Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Dans un FAM (foyer d’accueil médicalisé), l’installation d’une tablette numérique tactile modifie profondément les habitudes des usagers et des professionnels. Ensemble, ils apprennent à vivre cette évolution technologique, avec des objets connectés qui vont être de plus en plus présents dans notre quotidien. La différence entre personne handicapée et personne valide s’estompe, afin que « personne ne passe à côté de la révolution numérique ». Mais les moyens sont limités pour une implantation massive et demanderaient une action résolue des pouvoirs publics.

Comment prendre en compte les personnes accueillies en MAS, avec toute leur complexité ? Comment articuler leur âge réel, leur niveau de compréhension, leurs intérêts et leurs capacités ? Comment leur offrir une vie satisfaisante et épanouissante, au plus près de leurs possibilités ? Voici quelques-unes des questions que pose l’accompagnement au quotidien des adultes lourdement handicapés.

Les enjeux que traverse le secteur du handicap avec les difficultés qu’ils génèrent et la créativité qu’ils suscitent concernent notamment le passage de l’adolescence au statut d’adulte. Les nouvelles populations de jeunes adultes accueillis dans le médico-social présentent des profils psychopathologiques différents. Ces évolutions surviennent au fil des âges et du temps qui passe et concernent autant l’individu que l’institution. Elles amènent des changements dans le regard sur les handicaps et des adaptations dans le vécu des parcours, autant pour les résidents que pour les professionnels…

Du secours caritatif à la société inclusive, le regard porté sur les personnes adultes en situation de handicap s’est progressivement et radicalement transformé. Pour cela, de la Déclaration universelle des droits de l’homme à leur actualisation dans le quotidien des personnes, l’évolution des textes juridiques a été un vecteur essentiel des changements opérés. Il n’en reste pas moins que tout devenir adulte doit s’accompagner d’un devenir Sujet. C’est donc à l’articulation du droit et du désir dans un devenir Sujet de la personne adulte handicapée que s’intéresse cette réflexion.

Le statut d’adulte est-il compatible avec celui de handicapé mental ? Persistent autour du handicap mental des représentations infantiles qui parasitent ces démarches et fixent souvent ces personnes dans des positions où le statut d’adulte semble inaccessible malgré les efforts des professionnels qui les accompagnent. Pour s’extraire de ces contradictions dans lesquelles usagers et professionnels peuvent s’enfermer, est-il possible de dépasser la seule référence adulte pour considérer le sujet dans une continuité où sa temporalité n’est pas soumise à cette seule assignation ?

Les concepts de « parentification » et de l’« enfant parental » ont été développés respectivement par Ivan Boszormenyi-Nagy et Salvador Minuchin en référence à la position de l’enfant ou de l’adolescent par rapport à ses parents. Ces concepts ont été repris par de nombreux auteurs mais, à ma connaissance, il n’a pas été question de considérer que des adultes restent dans cette relation particulière d’enfant parentifié à leurs parents ou, par délégation, à un membre de leur famille. Ces patients ne sont souvent pas conscients de ce lien et de sa pathologie. Or une fois celui-ci mis en évidence et nommé, il devient possible de dénouer des situations apparemment complexes. Cet article, après avoir redéfini le concept de parentification et son expression clinique chez l’adulte, vise à donner des outils au thérapeute lui permettant d’identifier ce lien particulier. Puis il décrira les spécificités relationnelles auxquelles le thérapeute sera confronté avec ces patients souvent très adaptés et les étapes du processus thérapeutique.

Le surpeuplement est un phénomène complexe à appréhender,
comme l’illustre le processus historique de sa mise sur agenda.
Alors que plusieurs types d’approches continuent à coexister
pour caractériser cette notion, celles-ci ne reflètent pour autant
qu’insuffisamment la diversité des vécus des ménages en la matière
(Partie I).
Les conséquences de la suroccupation se manifestent au quotidien
pour les ménages, avec de fortes répercussions tant sociales que
sanitaires sur leurs conditions matérielles d’existence, ainsi que
sur les solidarités et les liens affectifs au sein des familles. Celles-ci
s’accommodent plus ou moins de la situation, en fonction de leurs
parcours résidentiels et des caractéristiques du logement (Partie II).
L’offre insuffisante de logements adaptés au regard des besoins des
ménages, ainsi que les conditions restrictives d’accès au parc de
logements, sont autant de contraintes qui peuvent maintenir les
ménages dans un logement suroccupé, notamment les catégories
de populations les plus fragiles. Des outils manquent encore pour
repérer davantage les situations de suroccupation et accompagner
les ménages qui les subissent, tandis que les représentations et
les discours observés chez les professionnels du logement et de
l’hébergement tendent à normaliser voire à minimiser la gravité
de ce phénomène, banalisation qui peut ensuite être internalisée
par les ménages eux-mêmes (Partie III).
Pour autant, des leviers existent pour agir face au surpeuplement,
qu’ils relèvent d’une meilleure connaissance du phénomène,
d’une adaptation des accompagnements et de l’offre de logements,
ou encore de l’introduction de nouvelles normes qui reflètent
davantage les notions mêmes de confort et d’intimité (Partie IV).

La psychiatrie adulte et la pédopsychiatrie se sont construites selon des histoires différentes et ont privilégié des axes d’analyse et des articulations avec d’autres professionnels parfois très spécifiques. La psychiatrie adulte se développe à partir des hôpitaux, comme lieux clos de renfermement ; la pédopsychiatrie est immédiatement interpellée par l’environnement de l’enfant, sa famille, l’école. Ce texte montre les évolutions qui les conduisent à s’articuler et comment on peut privilégier des lieux de travail et de recherche communs, croiser les problématiques repérées et coordonner les approches individuelles et familiales.

Sur la sellette. C'est dans cette posture que se trouvent les mineurs isolés étrangers, sur fonds de volonté de limitation des flux migratoires et d'économies drastiques. Mais la Convention Internationale des droits de l'enfant, leur accorde celui à l'éducation. Dont les lieux de vie et d'accueil (LVA), à travers celui portant le nom de "Pollen" se saisissent.