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En Ehpad, les soignants face à la Covid-19

Article de Cyril Hazif Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 156, juillet-août 2022, pp. 10-12.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Adaptation, Conditions de travail, Deuil, Dignité, EHPAD, Épidémie, Éthique, Équipe soignante, Mort, Personne âgée, Prise en charge, Risques psychosociaux, Rite, Santé publique, Soin, Souffrance psychique, Usure professionnelle, Vieillissement, Violence institutionnelle

De nombreux problèmes éthiques ont été soulevés par la crise pandémique liée à la Covid-19. Les soignants ont été fortement sollicités et stressés dans leur travail en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad), tant auprès des résidents que de leur famille. La mise en place d’outils de soutiens éthiques n’a été que progressive, en particulier pour la gestion des décès de résidents. Une angoisse s’est installée chez l’ensemble des personnes agissant ou vivant dans les Ehpad, brouillant les relations interpersonnelles, et majorant les tensions et l’épuisement professionnels.

Retarder l'entrée en institution : faire face à la perte d'autonomie

Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social

Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.

Citoyenneté : quand la vulnérabilité fragilise les droits

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Clémence Lacour, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 19, juillet 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Citoyenneté, Accès aux droits, Personne âgée, Personne handicapée, Décision, Dignité, Droit de vote, EHPAD, Établissement social et médicosocial, Reconnaissance, Usager, Vulnérabilité, Inclusion

ETRE PRIS EN COMPTE.
Symbole par excellence de la citoyenneté, le droit de vote a été élargi en 2019 par la réforme du Code électoral pour que les personnes protégées – notamment celles porteuses d’un handicap mental – puissent avoir le droit de déposer leur bulletin dans l’urne. Cette avancée attendue et saluée par tous ne doit toutefois pas occulter les freins nombreux d’une citoyenneté souvent empêchée. N’est-il pas paradoxal que les usagers puissent s’exprimer sur des décisions locales ou nationales au cours des différents scrutins sans avoir la possibilité de faire valoir leur point de vue au quotidien ? Les personnes en grande vulnérabilité vivant en établissements sociaux ou médico-sociaux seraient-elles des citoyens de seconde zone ? Si la question interpelle, leurs (faibles) pouvoirs décisionnels ne peuvent qu’interroger. Ne pas avoir le choix, subir le quotidien et les décisions d’autres… Mais pour de bonnes raisons, diront certains, évoquant le sacrosaint : "C’est pour leur bien."
ALLER VERS L'AUTODÉTERMINATION.
"On ne naît pas citoyen, on le devient." C’est en tout cas la vision de certains, qui regrettent que ce sujet soit méconnu et n’intéresse ni les principaux intéressés, ni les professionnels. L’éducation est-elle le parent pauvre du secteur ? La grande oubliée des projets personnalisés ? Et si la citoyenneté s’apprenait pas à pas ? C’est en lisant, en observant, en s’ouvrant aux autres, que l’esprit critique se développe. Or, force est de constater que la priorité en établissement ne se trouve pas (encore) dans la reconnaissance de l’autodétermination. Devenu à la mode, ce concept est encore insuffisamment relayé. Quand une personne âgée vulnérable entre en établissement, la direction met à l’abri ses papiers et son argent liquide ; pour la protéger. Mais alors, comment peut-elle ensuite consommer et se déplacer en toute liberté ? Quand la surprotection et l’infantilisation ne font reconnaître que les incapacités, la citoyenneté recule. Mais avant de prôner un changement de pratiques, un changement de vocabulaire semble devoir être un premier pas pour des personnes vues comme des patients, des résidents ou, au mieux, des usagers. Sans sentiment de chez-soi et sans maîtrise de son environnement, comment peut-on se positionner comme citoyen ? C’est tout l’enjeu du cadre domiciliaire qui doit se développer pour que la qualité de vie et la rupture de l’isolement social soient les deux piliers des établissements sociaux et médico-sociaux.
FACILITER LE "FAIRE ENSEMBLE".
Prendre en considération l’avis des usagers et les impliquer ; autant de défis qu’il faudra relever pour que les pratiques changent et, avec elles, le regard porté sur le secteur. Certains ont d’ores et déjà fait le choix de la reconnaissance en expérimentant des comités de réflexion éthique participative ou en portant des actions coconstruites où le "faire ensemble" est la règle. Cela est donc possible, à condition d’outiller les professionnels à grand renfort de Facile à lire et à comprendre (Falc) et autres pictogrammes. Reste à généraliser leurs utilisations pour rendre le pouvoir aux personnes vulnérables. Finalement, que l’on soit très âgé, adulte en situation de handicap ou encore jeune avec des difficultés sociales, le besoin de reconnaissance est indispensable pour que la citoyenneté ou encore la République ne soient pas vécues comme des lieux communs lointains. L’enjeu est de renouer avec la confiance. Quand les personnes sont reconnues dans leurs capacités, leurs droits et leurs devoirs, alors elles peuvent (re)devenir actrices de leur vie.

La colocation, une alternative sympathique

Article de Margot Hemmerich, Tim Douet

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3263, 10 juin 2022, pp. 24-27.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Retraite, Logement, Colocation, Maintien à domicile, EHPAD, Auxiliaire de vie sociale, Cuisine, Respect, Rythme, Individu, Bien-être, Qualité, Travail

Dans le département de l’Ain, une colocation pour personnes âgées a vu le jour pour proposer un contre-modèle aux établissements privés à but lucratif et offrir une troisième voie entre le maintien à domicile et l’Ehpad.

Accompagnement Snoezelen en fin de vie en Ehpad

Article de Patricia Delcol, Gwenaelle Barbier, Anne Estève

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 155, mai-juin 2022, pp. 43-45.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Aménagement de l'espace, Bien-être, Développement sensoriel, EHPAD, Étude de cas, Éveil, Fin de vie, Perception, Personne âgée, Relation soignant-soigné, Sens, Soin, Stimulation, Vieillissement, Snoezelen (Méthode)

L’approche Snoezelen, dans le contexte de l’établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes, est bénéfique aussi bien au résident et à son entourage qu’aux équipes soignantes. Elle procure apaisement et bien-être au premier et réconforte les familles, qui perçoivent la détente de leur proche. Du lien se crée autour de la personne en fin de vie, opportunité de vivre des moments privilégiés.

Ehpad : l'association GreyPride sensibilise à l’accueil des personnes âgées LGBT+

Article de Maxime Ricard

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3259, 13 mai 2022, pp. 22-23.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Homosexualité, EHPAD, Accueil, Accompagnement, Invisibilité sociale, Travailleur social, Équipe soignante, Pratique professionnelle, Formation, Mixité sociale, Intimité, Identité sexuelle

Pour lutter contre l’invisibilisation des personnes âgées homosexuelles en établissement d’hébergement, l’association GreyPride s’attache à sensibiliser les professionnels au respect de l’intimité et à la diversité des orientations sexuelles à travers une formation.

Ehpad : clarifions le débat

Article de Christophe Robert, Jean-Marie Latour

Paru dans la revue Le JAS le journal des acteurs sociaux, n° 265, Mars 2022, pp. 15-24.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Établissement pour personnes âgées, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Prise en charge, Privatisation, Financement, Soin

Défrayant la chronique depuis plusieurs mois, c'est sous un tout autre jour que nous aurions souhaité voir abordée la question des maisons de retraites, aujourd'hui en proie à un véritable "Ehpad-bashing" tous azimuts. Certes, cette question n'est pas nouvelle. Las, les rapports se sont succédé, confirmant avec plus de gravité encore la réalité de la situation. Pour preuve, sept rapports ont été remis à l'exécutif depuis 2018, avec plus de 400 propositions qui se sont retrouvées sur les thèmes principaux, auxquels s'ajoutent les rapports parlementaires, ainsi qu'une concertation nationale de grande ampleur menée en 2019", rappelle Monique Iborra, députée à l'origine d'une proposition de loi en juin 2021 "Agir pour préserver l'autonomie et garantir les choix de la vie de nos aînés". Et tandis que la loi Grand âge et autonomie se fait toujours attendre, de la Cour des comptes au Sénat, en passant par l'Assemblée nationale, impossible aujourd'hui de ne pas s'interroger sur la pertinence d'un modèle qui apparaît avoir désormais atteint ses limites.

Les modalités de réduction des normes au sein des EHPAD

Article de Gérard Brami

Paru dans la revue Empan, n° 125, mars 2022, pp. 147-152.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, EHPAD, Norme, Personne âgée, Contrainte, Réduction des risques, Liberté, Tarification, Législation

L’excès de normes, affirmé dans de nombreux secteurs de la vie économique française, apparaît aujourd’hui quelque peu spécifique en EHPAD. Les contraintes se sont multipliées, les risques ont augmenté – liés aux fugues, aux suicides des personnes hébergées – tandis que les moyens n’évoluaient qu’à un rythme purement arithmétique. Cette inadéquation serait à l’origine d’une véritable difficulté de fonctionnement institutionnel. Après une mise en évidence de ces normes, l’auteur évoque quelques pistes d’amélioration possibles, au profit d’un meilleur accompagnement des résidents.

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Le respect du rythme des usagers : un défi au quotidien

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.

L'accompagnement du projet personnalisé en Ehpad

Article de Gaëlle Laurans

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 153, janvier-février 2022, pp. 19-22.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accompagnement, Compétence, EHPAD, Empowerment, Épidémie, Équipe pluridisciplinaire, Participation, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Projet d'établissement, Projet individualisé, Recherche, Reconnaissance, Travail d'équipe, Vieillissement

Le projet personnalisé en établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes permet, par un accompagnement adapté de la personne accueillie, de tenir compte de son identité et de son autonomie, en la reconnaissant dans sa singularité en tant que personne capable, dans une démarche de coconstruction renforçant le droit de la personne. Il est aussi un levier de valorisation et de reconnaissance des compétences individuelles et collectives pour le cadre de santé et permet de donner du sens au travail des soignants.