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Article de Sophie Massieu, Catherine Abou El Khair, David Prochasson
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3231, 29 octobre 2021, pp. 6-12.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Droit, Repos, Autonomie, Handicap, Trouble du langage, Relation d'aide, État, Financement, Besoin, Accompagnement, Pair aidant, Accueil de jour, Hébergement
Dossier composé de 4 articles :
Aidants : concrétiser le droit au répit
Des besoins non pourvus, une offre inadaptée
Du repos pour les aidants, du lien pour les résidents
Les aidants demandent à être accompagnés, pas remplacés
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 10, octobre 2021, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Famille, Rôle, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Reconnaissance, Intégration, Relation triangulaire, Aidant familial, Usager, Équipe soignante, Accompagnement, Communication, Habilitation, ESAT, Projet individualisé, Épidémie, Confiance, Personne âgée, Personne handicapée, Maladie d'Alzheimer
RECONNAISSANCE. Trouver sa place. Conserver un rôle auprès de son proche institutionnalisé, le tout dans un moment de souffrance, où l’aidant se sent fébrile. Mais aussi coupable de ne plus avoir la force de s’occuper quotidiennement de son parent vieillissant ou de son enfant en situation de handicap et de choisir/subir une institutionnalisation. Pendant longtemps, les familles ont été mises de côté, parfois niées ou à peine informées par les équipes dont la priorité était d’accompagner des personnes vulnérables. Progressivement, les textes législatifs et les pratiques ont évolué. La loi du 2 janvier 2002 a marqué un tournant avec la naissance du projet personnalisé, le fameux PAP, et la constitution des conseils de vie sociale. Ces outils ont favorisé une meilleure reconnaissance des proches aidants ce qui a permis l’indispensable partage des informations nécessaires à la continuité des soins.
INCOMPREHENSIONS. Malgré ces avancées notables, de nombreuses familles peinent toujours à trouver leur place. A l’affût du moindre signe de maltraitance, elles surveillent plutôt qu’elles ne veillent sur leurs parents, ce qui provoque souvent des réactions teintées d’agacement chez les soignants. Si les deux parties sont au départ bien intentionnées, elles continuent de creuser le schisme qui les sépare à force d’absence d’échanges et de communication.
EVOLUTION DES PRATIQUES. Si la prise de conscience est lente, elle semble tout de même engagée. En Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap, le travail partenarial, synonyme d’une meilleure qualité de vie pour les personnes vulnérables, leurs familles et par voie de conséquence pour les professionnels, s’impose. Dans le secteur du handicap et de l’enfance, les équipes éducatives choisissent de mettre en avant la relation avec les parents. Depuis quelques années, un nouveau métier a émergé : les coordonnateurs de projet qui facilitent le lien. Si la priorité reste l’envie et les besoins des usagers, les professionnels écoutent désormais la parole des proches. Épaulées, les familles bénéficient d’informations délivrées pour mieux comprendre la maladie de leur proche, des cafés des aidants sont organisés afin de leur offrir un espace de parole et, plus récemment, certains établissements leur ont ouvert les portes : possibilité d’accompagner son proche pour la toilette, de manger avec lui, etc. A ce moment précis, le Covid s’est invité dans les structures qui ont dû fermer leur établissement. Restés à l’extérieur, les proches ont souffert, comme les résidents et les soignants. La crise sanitaire est finalement venue accélérer ce besoin de changement : engager et systématiser de nouvelles pratiques pour que les familles soient des partenaires à part entière.
Article de Marcel Jaeger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 57-71.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Aidant familial, Travailleur social, Maintien à domicile, Aide à domicile, Intervention à domicile, Participation, Empowerment, Coordination, Intégration, SESSAD, Soins à domicile, SAAD, SAVS, SAMSAH, AGGIR (Grille)
Dans l'ensemble du secteur social et médico-social, les entrecroisements entre tous les acteurs n'ont pas cessé de se complexifier. L'augmentation du nombre de personnes identifiées comme étant en risque, voire en situation avérée de perte d'autonomie, a conduit ces dernières années à une prise de conscience collective quant à de nouvelles formes de solidarité, fondées sur la proximité avec l'environnement immédiat et les lieux de vie ordinaires. Dans ce cadre, le rôle des proches est d'autant plus important à prendre en considération que la pression croissante de la demande sociale oblige à intégrer cette problématique dans les réflexions sur l'accompagnement à domicile, y compris dans sa dimension économique, mais aussi sur les conditions pratiques entraînées par la présence, au sein d'un même lieu, de plusieurs intervenants professionnels et non professionnels.
En effet, pour une grande partie des personnes accompagnées chez elles, les formes d'aide sont mixtes : elles associent des professionnels et des aidants informels. Hugues Joublin avait déjà montré que pour une personne âgée sur cinq à domicile, l'aide est uniquement formelle, c'est à dire émanant de professionnels exclusivement rémunérés. Pour les quatre autres, l'aide est uniquement informelle ou mixte.
Article de Maryse Bresson, Lucie Dumais
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 9-28.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Vieillissement, Accompagnement, Aidant familial, Aide à domicile, Maintien à domicile, Conflit, Morale, Politique sociale, Coordination, France, Québec
Partant de plusieurs recherches sur l'accompagnement à domicile auprès des personnes aînées et en situation de handicap en France et au Québec, cet article interroge les limites des politiques publiques dans ce secteur sous l'angle des défis de la coordination des services et des parcours. Il revient sur la diversité des aidants, familiaux et salariés qui interroge leurs complémentarités, leurs hiérarchies et leurs responsabilités, éclairant ainsi les problèmes de coordination. L'article revient également sur les difficultés des politiques sociales à expliciter ce qui relève des solidarités publiques et familiales, individuelles et collectives face au défi majeur de l'accompagnement à domicile pour ces personnes dites "vulnérables".
Article de Olivier Giraud, Anne Petiau, Barbara Rist, et al.
Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 243-260.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Dépendance, Épidémie, Aidant familial, Personne âgée, Personne handicapée, Isolement, Aide à domicile, Enquête, Autonomie, Adaptation, Soins à domicile, Prévention sanitaire, Auxiliaire de vie sociale, Soutien psychologique, Solidarité, Voisinage, Rythme, Vulnérabilité
L’épidémie de Covid-19 a mis sous tension l’ensemble des institutions sanitaires et bouleversé la vie quotidienne de tout un chacun. Particulièrement fragiles face à ce risque sanitaire, les personnes âgées et les personnes en situation de handicap ont traversé durant cette période des moments difficiles, illustrés notamment par le strict confinement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et les vagues de décès qui y ont malgré tout sévi. Les expériences vécues au domicile des personnes vulnérables n’ont pas la même visibilité, bien que l’on puisse redouter un renforcement des situations d’isolement social et une intensification de l’aide apportée par les proches face à la fermeture de nombreux établissements et services d’accueil de jour, au retour à domicile de certaines personnes hospitalisées ou internalisées et à la discontinuité des services d’aide à domicile (difficultés de déplacement, manque de matériel de protection, arrêts de travail, maladie, etc.).
Article de Sylvain Brezzier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3183, 6 novembre 2020, pp. 28-30.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Travailleur social, Aidant familial, Coopération, Pratique professionnelle, Personne âgée, Personne handicapée, Identification, Rôle, Relation d'aide, Confiance, Nantes
Dossier composé de deux articles :
Pratiques : aidants et professionnels à domicile : comment mieux coopérer
Expérimentations : « Partir sur une relation de confiance »
Article de Jean-Marc Engelhard
Paru dans la revue Direction(s), n° 191, novembre 2020, pp. 16-18.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Autisme, Repos, Santé mentale, Activité, Famille, Aidant familial, Isolement, CHAMBERY
D'abord conçue comme un centre ressources à destination des parents de personnes atteintes d'autisme et de troubles envahissants du développement, la Plateforme Autisme Multiservices de Savoie (PAM 73) leur propose aussi des solutions pour se détendre. Des occasions de souffler particulièrement rares pour la plupart des familles.
Article de Aurélie Sobocinski, Marta Nascimento
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3180, 16 octobre 2020, pp. 26-29.
Mots clés : Culture-Loisirs, Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Dépendance, Activité, Tourisme, Action sociale et médicosociale, Statut, EHPAD, Vacances, Aidant familial, Bien-être, Tours
Offrir un accueil de loisirs pour des personnes en situation de dépendance et leurs conjoints ? C’est le pari relevé par l’association Vacances répit familles, à Fondettes, près de Tours. Mi-Ehpad mi-hôtel, le lieu est unique en France et devrait, grâce au plan de soutien national aux aidants lancé l’an dernier, faire des émules.
Article de Sylvie Schoenenburg
Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint
Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.
Article de Nadia Graradji, Florence Leduc
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3166, 26 juin 2020, pp. 24-28.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Plan, Gouvernement, Financement, Aidant familial, Télétravail, Usure professionnelle, Fatigue, Accès aux droits, Soutien psychologique
Dossier composé de trois articles :
- Accompagnement : droit au répit des aidants : encore un mirage
- Florence Leduc, présidente de l’Association française des aidants (AFA) : « D’énormes trous dans la raquette »
- Collectif interassociatif des aidants familiaux - Un chèque « répit » pour les aidants