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Article de Jean Yves Le Capitaine, Jean Luc Charlot, Vincent Cadieu, Gérard Creuxet al.
Paru dans la revue Les Cahiers du travail social, n° 101, juillet 2022, pp. 3-130.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Vocabulaire, Concept, Participation, Handicap, Droits des usagers, Intégration scolaire, Logement, Sport, Législation, Inclusion, France, Gabon, Suisse
Il y a plus de vingt ans déjà, et par l'intermédiaire du Conseil européen de Lisbonne, le terme « inclusion » a fait une entrée discrète dans le vocabulaire des politiques liées à l'emploi, à la cohésion sociale et à la lutte contre les exclusions. La Commission européenne indique ainsi que « l'inclusion active consiste à permettre à chaque citoyen, y compris aux plus défavorisés, de participer pleinement à la société, et notamment d'exercer un emploi ». En France, cette notion, proche de celles d'intégration ou d'insertion, s'est peu à peu invitée dans les écrits et les discours, jusqu'à devenir incontournable dans le domaine du handicap, notamment depuis la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées.
[...] Avec la notion d'inclusion, une nouvelle étape semble vouloir être franchie: là où l'intégration ou l'insertion des personnes vulnérables nécessitent un mode d'action différencié, à l'intérieur de structures dites « spécialisées », plus ou moins ouvertes sur le reste de la société, il s'agit dorénavant de permettre à chaque individu un accès « inconditionnel » à son environnement, en termes de scolarité, de formation, d'emploi, de logement, de loisirs, etc. Si l'accompagnement reste le maître mot, celui-ci doit impérativement se dérouler « hors-les-murs » des institutions sociales et médico-sociales.
[...] Reproche-t-on dès lors aux structures d'accueil, souvent historiquement issues d'associations de parents et de familles d'enfants handicapés, de « mal faire » leur travail ? Il est plutôt question de faire mieux, ou du moins de faire différemment. [...] En effet, l'inclusion n'est pas un concept scientifique, mais avant tout politique, voire idéologique qui s'impose d'un point de vue global. Si, dans le cadre d'une prise en charge la logique institutionnelle a primé sur la logique de l'individu, l'inclusion renverse ce principe, et tend à rendre l'individu « acteur » de sa vie. Présentée ainsi comme vertueuse, elle serait une solution qui permettrait aux individus de participer pleinement à la vie économique, sociale et culturelle.
[...] [Il s'agira, dans ce numéro] de réfléchir aux conditions sociales de production de l'inclusion, mais aussi à ses effets sur les bénéficiaires, les personnes accompagnées, ainsi que sur les bouleversements professionnels qu'elle engendre, y compris du point de vue des structures (établissements sanitaires et sociaux, scolaires, etc.). Et de considérer cette dernière comme un fait social total qui impacte les principales sphères, qu'elles soient économique, sociétale ou juridique.
Article de Marcela Gargiulo, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 236, juin 2022, pp. 167-181.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Famille, Handicap, Enfant handicapé, Fratrie, Soutien à la parentalité, Psychanalyse, Contre-transfert, Représentation sociale, Coopération, Annonce du handicap, Maladie génétique, Culpabilité
"Le bébé, l’enfant, l’adolescent, l’adulte handicapé doit affronter des conflits intra et intersubjectifs inhérents à toute vie et doit pouvoir être pensé dans le cadre de ses liens aux autres, en particulier aux membres de sa famille : chacun de ses parents, le couple parental, chacun de ses frères et sœurs, le groupe fratrie. À chacune des étapes de la vie de la famille, les enveloppes groupales (Kaës, 1976 ; Anzieu, 1976) pourront servir de protection, de contenant de pensée, mais elles pourront également être effractées, attaquées par des traumatismes, par exemple. Notre travail clinique auprès de ces familles est en grande partie consacré à favoriser le rôle protecteur et transformateur de l’appareil psychique familial et de limiter les atteintes que peut porter à celui-ci le handicap d’un membre de la famille."
Article de Ivy Daure, Noellie Broustet, Emmanuelle Dayre, Malika Benhidaet al.
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 396, avril 2022, pp. 12-56.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Projet de vie, Personne handicapée, Handicap, Psychothérapie, Projet individualisé, Trisomie, Sexualité, Projet professionnel, Travail
En France, une personne sur six est en situation de handicap, soit presque 12 millions de personnes. Qu’il soit acquis ou de naissance, qu’il soit moteur, visuel, neurologique, ou qu’il s’agisse d’une déficience intellectuelle, le handicap à l’âge adulte impose une réflexion sur le projet de vie.
Article de Béatrice Valdes
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2022, pp. 109-131.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Réfèrent, Handicap, Fonction publique, Conditions de travail, Reconnaissance, Durée du travail, Législation, Travailleur handicapé, Expertise, Stéréotype, Formation, Diplôme
L’analyse d’une enquête menée auprès de référents handicap de la fonction publique en France en 2019 montre que ces professionnels mobilisent un domaine d’expertise complexe pour mener à bien diverses missions. L’analyse des données de l’enquête met en évidence une hétérogénéité des conditions d’exercice de la fonction, ainsi que des corrélations statistiquement significatives entre certaines conditions de travail, le versant de la fonction publique et le sentiment de reconnaissance. Les référents handicap de la fonction publique territoriale semblent jouir à la fois de meilleures conditions de travail et d’une plus grande reconnaissance de leur rôle que ceux de la fonction publique hospitalière et de la fonction publique d’État. Bien que la loi de transformation de la fonction publique de 2019 énonce que « l’employeur veille à ce que le référent handicap dispose, sur son temps de travail, des disponibilités nécessaires à l’exercice de ses fonctions », il apparaît que le temps de travail constitue la variable la plus discriminante.
Livre de Clémence Dayan, Régine Scelles, Pierre Ancet, Albert Ciccone, et al., édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Maladie invalidante, Adolescent, Adulte, Lien social, Socialisation, Interaction, Isolement, Image de soi, Exclusion sociale, Égalité, Psychologie du développement, Fœtus, Enfant handicapé, CAMSP, Fratrie, Relation familiale, Subjectivité, Intégration scolaire, Polyhandicap, Autisme, Amour, Inclusion
Les enfants, adolescents et adultes en situation de handicap ou ayant une maladie grave souffrent souvent de solitude. Ils ont peu d'amis, de rares relations amoureuses souvent peu satisfaisantes, tandis que les relations fraternelles peuvent être ou devenir problématiques dans le temps.
Or, même entravés dans nos mouvements, notre cognition ou nos compétences d'expression, nous avons besoin de créer des liens réciproques, symétriques et électifs avec des « pairs » qui nous permettent de prendre de la distance par rapport à la famille et de vivre de manière heureuse des situations d'inclusion et une vie citoyenne.
Des sociologues, philosophes, anthropologues et psychologues évoquent à partir d'une réflexion théorico-clinique, d'expériences personnelles, de recherches et de pratiques cliniques, ce qui favorise ou peut faire obstacle, pour le sujet en situation de handicap, à la création et à l'évolution positive de relations symétriques, avec des personnes choisies, en situation de handicap ou non. Ils montrent que la solitude n'est pas une fatalité pour peu que, dès l'enfance, les conditions soient réunies pour favoriser ces liens, et qu'une réflexion sociétale permette de penser autrement la place et les fonctions de ces personnes dans la société.
Livre de Kevin Charras, Colette Eynard, Fany Cérèse, Ankel Cérèse, et al., édité par In press, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Concept, Stigmatisation, Inclusion, Vieillissement, Accessibilité, Aménagement de l'espace, Accompagnement, Incapacité
Le handicap a été et reste encore un facteur d’exclusion, entaché, selon les époques, de violence, d’abandon ou de crainte. La modernité a peu à peu introduit la nécessité d’une intégration, en grande partie fondée sur la compensation des handicaps et notamment par l’accessibilité.
Malgré ces progrès, la stigmatisation des personnes en situation de handicap perdure. Nombreuses sont celles à revendiquer leur droit à la considération en tant que citoyen. Le handicap ne peut se limiter à la compensation d’un déficit.
Comment penser la question du handicap et de l’inclusion ? Comment faire en sorte que les institutions dédiées n’enferment pas le monde du handicap dans un monde à part ? Comment remettre la personne au cœur des dispositifs ?
Et si l’on s’intéressait à l’épanouissement de la personne, sa capacité à participer, à créer et ainsi, à mieux s’approprier son environnement ? C’est l’approche développée par les auteurs de ce livre. Une approche qui n’est plus compensatoire mais adaptative et habilitante.
Sont abordées les dimensions politiques, sociales, sociétales, institutionnelles, professionnelles, urbaines et architecturales : évolution des lois et des réglementations, participation citoyenne, co-construction des projets et défi de rendre aux personnes la capacité de décider de ce qui leur convient.
Livre de Laurent Thouroude, édité par Champ social, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intégration scolaire, Concept, Altérité, Handicap, Relation pédagogique, Jeune enfant, Adolescent, Violence, Difficulté scolaire, Discrimination, Savoir, Apprentissage, Groupe, Conflit, Relation équipe éducative-famille, Violence institutionnelle, Acquisition des connaissances
En prenant appui sur le concept d'entre-deux, théorisé par Daniel Sibony, l'ouvrage s'attache à dégager des voies de prévention des situations problématiques que sont le handicap et la violence. L'entre-deux est partout en éducation. L'entre-deux sert à la fois à désigner des publics en difficulté au regard des normes, à identifier des obstacles et des risques au cours des différents passages, enfin et surtout à orienter la rencontre avec le différent (différend) "singulier" vers les points communs qui font lien, en contexte scolaire et ailleurs...
Les limites et les liens, la lutte contre l'angoisse, le sentiment d'appartenance, sont des besoins éducatifs incontournables, que l'école ne peut à ce titre ignorer. Trouver l'entre-deux en contexte scolaire, c'est miser sur trois types de lien nécessaires : le lien élève-savoirs, le lien élève-enseignant, le lien élève-groupe.
Livre de Loïc Andrien, Coralie Sarrazin, Patrick Fougeyrollas, édité par Erès, publié en 2022.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Participation, Risque, Empowerment, Désinstitutionnalisation, Sécurité, Établissement pour personne handicapée, Autodétermination
Dans les institutions médico-sociales, domine largement la volonté de protection des personnes en situation de handicap, ce qui induit souvent des logiques incapacitantes, au détriment du soutien à leur autodétermination, qui implique la notion de risque. Pour qu’elles puissent réellement décider de leur vie, l’accompagnement socio-éducatif doit être construit autour de la dignité du risque : penser le risque pour penser les potentialités de chacune d’elles. Parce que l’autodétermination n’est pas une question uniquement individuelle, les auteurs défendent la nécessité de construire des environnements favorables au sein desquels de réelles alternatives peuvent être proposées aux personnes concernées.
Il s’agit là d’une véritable révolution socioculturelle, participative et innovante qui demande de cesser de se concentrer sur les demandes, les besoins et le projet de vie afin de concevoir les conditions nécessaires à l’autodétermination de chaque usager. En effet, il est essentiel de repérer les freins et les responsabilités institutionnelles dans la production ou la prévention des situations de handicap. Comment l’institution peut-elle se reconfigurer pour faire avec, soutenir, stimuler et surtout laisser se construire l’expérience citoyenne en interdépendance avec les partenaires et alliés de la société ordinaire ?
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Article de Frédéric Laure, Jean Yves Chagnon
Paru dans la revue La Psychiatrie de l'enfant, vol. LXIV, n° 1, janvier-juin 2021, pp. 119-142.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Enfant en difficulté, Difficulté scolaire, Handicap, Déficience cognitive, MDPH, RASED, Intégration scolaire, Équipe éducative, Loi 2005-102 du 11 février 2005
L’article propose une étude critique du phénomène de médicalisation voire « handicapisation » de la difficulté scolaire. Chaque année, il est en effet constaté une augmentation considérable du nombre d’enfants en difficultés dans l’école pour apprendre ou devenir élèves qui basculent vers le champ du handicap.
L’hypothèse soutenue ici est que cette inflation numérique révèle des défaillances dans le diagnostic et la prise en charge de la difficulté scolaire, défaillances qui font encourir le risque d’un basculement abusif de la difficulté vers le handicap.
Après être revenus sur les mutations anthropologiques qui composent un terreau fertile à un tel phénomène, nous interrogeons les différentes politiques publiques et leurs instances qui ont conduit à ce basculement du pédagogique vers le médical, plus spécifiquement neurologique. Nous montrons comment la loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances a été utilisée et déviée, sur le terrain, de son principe fondateur pour compenser et soulager les pédagogues de choix politiques et idéologiques dans la prise en charge de la difficulté scolaire, notamment l’affaiblissement des RASED.
Trois situations cliniques sont étudiées : elles nous permettent de comprendre du dedans ce qui se joue entre parents, enseignants, éducateurs et soignants dans cette absence de mise en sens et cette urgence de solutions rapides. La constitution d’un dossier de demande de reconnaissance de handicap à destination de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) s’effectue sans qu’un véritable travail de réflexion collective, notamment sur les plans pédagogique, psychopédagogique et psychopathologique, ait pu avoir lieu, et ce, malgré une surabondance de bilans.
Nous montrons comment les « équipes éducatives », qui préexistent à la constitution des dossiers à destination de la MDPH, peinent à être des lieux où l’élève se pense dans son environnement au sens large et, où, de plus en plus, la logique de la compensation des manques individuels domine sur celle de l’accessibilité aux savoirs.