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Livre de Julie Anna Richard, Bertrand Ravon, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Coordination, Suivi médical, Handicap rare, Équipe éducative, Technologie numérique, Réseau, Participation, Usager, Personne handicapée, Temps, Téléphone, Accompagnement, Care, Intervention sociale
Dans un contexte de transformation des pratiques d’intervention sociale, la dématérialisation proposée par les technologies de communication offre de multiples possibilités pour coordonner les parcours complexes de handicap. Humains et outils connectés s’allient pour accueillir l’imprévisibilité des situations de vie rencontrées.
À l’ère d’une société dite « inclusive », émergent, par les technologies de communication, de nouvelles réponses collectives pour soutenir les situations complexes de handicap, coordonner et structurer les parcours problématiques. Loin de s’opposer, humains et technologies se mettent en réseau pour s’adapter à l’imprévisibilité des événements. A leur manière, tous contribuent à favoriser le pouvoir d’agir des personnes concernées et de leurs aidants, et à développer une forme inédite du prendre soin : « le care à distance ».
Dans cet espace conversationnel d’un nouveau genre, les acteurs expérimentent d’autres formes d’être ensemble, où il est possible d’être présent auprès de son interlocuteur par la voix, l’écrit, l’image...
Ce livre prend appui sur une pratique professionnelle de coordination de parcours au sein d’un dispositif d’Équipe relais handicaps rares. À partir de nombreux récits qui mettent en scène des personnes en situation de handicap, leurs proches et les partenaires impliqués, l’auteure témoigne de la richesse de cette nouvelle modalité d’intervention sociale, à l’avant-garde des professions dont la mission est d’accompagner des personnes vulnérables.
Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Livre de Thierry Rofidal, Finn Alain Svendsen, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Alimentation, Personne handicapée, Vie quotidienne, Sens, Goût, Repas, Malnutrition, Plaisir, Anatomie
Médecin auprès d’enfants et d’adultes en situation de polyhandicap, le plus souvent sévère, Thierry Rofidal s’est spécialisé dans l’alimentation, activité fondamentale de la vie quotidienne. Il synthétise, dans cet ouvrage clair et illustré, plusieurs décennies d’expérience professionnelle, d’échanges avec les parents pour recueillir leur expertise, et de travail avec les équipes pluridisciplinaires des établissements.
Cet ouvrage rassemble les connaissances actuelles sur les lois physiologiques qui gouvernent notre alimentation. Il analyse les difficultés de l’oralité alimentaire de la personne polyhandicapée dès son plus jeune âge, explique les principes de l’accompagnement de la vie quotidienne pour éviter les troubles de la déglutition, donc les difficultés respiratoires rapidement évolutives, pour préserver le confort digestif, pour apprendre le plaisir de manger, en fonction de ses capacités et de ses préférences.
Les aidants, familiaux et professionnels y trouveront comment adapter les petits gestes de la vie de tous les jours pour que l’alimentation donne du plaisir à la personne polyhandicapée, tout au long de sa vie, l’ouvre au monde en développant la sensorialité de sa bouche et lui évite les innombrables cercles vicieux de la dénutrition.
Article de Pierrick Martin
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 546-547, novembre-décembre 2021, pp. 239-246.
Mots clés : Travail social : Établissements, Plateforme, Action sociale et médicosociale, Personne handicapée, Intégration, Empowerment, Coordonnateur, Projet de vie, Parcours institutionnel, Insertion professionnelle, Développement, Territoire, Partenariat
Article de Cyril Desjeux, Roselyne Touroude
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 93-112.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne handicapée, Personne âgée, Perte, Autonomie, Prestation de compensation du handicap, SAAD, Participation, Stimulation, Communication, Discrimination, Politique sociale
Les SAAD sont un des acteurs vitaux de la promotion de la citoyenneté et de la participation sociale des personnes en situation de handicap, des personnes âgées en perte d'autonomie ou des personnes souffrant d'une maladie invalidante. Pour recourir à ses services, ces personnes peuvent faire appel à la PCH aide humaine. Cependant, le caractère restrictif, incomplet et parfois contradictoire de cette aide fait que tout un pan du fonctionnement humain est absent. La PCH aide humaine envisage de manière très minimaliste la manière dont l'environnement et les fonctions mentales, psychiques et cognitives peuvent limiter les activités et restreindre la participation sociale. Cela a pour effet de réduire le rôle de SAAD, pourtant essentiel dans la promotion de l'autonomie et la pleine participation sociale de ses personnes.
Article de Marcel Jaeger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 57-71.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Aidant familial, Travailleur social, Maintien à domicile, Aide à domicile, Intervention à domicile, Participation, Empowerment, Coordination, Intégration, SESSAD, Soins à domicile, SAAD, SAVS, SAMSAH, AGGIR (Grille)
Dans l'ensemble du secteur social et médico-social, les entrecroisements entre tous les acteurs n'ont pas cessé de se complexifier. L'augmentation du nombre de personnes identifiées comme étant en risque, voire en situation avérée de perte d'autonomie, a conduit ces dernières années à une prise de conscience collective quant à de nouvelles formes de solidarité, fondées sur la proximité avec l'environnement immédiat et les lieux de vie ordinaires. Dans ce cadre, le rôle des proches est d'autant plus important à prendre en considération que la pression croissante de la demande sociale oblige à intégrer cette problématique dans les réflexions sur l'accompagnement à domicile, y compris dans sa dimension économique, mais aussi sur les conditions pratiques entraînées par la présence, au sein d'un même lieu, de plusieurs intervenants professionnels et non professionnels.
En effet, pour une grande partie des personnes accompagnées chez elles, les formes d'aide sont mixtes : elles associent des professionnels et des aidants informels. Hugues Joublin avait déjà montré que pour une personne âgée sur cinq à domicile, l'aide est uniquement formelle, c'est à dire émanant de professionnels exclusivement rémunérés. Pour les quatre autres, l'aide est uniquement informelle ou mixte.
Article de Dafna Mouchenik
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 29-42.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Vulnérabilité, Aide à domicile, Maintien à domicile, Prestation de compensation du handicap, CNSA, Politique sanitaire, SAAD, Épidémie, Crise, Lien social
D'innombrables services d'aide à domicile se sont créés depuis la loi Borloo de 2005. Et même si, depuis la loi ASV de 2015, l'ensemble de ce secteur a basculé dans le champ de l'autorisation, nous estampillant tous "services médico-sociaux", il reste compliqué pour la population de savoir lequel de nous choisir lorsque diminué par l'âge ou la maladie, l'intervention d'une aide à domicile s'avère indispensable.
Il convient de souligner que nous n'avons pas affaire à des "consommateurs avertis". La maladie, la perte d'autonomie, l'isolement qu'elles entraînent parfois, rendent les personnes accompagnées extrêmement fragiles, vulnérables. Aussi, les services à domicile ne se vivent pas (ou ne devraient pas se vivre) comme des prestataires délivrant des heures d'aide à domicile, mais de véritables petits (ou grands) centres de coordination pour personnes en perte d'autonomie ou en situation de handicap, organisant au mieux avec des moyens restreints le soutien indispensable de la population ainsi accompagnée. Pour faire clair, nous ne sommes pas des vendeurs d'heures. Nous sommes les professionnels cruciaux et essentiels à la cohésion sociale de notre nation. D'autant qu'un nombre croissant de Français souhaitent vivre, vieillir et mourir à domicile.
Article de Maryse Bresson, Lucie Dumais
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 9-28.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Conflit, Morale, Politique sociale, Coordination, France, Québec
Partant de plusieurs recherches sur l'accompagnement à domicile auprès des personnes aînées et en situation de handicap en France et au Québec, cet article interroge les limites des politiques publiques dans ce secteur sous l'angle des défis de la coordination des services et des parcours. Il revient sur la diversité des aidants, familiaux et salariés qui interroge leurs complémentarités, leurs hiérarchies et leurs responsabilités, éclairant ainsi les problèmes de coordination. L'article revient également sur les difficultés des politiques sociales à expliciter ce qui relève des solidarités publiques et familiales, individuelles et collectives face au défi majeur de l'accompagnement à domicile pour ces personnes dites "vulnérables".
Article de Alice Casagrande
Paru dans la revue Vie sociale, n° 33, 2021, pp. 183-195.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Enfant maltraité, Vulnérabilité, Épidémie, Maltraitance, Recherche, Bientraitance
En 2020, pendant que la crise sanitaire démultiplie et intensifie les violences que subissent les enfants et les adultes que l’avancée en âge, le handicap ou d’autres facteurs rendent vulnérables, une démarche inédite est engagée en France par la Commission nationale de lutte contre la maltraitance et de promotion de la bientraitance. La restitution de ses travaux, prononcée devant les membres de la commission santé du Comité national consultatif des personnes handicapées, est ici proposée avec de légers remaniements de style pour en faciliter la lecture.
Article de Agnès Brousse
Paru dans la revue Vie sociale, n° 33, 2021, pp. 141-152.
Mots clés : Jeunesse-Adolescence, Jeune majeur, Tutelle, Curatelle, Vulnérabilité, Personne âgée, Personne handicapée, Autonomie, Mandataire judiciaire
La protection juridique des majeurs est un sujet transverse qui touche à l’autonomie dans la vie quotidienne des personnes en situation de vulnérabilité et aux solidarités. Elle comporte de forts enjeux de société. Notre dispositif national, très ancré dans le droit civil, a intégré le champ social et médico-social depuis plus de dix ans. Aussi les pratiques professionnelles des MJPM ont de fait emprunté au travail social. Progressivement, la justice civile, garante des libertés et des droits fondamentaux, avec l’intervention du juge, marque un recul.
La mission de protection est toujours mal comprise y compris du corps social. Les idées reçues continuent d’alimenter l’imaginaire collectif et d’ignorer les évolutions des droits des personnes protégées. Il convient donc de mieux faire connaître ce sujet qui touche aussi bien à l’intime qu’au politique. Depuis une dizaine d’années, de nombreuses initiatives y concourent. Ayons donc l’ambition d’améliorer notre dispositif national, en vue de rendre les droits des personnes plus effectifs. Les perspectives internationales ne doivent pas devenir des injonctions, mais nous rappeler qu’il devient urgent d’optimiser la mise en œuvre de notre droit positif.