Le baluchonnage est un dispositif de répit-accompagnement aidant-aidé à domicile, qui se caractérise par la présence au domicile 24 heures / 24, plusieurs jours d'affilée, d'un aidant professionnel. Ce dispositif déroge aux règles en vigueur en matière de temps de travail. Jusqu'à présent, il n'a pas été possible de définir un cadre légal permettant d'inscrire le baluchonnage dans le droit du travail en France. Les expérimentations inspirées du baluchonnage ont donc cherché à concilier le modèle et le droit : rotations de professionnels sur 8, 12, 24, 48 heures selon les statuts.

Le baluchonnage repose sur le fait qu'un professionnel unique assure une présence continue auprès de la personne fragile à domicile. Ce principe directeur, présent depuis la création de Baluchon Alzheimer au Québec en 1999, reste l'axe majeur qui fait sa force et son originalité. Par sa spécificité et son intensité, le métier de baluchonneur nécessite la présence incontournable d'une équipe de coordination clinique et administrative.

Depuis près de dix ans, une entreprise sociale rouennaise, Ologi, forme des professionnels à un nouveau type d’intervention chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Un mode d’accompagnement psychosocial sur le long terme qui vise à stimuler les capacités cognitives des personnes et à soulager les aidants.

Selon une étude réalisée en 2015, 11 millions de personnes sont considérées comme "aidantes" en France, soit environ 1 Français sur 6. Un aidant, c'est un mari, une mère, un fils, une cousine, un voisin... qui s'occupe d'un proche fragilisé par une perte d'autonomie. Il apporte une aide de façon bénévole, à raison d'une à plusieurs heures par semaine.
Les responsabilités incombant au rôle de proche aidant peuvent être très diverses. Généralement, ces responsabilités vont devenir de plus en plus importantes avec l'augmentation du niveau de dépendance de la personne aidée. Les aides apportées sont nombreuses : aller chercher les médicaments, remplir un document pour avoir une allocation, accompagner à des rendez-vous, l'organisation complète des soins au domicile, des repas, la prise en charge de la toilette, la surveillance de nuit, etc.
Etre proche aidant peut avoir d'importants impacts sur la santé des aidants. L'accumulation des responsabilités, le stress, la culpabilité, le manque de temps pour soi, le manque de sommeil : tous ces facteurs peuvent amener l'aidant à l'épuisement, voire au burn-out. Selon une étude de la DREES en 2012, 83 % des aidants déclarent ressentir une charge lourde et éprouvent un sentiment de solitude ; 75 % se sentent anxieux, stressés ou surmenés. (...)
A l'échelle nationale, plusieurs dispositifs se mettent en place pour pouvoir accompagner et soutenir les aidants : les plateformes de répit, des ateliers, des rencontres, des lignes d'écoute... Malheureusement, la majorité de ces ressources ont de la difficulté à rejoindre les aidants. Cette problématique peut s'expliquer par le fait que les aidants sont dans l'oubli de soi et se focalisent sur les besoins de leur proche. Ils n'ont également pas conscience de ce rôle d'aidant et des risques afférents et ont une méconnaissance des aides existantes. La difficulté de laisser son proche est aussi un facteur important dans la non-utilisation des ressources.

Plus les dispositifs d'aides tardent à être connus et mis en place, plus nous avons un aidant stressé, épuisé, envahi par un sentiment de culpabilité qui va attendre d'être dans une situation extrême pour mettre en place un changement ou qui va devoir subir ce changement de façon rapide et brutale (placement d'urgence, hospitalisation...). C'est ici que le rôle des pharmaciens et des généralistes prend tout son sens.

L'aidant - familier au sens large du terme - est une personne qui apporte de l'aide ou des soins à une personne de son entourage se trouvant en situation de besoin d'aide, tout en étant non professionnel (il n'a pas reçu de formation reconnue pour les tâches qu'il exécute) et non rémunéré (il ne reçoit pas de contrepartie financière pour l'aide qu'il apporte). Aider un proche est mission à part entière. L'accompagner est nécessaire. Explications.

Le domicile est un territoire de privilèges qui appartient au bénéficiaire (l'aidé) et sur lequel interviennent bien souvent des professionnels. Cet espace est également dans la plupart des cas celui d'un aidant familier, à temps plein (conjoint) ou à temps partiel (sœur, enfant...). La coexistence, la cohabitation créent des liens, parfois tendus, mais indispensables à l'accompagnement de l'aidé. Sans ces aidants familiers dits principaux (Charte européenne de l'aidant familial), le maintien à domicile du bénéficiaire aidé (et souvent fragilisé) serait compromis. Au minimum, il serait très complexe.

Lorsque le diagnostic de la maladie d'Alzheimer est suspecté, c'est le mythe familial "Dans notre famille, on vieillit bien !" qui s'effondre. Une fois "encaissé" le choc du diagnostic, l'aidant principal doit s'efforcer, du mieux qu'il peut, de prendre soin de son proche fragilisé dans l'ensemble des activités de la vie quotidienne, tout en se préservant en retour. Afin de tenter de conserver l'équilibre psychique du binôme aidant / aidé, l'échange de pratiques professionnelles et de savoir-faire est salvateur.

En première ligne face aux difficultés des proches de personnes vulnérables, les organisations du secteur médico-social multiplient les dispositifs de repérage, de soutien et d'accompagnement. Ce foisonnement d'initiatives masque toutefois de grandes disparités liées à une absence de pilotage national et de politique concertée.

Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.