Troubles du comportement ou de la réaction : anticiper et mieux accompagner

Article de Alexandra Marquet, Thérèse Rivasseau Jonveaux, Jean Bernard Mabire, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 11, novembre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Démence sénile, Vieillissement, Personne âgée, Accompagnement, Trouble du comportement, Prévention, Diagnostic, Traitement médical, Aidant familial, Aide à domicile, Symptôme, Contention, Liberté, EHPAD, Aide soignant, Activité, Apathie, Bientraitance, Mémoire, Communication

VAINCRE L’INCOMPREHENSION. Marcher sans pouvoir s’arrêter, crier, s’opposer. Autant de comportements qui déroutent les aidants familiaux mais aussi les professionnels. D’autres troubles comme l’apathie, le retrait sur soi ou la dépression passent généralement plus inaperçus. A tort. Toutes ces attitudes qui interpellent, interrogent, mettent mal à l’aise, fatiguent, doivent être décryptées pour être mieux comprises, sachant que les comportements dits "troublés" perturbent les actes de la vie quotidienne. Chaque accompagnement peut vite devenir un véritable cauchemar. Demander à une personne de sortir de son lit ou d’aller sous la douche quand elle hurle et se débat, lui présenter son repas quand sa bouche reste désespérément fermée… Comment accompagner dans ces conditions sans perdre son sang-froid ? Comment apporter un mieux-être ?

DOMICILE, ETABLISSEMENTS : TOUS CONCERNES. Et si les troubles du comportement étaient une réponse face à un inconfort ? Une façon de s’exprimer ? La communication reste alors le dernier rempart. Mais comment échanger quand la personne malade n’a plus les mots ? Quand elle ne comprend plus le sens des phrases ? L’intonation, le regard, la mémoire émotionnelle ; autant d’outils qui peuvent être utilisés pour continuer d’échanger, de se comprendre.
Pendant longtemps, la seule réponse fut médicamenteuse pour retrouver un semblant d’apaisement (du côté des aidants), mais pas des aidés contraints. Les pratiques ont heureusement évolué avec la volonté d’anticiper les troubles et surtout d’apporter des réponses personnalisées. En établissements où les équipes pluridisciplinaires sont opérationnelles, des formations et des outils sont mis à disposition : chariot d’activités, accompagnement ciblé, présence de la psychologue ou d’un collègue qui peuvent venir prêter main-forte… A la maison, le contexte est bien différent avec des aides à domicile rarement formés et qui passent d’une habitation à l’autre.
L’enjeu est alors de repérer un trouble du comportement quand la personne aidée ignore sa pathologie et que les aidants se voilent la face. Si différents savoir-être se sont développés en établissements autour de l’Humanitude, Carpe Diem, la Validation de Noémie Feil… c’est encore rarement le cas à domicile. Et pourtant, l’enjeu est bien de favoriser une meilleure inclusion et de retarder l’institutionnalisation. Ainsi, l’entourage ne doit pas être le seul informé, le voisinage et les autorités locales ont aussi leur rôle à jouer pour que la personne reste le plus longtemps chez elle, en toute sécurité.

RETOUR EXPÉRIENCES. En Allemagne, le choix s’est porté sur l’accompagnement social, quand les Pays-Bas ont privilégié l’habitat partagé. En France, des expérimentations se sont développées au cours des dernières années, que ce soit Ama Diem en Savoie ou encore le Village Landais Alzheimer dans le Sud-Ouest. Mais ailleurs ? Le risque n’est-il pas de créer des inégalités ? L’Etat ne doit-il pas garantir cette égalité de traitement ? Au Québec, Nicole Poirier, la fondatrice de Carpe Diem milite pour une responsabilité des soignants à s’interroger : essayer de comprendre le comportement dit "troublé" et de ne pas se réfugier derrière la formule tellement simpliste : "C’est à cause de la maladie d’Alzheimer !". Un processus d’analyse doit être initié, même s’il n’aboutit pas dans tous les cas. Les soignants doivent l’accepter, la solution miracle n’existe pas.

Approche juridique de la vulnérabilité

Article de Cyril Hazif Thomas

Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 71-78.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Consentement, Soin, Droit, Législation, Démence sénile, Maladie d'Alzheimer, Protection juridique, Majeur protégé, Vulnérabilité

Un "séminaire" pour rester "visible"

Article de Danièle Nahoum, Lisa Junglas

Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 60-65.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Aidant familial, Empowerment, Groupe de parole, Information, Médiation, Médiation familiale, Stéréotype, Psychologie, Maladie d'Alzheimer, Représentation sociale, Vaucluse

Ergothérapie et soutien de l'aidant à domicile

Article de Jean Michel Caire

Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 54-59.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Aidant familial, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Démence sénile, Maladie d'Alzheimer, Ergothérapie, Évaluation, Histoire familiale, Récit de vie, Observation, Vie quotidienne

"C'est mon devoir de rester avec lui"

Article de Inge Cantegreil Kallen

Paru dans la revue Santé mentale, n° 261, octobre 2021, pp. 48-53.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Agressivité, Aidant familial, Couple, Émotion, Maladie d'Alzheimer, Psychothérapie, Thérapie, Trouble du comportement, Cognition

La place des familles : de l'intégration à la reconnaissance

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer

RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.

Effet de la thérapie par bercement sur les troubles du comportement de la démence

Article de Eléa Gaillard, Cyprien Arlaud, Olivier Guérin, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 151, septembre-octobre 2021, pp. 39-44.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Anxiété, Déficience cognitive, Démence sénile, EHPAD, Émotion, Étude de cas, Expérimentation, Gériatrie, Maladie d'Alzheimer, Méthodologie, Personne âgée, Relaxation, Thérapie, Trouble du comportement, Vieillissement

Les interventions non médicamenteuses (INM) sont recommandées en première intention en gérontologie pour répondre à un trouble du comportement. L’étude pilote Théra Berce du centre hospitalier universitaire de Nice (Alpes-Maritimes) vise à déterminer si l’INM correspondant au bercement en fauteuil confort permet une réduction des troubles du comportement perturbateur chez les personnes présentant des troubles neurocognitifs. Bénéfices et limites.

Dispositif végétal antifugue, un concept innovant en gérontologie

Article de Xavier Couteau

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 151, septembre-octobre 2021, pp. 35-37.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Architecture, Déficience cognitive, EHPAD, Environnement, Espace vert, Établissement social et médicosocial, Expérimentation, Fugue, Gérontologie, Liberté, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Prévention, Sécurité, Urbanisme, Vieillissement

Des dispositifs végétaux représentent une modalité d’architecture extérieure qui peut s’intégrer dans un projet de prise en compte des spécificités des patients et résidents, en particulier pour ceux présentant des troubles cognitifs et des risques de fugue. Le concept de “dispositif végétal de sécurisation” est une approche de prévention innovante, transposable, conciliant respect du droit constitutionnel de liberté d’aller et venir et sécurité. Un concept vivant illustré par l’établissement de la Seilleraye à Carquefou.

Alzheimer précoce : aux Maisons de Crolles, vivre malgré la maladie

Article de Tim Douet, Maxime Ricard

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3222, 27 août 2021, pp. 26-29.

Mots clés : Santé mentale-Souffrance psychique, Maladie d'Alzheimer, Lieu de vie, Accompagnement, Individu, Rythme, Équipe pluridisciplinaire, Expérimentation, Bilan

Inspirées du modèle québécois Carpe Diem, les Maisons de Crolles, en Isère, accompagnent depuis 2016 des personnes atteintes précocement d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée, pour lesquelles aucun dispositif dédié n’existe. Inédite en Europe, l’expérimentation se poursuivra jusqu’en 2023

Les violences sexuelles faites aux personnes âgées

Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 150, juillet-août 2021, pp. 31-34.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Abus sexuel, Âge, Agression, Discrimination, EHPAD, Maison de retraite, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Prévention, Sexualité, Vieillissement, Violence

Les personnes âgées, à domicile comme en établissement d’hébergement, peuvent être victimes de sévices sexuels. Les femmes âgées sont plus souvent victimes que les hommes. La violence sexuelle s’accompagne souvent de violence physique et de vol de biens. Plus souvent que chez les adultes jeunes, le délit est passé sous silence auprès des autorités. Les conséquences de l’agression sont graves, en particulier lorsqu’il existe des troubles cognitifs chez la victime.