Le témoignage que nous proposons est l’occasion de faire un bref survol de ce qui nous a marqués, touchés, interrogés tout au long des expériences multiples de Lucie, notre enfant : milieu ordinaire et spécialisé (CLIS), institutions (IME, foyer de vie), hôpital de jour. Expression qui permet de rendre perceptibles les attentes et le vécu quotidien de parents confrontés au handicap d’un enfant qu’ils confient à des établissements.

Le secteur médicosocial est soumis à un cadre législatif et règlementaire qui est venu impacter les pratiques. Notre IME n’échappe pas à la règle : expérimental à l’origine, il continue, au sein d’un Pôle enfance mêlant médicosocial et sanitaire, à évoluer dans ses pratiques. Les troubles du public ont aussi évolué vers plus de soins : « C’est drôle, les enfants ont l’air normaux. » Aujourd’hui, une organisation particulière répond aux besoins spécifiques, à travers des passerelles, des parcours, un réseau partenarial solide et des projets pour demain.

Plus de 1 200 IME fonctionnent en France avec près de 70 000 places. La moyenne d’âge des jeunes accueillis est en augmentation constante, 7 % sont sous amendement Creton.
Pour 60 %, au moins deux déficiences sont identifiées, ce qui témoigne de la diversité et de la complexité des situations. Près de la moitié ont des troubles du psychisme. Pour 16 %, autisme/TED sont diagnostiqués – ces troubles sont de plus en plus fréquents.
Les IME sont confrontés à plusieurs défis : l’adaptation de leur offre à des publics en évolution, le maintien de la qualité de l’accueil dans un contexte budgétaire contraint, l’accompagnement du passage vers la vie adulte.

Les enfants accueillis dans les IME aujourd’hui présentent des profils cliniques plus hétérogènes et plus sévères. Il convient de s’interroger sur ce phénomène, sur ses origines et sur les conséquences sur les pratiques professionnelles et les institutions. De nouveaux modes de prise en charge des jeunes doivent être proposés au plus près des besoins de chaque enfant. À défaut, les IME pourraient devenir des établissements inadaptés et leur avenir être remis en cause.

L’environnement dans lequel évoluent les IME les invite à une adaptation permanente de leurs modes d’organisation et de fonctionnement et des accompagnements proposés. Les contraintes sont nombreuses et pour répondre aux besoins nouveaux identifiés, les gestionnaires d’IME doivent s’inscrire dans un cadre législatif et règlementaire rénové auquel est soumis le nouveau régime des autorisations. Les agences régionales de santé ont pour levier les appels à projets pour structurer l’offre médicosociale d’une façon globale, mais aussi les inspections qui donnent lieu à des mesures correctives.

L’AED guidance, intégrée au fonctionnement des CMP, porte un regard psychopathologique sur l’action éducative. Elle repose sur deux axes : le travail avec l’enfant, qui offre une relation sécure et soutient la remise en place de ses capacités potentiellement disponibles ; le travail avec les parents, qui ouvre la recherche de sens et favorise leur restauration narcissique. Le contrat, co-rédigé entre les parents et l’équipe de soin, est un outil de travail pertinent : il facilite la reconnaissance par la famille des difficultés de l’enfant, des mécanismes en jeu et soutient l’ajustement parental. Sa signature réengage et restitue aux parents leur place.

Pour que l’enfant devienne un individu responsable, sa psyché doit se construire avec des imagos organisateurs de son narcissisme et de son rapport aux autres. Mal organisés, ces imagos entrent en conflit et renvoient à la clinique de l’infantile, du conjugal, du parental et du familial. Les grands récits sur les origines confèrent aux relations fraternelles horizontales un rôle tout aussi essentiel que les relations verticales transgénérationnelles dans la construction de ces imagos.

Sur l’initiative du SASEP, des parents évoquent leur expérience de ce dispositif d’accompagnement. Ce texte est construit sur la base de leurs paroles et retrace le parcours conjoint des parents et de leurs enfants. Les modalités de prise en charge du SASEP apparaîtront progressivement au travers de la représentation que les parents en donnent. L’ajustement d’une aide à la parentalité peut ainsi se soutenir de l’expression chez ces parents de leurs attentes et quelquefois de leur désarroi face à des professionnels qui ont pour tâche de les soutenir.

L’unité Esquirol est une unité d’hospitalisation à temps complet pour enfants et adolescents. Notre travail inclut une juste et nécessaire proximité avec les familles. Pour ces jeunes patients, famille rime avec famille d’origine, famille recomposée, décomposée, adoption, famille d’accueil, services sociaux, etc. Alors comment transformer l’accueil de ces jeunes et leurs parents en une rencontre nouvelle et créatrice où chacun a une place et où la proximité des êtres devient moins insoutenable ?

Qu’un parent bénéficie d’un suivi ou, parce qu’il est hospitalisé, de l’accompagnement d’un soignant à l’espace de rencontre, qu’il n’ait pas de prise en charge ou soit en rupture de soins, que la situation dépende du juge des enfants, d’une mesure AEMO, d’un placement en famille d’accueil mais aussi du juge aux affaires familiales, certains espaces de rencontre mettent en place pour ces parents des modalités d’accueil spécifiques ; d’autres prennent appui sur le collectif pour atténuer les effets de résonance. Il s’agira de témoigner de ces pratiques à partir de celle du premier espace créé : le Point rencontre de Bordeaux.