Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Dans cet espace conversationnel d’un nouveau genre, les acteurs expérimentent d’autres formes d’être ensemble, où il est possible d’être présent auprès de son interlocuteur par la voix, l’écrit, l’image...
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.

Le handicap a été et reste encore un facteur d’exclusion, entaché, selon les époques, de violence, d’abandon ou de crainte. La modernité a peu à peu introduit la nécessité d’une intégration, en grande partie fondée sur la compensation des handicaps et notamment par l’accessibilité.
Malgré ces progrès, la stigmatisation des personnes en situation de handicap perdure. Nombreuses sont celles à revendiquer leur droit à la considération en tant que citoyen. Le handicap ne peut se limiter à la compensation d’un déficit.
Comment penser la question du handicap et de l’inclusion ? Comment faire en sorte que les institutions dédiées n’enferment pas le monde du handicap dans un monde à part ? Comment remettre la personne au cœur des dispositifs ?
Et si l’on s’intéressait à l’épanouissement de la personne, sa capacité à participer, à créer et ainsi, à mieux s’approprier son environnement ? C’est l’approche développée par les auteurs de ce livre. Une approche qui n’est plus compensatoire mais adaptative et habilitante.
Sont abordées les dimensions politiques, sociales, sociétales, institutionnelles, professionnelles, urbaines et architecturales : évolution des lois et des réglementations, participation citoyenne, co-construction des projets et défi de rendre aux personnes la capacité de décider de ce qui leur convient.

Depuis 2005, avec l’officialisation du handicap psychique et la généralisation des Itep (instituts thérapeutiques, éducatifs et pédagogiques), on s’intéresse aux conséquences des troubles psychiques des enfants et adolescents en vue de les compenser. Mais pour compenser un handicap, encore faut-il être en mesure de décrire ce qui fait handicap…
Or, lorsqu’on se penche sur les jeunes « handicapés psychiques » accueillis en Itep, on réalise que ceux-ci sont d’abord pauvres : 46 % des mères et 28 % des pères relèvent d’une grande précarité économique. Partant de ce constat, Florence Brumaud s’interroge à travers cet ouvrage sur les racines du handicap psychique afin de mieux comprendre comment il se construit et la fonction qu’il occupe – ou qu’on veut lui faire jouer.
Ce faisant, l’auteure met au jour les processus d’assignation historiques, sociaux et institutionnels, qui pèsent sur les individus comme autant de verdicts invisibles qui contribuent à les désigner comme handicapés psychiques.

Grâce à son approche multidisciplinaire, Viviane Matar Touma tente :
de mettre en relief les compétences du jeune sujet déficient auditif
de sensibiliser les professionnels
- aux outils d’évaluation psychologique et pédagogique (TSEA) , adaptés à la personne déficiente auditive,
- ainsi qu'aux techniques de prise en charge.
Riche en étude de cas, ce livre décrit les situations les plus fréquemment rencontrées, tant sur le plan institutionnel que sur le plan libéral, auprès de la personne déficiente auditive.

Dans l'autisme, la transition vers l'âge adulte est très souvent un moment difficile. Difficile tout d’abord pour la personne concernée, mais aussi éprouvante pour ses proches.
Cette période s’inscrit en effet dans un contexte de transformations personnelles et contextuelles, où il va s’agir de s’adapter, de modifier ou de fabriquer des environnements nouveaux.
Les transformations personnelles concernent tout à la fois les modifications neuropsychologiques et somatiques observées durant l’adolescence, que les évolutions cliniques du trouble, dans lesquelles on note souvent l’apparition de nouvelles associations avec d’autres psychopathologies (anxiété, dépression…). Et, pour certains sujets, beaucoup plus rares, c’est aussi l’annonce d’un diagnostic tardif, avec toutes ses conséquences.
Mais l’entrée dans l’âge adulte, c’est aussi une profonde modification de l’environnement du sujet : recherche d’une formation ou d’un emploi, d’un logement, d’un partenaire. Ces contraintes, surdéterminées par le poids des normes sociales, vont nécessiter la mise en place de soutiens, de programmes, d’interventions qui vont mobiliser les parents, la fratrie, mais aussi les employeurs, les personnels éducatifs, et parfois nécessiter des aménagements législatifs et sociétaux concernant ce que certains nomment un « handicap ».
Ce livre, à partir d’une revue de la littérature internationale centrée sur ce thème, et même si beaucoup d’articles concernent l’autisme sans déficience intellectuelle, aborde toutes ces questions.
Il n’y a pas à ce jour de réponses « clés en main ». Chaque pays, parfois chaque région apporte son lot de solutions. Mais, dans tous les cas, une synthèse méritait d’être proposée aux personnes concernées ou intéressées par cette problématique.