Documentation sociale

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Les défis de la coordination des services et des parcours d'accompagnement à domicile auprès des personnes vulnérables : ambiguïtés politiques, diversité des aidants et conflits de morale

Article de Maryse Bresson, Lucie Dumais

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 9-28.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Conflit, Morale, Politique sociale, Coordination, France, Québec

Partant de plusieurs recherches sur l'accompagnement à domicile auprès des personnes aînées et en situation de handicap en France et au Québec, cet article interroge les limites des politiques publiques dans ce secteur sous l'angle des défis de la coordination des services et des parcours. Il revient sur la diversité des aidants, familiaux et salariés qui interroge leurs complémentarités, leurs hiérarchies et leurs responsabilités, éclairant ainsi les problèmes de coordination. L'article revient également sur les difficultés des politiques sociales à expliciter ce qui relève des solidarités publiques et familiales, individuelles et collectives face au défi majeur de l'accompagnement à domicile pour ces personnes dites "vulnérables".

Alimentation : la grande oubliée

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, Caroline Rioet al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 3, mars 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Alimentation, Malnutrition, Repas, Aide à domicile, Aidant familial, EHPAD, SAAD, Formation, Lien social, Personne âgée, Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Portage des repas, Sens, Plaisir, Socialisation, Santé, Maintien à domicile, Travailleur social

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Vieillir chez soi

Film de Johann Michalczak, Virginie Saclier, 2021.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Maintien à domicile, Aide à domicile, Soins à domicile, Témoignage, Isolement, EHPAD, Maladie, Aidant familial, Lien social, APA, Travailleur social, Autonomie, Aide sociale, Vie quotidienne

Pierre doit payer l'Ehpad pour sa femme malade et n'a plus d'argent pour se nourrir, Daniel doit s’occuper de sa conjointe, Liliane, ancienne championne de ping-pong a besoin d'une aide et Marcelle redoute la solitude. Des portraits d'octogénaires qui vivent encore chez eux. Malgré les difficultés, cela les rend véritablement heureux, en faisant de leur vieillesse, un projet. Mais combien de temps pourront-ils encore rester vivre à leur domicile ?

Vieillir chez soi

Les mobilités résidentielles au cours de la retraite

Article de Rémi Gallou, Sabrina Aouici, Laurent Nowik

Paru dans la revue Retraite et société, vol. 2, n° 86, 2021, pp. 21-182.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Mobilité géographique, Retraite, Personne âgée, Migration, Contrainte, Décision, Relation familiale, Qualité de la vie, Bien-être, Maintien à domicile, Habitat, Logement, Lien social, Résidence autonomie, Belgique, Maroc, France, Pays de Galles

L’étude des comportements résidentiels est un bon outil d’analyse des transformations sociales, démographiques et politiques qu’expérimentent les générations de retraités. Pendant leur retraite, les individus s’adaptent aux différents changements, que ce soit dans leur vie familiale ou leur environnement social et économique. C’est souvent le moment de réévaluer l’adéquation du logement et de son cadre immédiat aux modes de vie. Beaucoup de retraités recherchent davantage de bien-être, la proximité d’un proche, des services appropriés... Souhaitée ou subie, la mobilité résidentielle n’est pas anodine et, au-delà de sa dimension territoriale, elle modifie les configurations sociales et les solidarités qui sont déterminantes pour soutenir le vieillissement. Alors que certains retraités déménagent parfois plusieurs fois au cours de la retraite, d’autres en revanche confortent leur ancrage résidentiel en procédant à des améliorations de leur logement. Traiter de la mobilité résidentielle pendant la retraite est donc indissociable des réflexions sur le logement adapté au vieillissement et sur le maintien à domicile.
Ainsi, ce dossier de Retraite et société, à travers ses contributions issues de l’enquête française Amare ou de recherches menées dans d’autres pays, nous rappelle l’importance du lieu de vie avec l’avancée en âge.

Sommaire :

- Mobilité résidentielle et vieillissement : pour le meilleur et contre le pire. Sabrina Aouici, Laurent Nowik. Page 21 à 45
- Reconfigurations des logiques résidentielles et désinstitutionnalisation des parcours de vie. Céline Clément, Catherine Bonvalet. Page 47 à 69
- Mobilité de retraite et mobilité post-retraite en Belgique : qui a migré, migrera ? Jean-Paul Sanderson. Page 71 à 89
- Déménager au cours de la retraite, la recherche d’un équilibre entre idéal et compromis. Rémi Gallou. Page 91 à 116
- Mobilités résidentielles des retraités français au Maroc : entre choix hédonistes et enjeux familiaux. Jordan Pinel. Page 117 à 140
- Intégrer la mobilité résidentielle dans une politique de maintien à domicile. Une recherche exploratoire d’un service d’accompagnement au pays de Galles. Sarah Hillcoat-Nallétamby, Jim Ogg, Alexandra Sardani. Page 141 à 161
- Mobilité résidentielle en résidence autonomie : quelles reconfigurations des relations sociales et familiales ? Anne-Bérénice Simzac. Page 163 à 182

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Quel accompagnement à domicile demain ?

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 60, novembre 2020-janvier 2021, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Aide à domicile, Besoin, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Maintien à domicile, Désinstitutionnalisation, Éthique, Conditions de vie, Habitat, Intégration, Lien social, Nuit, Vulnérabilité, Pratique professionnelle, Profession, Conditions de travail, Financement

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

Vieillir vivant

Article de Jérôme Pellissier, Ruth Canter Khon, Serge Sadois, et al.

Paru dans la revue Pratiques - les cahiers de la médecine utopique, n° 92, janvier 2021, pp. 9-86.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Vieillissement, Personne âgée, Retraite, EHPAD, Épidémie, Maintien à domicile, Tolérance, Stéréotype, Mort, Isolement

Vieillir est un processus inscrit dans notre patrimoine génétique, mais qui ne dit rien du désir ni du sentiment d’être vivant.
Force est de constater qu’il ne fait pas bon vieillir dans nos sociétés déritualisées et axées sur la productivité. Ce dossier propose de partager les réflexions des intéressés, ainsi que des professionnels du soin et des chercheurs sur une problématique qui nous concerne tous et d’envisager comment on pourrait redonner « aux vieux » une qualité de vie à laquelle ils sont en droit de prétendre.

Au plus près des retraités aidants

Article de Garance Chesné

Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 253, Janvier 2021, pp. 26-27.

Mots clés : Aidant familial, Maintien à domicile, Autonomie, Retraite, Accompagnement, Personne âgée, Personne handicapée, Malade, TIERCE PERSONNE, Sécurité sociale

En France, entre 8 et 11 millions de personnes soutiennent au quotidien un proche en perte d'autonomie pour des raisons liées à l'âge, au handicap ou à la maladie. Si leur contribution est déterminante au maintien à domicile de leur proche, c'est souvent au détriment de leur vie personnelle, professionnelle et même de leur santé. Parmi eux, de nombreux retraités ou futurs retraités, que l'Assurance retraite cherche à connaître pour mieux les accompagner.

La pluridisciplinarité au service de l'accompagnement

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue Doc'Alzheimer, n° 39, octobre-décembre 2020, pp. 10-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Pluridisciplinarité, Travail d'équipe, EHPAD, Accompagnement, Équipe soignante, Communication, Information, Pratique professionnelle, Maintien à domicile, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Personne âgée, Vieillissement

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Le droit au répit

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Elodie Lanez, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 59, août-octobre 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Repos, Fatigue, Besoin, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement, Accueil temporaire, Groupe de parole, Association, Financement, Maintien à domicile

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Pour un habitat partagé citoyen et fraternel. Le rapport de Denis Piveteau et Jacques Wolfrom

Article de Jean Louis Sanchez, Estelle Camus, Didier Lesueur, Denis Piveteauet al.

Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 249, septembre 2020, pp. 17-22.

Mots clés : Habitat, Intégration, [HANDICAP - DEFICIENCE], Personne âgée, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile

En novembre 2019, Denis Piveteau et Jacques Wolfrom ont été missionnés par le gouvernement pour réfléchir à la "mise en œuvre d'une stratégie nationale pour le déploiement à grande échelle de l'habitat inclusif". Denis Piveteau est président de la 5ème chambre de la section du contentieux du Conseil d'Etat et ancien directeur de la CNSA ; Jacques Wolfrom est directeur général du groupe immobilier VYV, qui gère quelque 150000 logements sociaux. A l'occasion de la remise de leur ambitieux rapport, les auteurs ont accepté d'échanger avec Estelle Camus, chargée d'études Autonomie à l'Odas, Jean-Louis Sanchez, délégué général de l'Odas et directeur éditorial du Jas et Didier Lesueur, directeur général de l'Odas.