L’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer est une nécessité et un droit pour le patient et sa famille. Elle s’inscrit dans un processus de démarche diagnostique qui donne une origine et une explication aux déficits. L’annonce place le patient comme acteur et lui permet de garder une forme d’espoir sur ses capacités restantes.

Le grand âge, les polypathologies, les maladies neurodégénératives, la fin de vie exigent expertises et des technicités. Désemparés, démunis, les aidants comme les professionnels du "prendre soin" manquent de soutiens, de repères, de pistes de réponses. Les recommandations de bonnes pratiques affirment les valeurs sans aider à les traduire dans le "prendre soin" quotidien. D'où l'intérêt d'être accompagné sur le terrain par une démarche certes pratique, mais exigeante : le label Humanitude.

Intervenant au Congrès national des unités de soins, d’évaluation et de prise en charge Alzheimer, qui s’est déroulé les 12 et 13 décembre à Issy-les-Moulineaux (Hauts-de-Seine), le directeur général de la Mutualité française, André Lautman, a détaillé sa perception de l’Ehpad dans les cinq à dix années à venir.

Le discours d’un malade dément renvoie à une réalité existentielle. Il cherche à mettre en forme un sens du monde encore mutualisable, à partager une vision de soi à travers la présence de l’autre. Les conditions de la facilitation de son expression et d’une écoute empathique sont étudiées dans cet article.

A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)

L'innovation dans le prendre soin est une aventure humaine et technologique, qui vise à rendre disponible des méthodes et des services en s'assurant d'un accès pour tous, ce qui signifie que l'usager doit être au cœur de tout accompagnement. Derrière les textes réglementaires et les dispositifs d'intervention à domicile se cache encore une strate pas suffisamment développée : l'animation à domicile.

En 2016, un sondage OpinionWay révélait que 79 % des aidants salariés rencontraient des difficultés pour concilier vie professionnelle et soutien de leur proche atteint d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une étude menée par France Alzheimer et maladies apparentées confirme ce constat et va plus loin en relayant leurs attentes vis-à-vis des employeurs, s'appuyant sur les témoignages de 21 aidants salariés.

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...