Documentation sociale

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Le polyhandicap au quotidien : guide à l'usage des professionnels

Livre de Catherine Derouette, édité par ESF, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Établissement pour personne handicapée, Scolarisation, Intégration, Enfant handicapé, Annonce du handicap, Aide médico-psychologique, Psychologie du développement, Pratique professionnelle, Observation, Maternage, Care, Distance, Affectivité, Temps, Créativité, Vie quotidienne, Communication, Communication non-verbale, Corps, Participation, Famille, Projet individualisé, Relation famille-institution, Développement sensoriel, Apprentissage, Cognition, Équipe pluridisciplinaire, Souffrance, Écrit professionnel, Usure professionnelle, Risque, Maltraitance, Aes (Accompagnement éducatif et social), Proximité

"Le polyhandicap implique un accompagnement spécifique et personnalisé où le quotidien tient une place unique et particulière. Au coeur de ce quotidien, l'aide médico-psychologique - nouvellement dénommé accompagnant éducatif et social - exerce des fonctions essentielles et indispensables. Cet ouvrage propose aux professionnels des outils fondamentaux qui constitueront une véritable aide dans un accompagnement souvent déroutant mais toujours passionnant.
Ils pourront s'y appuyer pour faire face à la réalité du polyhandicap, à un développement qui ne suit pas toujours la logique à laquelle nous sommes habitués : autant d'atouts pour leur permettre de prendre en compte la personne en situation de grande dépendance dans sa singularité. En effet, auprès de la personne polyhandicapée, le professionnel doit adapter, voire réinventer, son accompagnement : penser le corps de cet "autre différent" dans l'espace, prendre en compte ses capacités "cachées", apprendre à communiquer autrement, envisager une nouvelle forme de participation, proposer des activités originales...
Travailler auprès des personnes polyhandicapées, c'est aussi appréhender et accompagner la souffrance et la mort, trouver une distance suffisamment bonne dans l'attachement et les relations qui se construisent. Au-delà du coeur de métier, cet ouvrage aborde : l'accueil et la collaboration avec les familles, le travail en équipe pluridisciplinaire, les risques professionnels induits par la grande dépendance, les écrits dans la particularité du polyhandicap...
Des témoignages de professionnels permettent de mieux comprendre le travail au quotidien auprès des personnes polyhandicapées."

Handicaps et accompagnement à la vie affective - sensuelle et sexuelle : plaidoyer en faveur d'une liberté !

Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel

Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.

Jeunes enfants en situation de handicap : les accompagner dans les soins, l’éducation, la vie sociale

Livre de Colette Bauby, Maryse Bonnefoy, Yvette Gautier Coiffard, édité par Erès, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant handicapé, Accompagnement, Annonce du handicap, Famille, CAMSP, PMI, Grossesse, Parentalité, Protection de l'enfance, Psychomotricité, Étude de cas, Polyhandicap, Assistant familial, Parents, Partenariat, Scolarisation, Autisme, École maternelle, Enseignement adapté, Gironde, Nord, Bas rhin

Comment accompagner les jeunes enfants en situation de handicap et leurs parents, de la naissance à la scolarisation ? Réflexions et actions conjuguées de deux services publics, la PMI et le CAMSP. A partir de l'évolution historique et anthropologique du handicap, cet ouvrage aborde les questions, tant concrètes, sociales, médicales et psychologiques qu'éthiques ou même politiques, qui sont posées par la naissance d'enfants en situation de handicap.
De l'annonce à l'accompagnement durant la grossesse et la période périnatale jusqu'à la scolarisation que l'on souhaite inclusive, des professionnels et des parents témoignent de leurs actions, de leurs préoccupations, de leur manière d'établir des partenariats pour aider enfants et familles à trouver leur place dans la société.
Cet ouvrage est le fruit d’une réflexion conjointe entre l’Association nationale des équipes contribuant à l’action médico-sociale précoce (ANECAMSP) et le syndicat national des médecins de PMI (SNMPMI).

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Tombé dans l'oreille d'un sourd

Livre de Grégory Mahieux, Audrey Levitre, édité par Steinkis, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Surdité, Handicap, Communication, Identité, Famille, Enfant handicapé, Vie quotidienne, Récit de vie, Prise en charge, Bande dessinée, Égalité des chances, Intégration scolaire, Langue des signes

Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond. Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ? En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...

Troubles du sommeil et handicap mental sévère

Article de Jean Marie Lacau

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 482-483, juillet-août 2016, pp. 117-137.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sommeil, Trouble du sommeil, Handicap mental, Enfant handicapé, Interaction, Famille, Vie quotidienne, Questionnaire, Diagnostic, Handicap, Réseau Lucioles

Au sein du Réseau Lucioles de nombreux témoignages de parents nous parviennent par le site Internet, évoquant les troubles du sommeil de leur enfant et les lourdes conséquences occasionnées au sein de la cellule familiale...

La Mélodie des mots

Film de Marie Halopeau, 2016.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Maladie, Hôpital, Récit de vie, Écrit, Biographie, Dyslexie, Orthophonie, Orthophoniste, Rééducation, Langage, Équipe soignante, Famille, Parents

À travers la rencontre de Béatrice Sauvageot, orthophoniste révolutionnaire, et Valéria Milewski, biographe hospitalier pour personnes gravement malades, le film raconte combien les mots sont les compagnons indispensables de nos existences. Ces mots qu'il nous faut dompter quand leur lecture et leur écriture sont une souffrance. Ces mots qu'il nous faut retrouver au coeur de notre mémoire quand le temps est venu de transmettre notre histoire. Le film montre leur travail respectif en milieu hospitalier pour l'une et auprès d'enfants dyslexiques pour l'autre. (Description éditeur)

Tant la vie demande à aimer

Film de Damien FRITSCH, 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Enfant handicapé, Parents, Famille, Éducateur spécialisé, Langue des signes, Médecin, Vie quotidienne, Accueil de jour, Accompagnement, Aide à domicile, Créativité, Réunion d'équipe, Apprentissage, Internat, Communication, Émotion

Des adolescents polyhandicapés de l’institut médico-éducatif de Montreuil apprennent à communiquer grâce à un curieux langage fait de dessins et de signes. Entourés d'une éducatrice spécialisée, nous suivons les progrès des uns et des autres dans cette classe particulière. Les parents d’Océan, polyhandicapé de 14 ans, essaient de vivre comme tous les parents. A travers le quotidien de cette famille le film essaie de cerner comment le monde extérieur perçoit la condition de la personne polyhandicapée. A Barcelone au sein de la Fondation Nexe qui prend en charge des enfants polyhandicapés de l’âge de six mois à six ans, nous découvrons la particularité des pratiques expérimentales d’une équipe pédagogique très jeune.
Avec ce film nous partons à la découverte d’un monde où le toucher et le regard ont tant d’importance. Nous partageons l’histoire de ces êtres particuliers et interrogeons le regard que nous portons sur eux.

Tant la vie demande à aimer

Naître, grandir, vieillir avec un handicap : transitions et remaniements psychiques

Livre de Régine Scelles, Albert Ciccone, Marcela Gargiulo, Simone Korff Sausse, et al., édité par Erès, publié en 2016.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Psychologie du développement, Psychologie, Cycle de vie, Famille, Accompagnement, Identité, Traumatisme, Enfant, Adolescent, Adulte, Personne âgée, ESAT, Identité professionnelle, Grossesse, Dépendance, Handicap mental

Tout au long de son existence, le sujet vit les modifications de sa vie psychique, de son corps, de ses liens et de sa manière d’être dans le monde. Les situations de handicap, de maladie peuvent avoir des implications existentielles et provoquer des évolutions identitaires. Quels sont les effets réels et imaginaires de ces transitions sur la personne en situation de handicap, prise dans des processus d’intégration, de normalisation et d’inclusion ? Quel rôle joue l’entourage familial, amical et professionnel dans le déroulement de ces nécessaires évolutions ?
Des spécialistes des différents âges de la vie évoquent les résonances entre les processus psychiques en jeu chez le bébé et l’adolescent, l’entrée dans l’âge adulte et le vieillissement. Ils donnent à penser le devenir de la personne en situation de handicap, les aides, les soins qui lui sont proposés aux différents moments du cycle de la vie pour accompagner les remaniements psychiques nécessaires. Ils interrogent la manière dont la personne peut bénéficier du pouvoir symbolisant et structurant des rites de passage que chaque société propose, de manière plus ou moins explicite, pour reconnaître, accompagner les remaniements intrapsychiques et intersubjectifs imposés par l’avancée en âge.
Ce livre est issu du 10e séminaire interuniversitaire sur la clinique du handicap (SIICLHA).[présentation de l'éditeur]

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Les accompagnants face aux troubles psychiques

Article de Anne Rouzé

Paru dans la revue Doc'AMP, n° 35, novembre-décembre 2015, pp. 10-11.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Santé mentale-Souffrance psychique, Handicap psychique, Trouble du comportement, Accompagnement, Schizophrénie, Anxiété, Famille, Soin, Écoute, Formation, PSYCHOSE MANIACODEPRESSIVE, Santé mentale, Aide médico-psychologique, Auxiliaire de vie sociale, UNAFAM (Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques)

Longtemps reléguées et mal perçues, les personnes souffrant de troubles psychiques sont restées à la charge de leur famille, confinées entre isolement et déni, dans une société qui peinait à déculpabiliser famille et malade. Les institutions proposaient une alternative de prise en charge mais rarement un projet de vie. Heureusement, ce tableau très sombre a bien évolué depuis vingt-cinq ans. Lorsque la stabilisation des malades est possible, leur place dans la société peut être restaurée et leur parcours accompagné.

La famille Bélier

Film de Eric LARTIGAU, 2015.

Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Handicap-Situations de handicap, Chant, Famille, Handicap, Relation enfant-parents, Surdité, Émancipation, Adolescent, Musique

Dans la famille Bélier, tout le monde est sourd sauf Paula, 16 ans. Elle est une interprète indispensable à ses parents au quotidien, notamment pour l’'exploitation de la ferme familiale. Un jour, poussée par son professeur de musique qui lui a découvert un don pour le chant, elle décide de préparer le concours de Radio France. Un choix de vie qui signifierait pour elle l'’éloignement de sa famille et un passage inévitable à l’'âge adulte. (4ème de couverture)