignant-soigné, Communication non-verbale, Psychothérapie, Souffrance psychique, Snoezelen (Méthode)
MEDECINES ALTERNATIVES, interventions non médicamenteuses ou interventions psychosociales ? Le débat lexical perdure, signe du chemin à parcourir pour que médecins, psychologues, soignants, thérapeutes, intervenants, financeurs parlent le même langage ; celui de l’accompagnement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives et privées de traitements curatifs. Alors que leur dénomination suscite parfois le débat en France, les interventions psychosociales et environnementales (IPSE) sont reconnues au niveau international, et se sont progressivement développées. Derrière ces mots se cachent, selon l’association américaine de psychiatrie, des objectifs précis autour de l’amélioration de la qualité de vie, du fonctionnement psychologique et social des personnes aidées, le tout en s’appuyant sur leurs capacités restantes et leur pouvoir d’agir. En d'autres termes, un avenir possible et de l'espoir malgré la progression des lésions cérébrales. Pas à pas, les soignants ont changé leurs pratiques. Pendant longtemps, face aux symptômes liés à la démence, la seule réponse de soin passait systématiquement par les médicaments. C’est parfois encore le cas. Or, une autre philosophie se dessine avec une volonté d’accompagner et non de guérir. Cette approche aborde les maladies neurodégénératives sous un autre angle. Décider, choisir, s’exprimer sont encore possibles, même à un stade sévère, à condition que l’entourage, familial et professionnel, soit à l’écoute des besoins et que l’environnement architectural soit un support incontournable de l’accompagnement.
UNE OFFRE DIVERSIFIEE… En 2008, la Haute Autorité de santé consacrait une première série de recommandations pour l’utilisation des interventions psychosociales. Treize ans après, les expérimentations et évaluations en France et à l’étranger n’ont eu de cesse de se développer : art-thérapie, repas thérapeutiques, réminiscence, Snoezelen… Sur le terrain, rien ne doit être laissé au hasard : soignants et intervenants formés, indications de traitement, profils des bénéficiaires, constitution des groupes, observation, adaptation et évaluation. L’accompagnement personnalisé reste une condition sine qua non de leur réussite, que ce soit en institution ou à domicile.
UN FINANCEMENT A INVENTER. Comment les interventions psychosociales peuvent-elles se généraliser et s’affranchir des disparités territoriales pour se démocratiser ? Un nouveau modèle économique devra s’imposer pour favoriser leur déploiement, que ce soit en milieu urbain ou rural. Des réponses réglementaires doivent être apportées pour une prescription facilitée et un remboursement assuré. En 2018, suite à sa décision de dérembourser les médicaments "anti-Alzheimer", Agnès Buzyn avait promis qu’aucune économie ne serait réalisée "sur le dos des malades". Qu’en est-il ? Quel fléchage pour ces millions ? A travers ces interventions, un nouveau modèle doit se généraliser pour que les personnes malades et leurs aidants retrouvent leur statut dans la société. Et que les soignants soient réhabilités dans leur rôle d’accompagnants.
Article de Pierre Koskas, Cécile Pons Peyneau, Mouna Romdhani, Olivier Drunat
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 24-25.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Communication, Échange, Équipe pluridisciplinaire, Étude de cas, Gériatrie, Organisation du travail, Partage d'informations, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Réunion, Technologie de l'information et de la communication, Télétravail, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Paris
Les plans Alzheimer ont permis des progrès importants dans la prise en charge des personnes âgées atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres formes de démence, mais le réseau médical et social reste fragmenté en gériatrie. Nous avons proposé aux soignants une vidéoconférence mensuelle associant présentations d’experts et discussions de cas cliniques. Plusieurs professions de la santé étaient représentées. Le principal point positif a été le gain de temps. La vidéoconférence a été bien acceptée et a permis d’améliorer les échanges multidisciplinaires, en particulier pour les patients ayant des problèmes complexes et leurs familles.
Article de Mickaël Coillot
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 15-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aide technique, Déficience cognitive, Démence sénile, Dépistage, Diagnostic, Écriture, Étude de cas, Évaluation, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Maladie neurologique, Méthodologie, Motricité, Recherche, Rééducation, Technologie de l'information et de la communication, Technologie numérique, Thérapie, Trouble du langage, Vieillissement
Ces dix dernières années, les nouvelles technologies sont de plus en plus utilisées, non seulement dans l’élaboration de programmes thérapeutiques et rééducatifs de patients atteints de pathologies neurodégénératives comme la maladie d’Alzheimer, mais également dans le diagnostic de ces pathologies, à partir du traitement du signal. Une revue de littérature illustre cet intérêt croissant au sein de la communauté scientifique pour ces nouvelles technologies.
Article de Tristan Cudennec, Anaïs Cloppet Fontaine, Mickaël Coillot, Tony Macaronet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 9-35.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aide technique, Épidémie, Gérontologie, Gériatrie, Innovation, Maladie d'Alzheimer, Partage d'informations, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Recherche, Suivi médical, Technologie de l'information et de la communication, Technologie numérique, Traitement médical, Vieillissement
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, Caroline Rioet al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 3, mars 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Alimentation, Malnutrition, Repas, Aide à domicile, Aidant familial, EHPAD, SAAD, Formation, Lien social, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Portage des repas, Sens, Plaisir, Socialisation, Santé, Maintien à domicile, Travailleur social
VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.
Article de Frédérique Lucet, Véronique Tapia, Béatrice Dussaud, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 2, février 2021, pp. 2-34.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide soignant, EHPAD, Formation, Maladie d'Alzheimer, Objet transitionnel, Personne âgée, Poupée, Robot, Thérapie, Trouble du comportement, Attachement, Anxiété
Longtemps marginalisée en France, la poupée thérapie s'est développée à l'étranger sous le nom de Doll therapy depuis au moins quatre décennies. Face à une absence de traitements et à des comportements dits "troublés" de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, les professionnels se sont progressivement tournés vers les thérapies non médicamenteuses. Si la musicothérapie, le jardin thérapeutique, les accompagnements Snoezelen se sont structurés au fil du temps, la poupée thérapie n'a pas connu la même trajectoire, ni la même reconnaissance. Les poupées ont d'abord été introduites d'une manière marginale soit par les usagers (emportées dans leur valise), soit par des soignants de terrain qui tentaient de trouver des solutions face aux cris, aux refus de soins et autres incompréhensions. C'était le bon sens qui primait pour apporter un peu de douceur et de répit dans un environnement anxiogène (...).