Documentation sociale

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Les rapports d'activité harmonisés : une meilleure connaissance de l'offre d'accompagnement des SESSAD et des parcours des jeunes accompagnés en région Grand Est

Article de Thibault Marmont, Marie Claude Martinez, Marjorie Hoenen

Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 540-541, mai-juin 2021, pp. 75-91.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Jeune, Handicap sensoriel, Handicap moteur, Handicap psychique, Handicap mental, Autisme, Polyhandicap, SESSAD, Accompagnement, Scolarisation, ARS, Grand Est

L'étude des rapports d'activité harmonisés (RAH), réalisée à la demande de l'Agence Régionale de Santé Grand-Est, présente une analyse quantitative de données transmises par les établissements et services médico-sociaux (ESMS) du secteur Enfance de la région Grand-Est, pour l'année 2019. L'enquête collecte et traite les données des 350 IME, DITEP, EEAP, IEM, IES, SESSAD du territoire.
Cet article restitue les principaux résultats concernant l'activité des SESSAD et la situation des jeunes accompagnés - hors SESSAD, ITEP ou "TCC". 107 SESSAD assurent des accompagnements dans la région, 96 ont répondu à l'enquête portant sur les données de 2019, soit un taux de retour de 90%.

Leviers et obstacles à la participation sociale

Article de Aline Veyre, Geneviève Petitpierre, Sophie Kennel, et al.

Paru dans la revue La Nouvelle revue - Education et société inclusive, vol. 2, n° 89-90, mai 2021, pp. 5-109.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Bilan de compétences, Handicap mental, Formation professionnelle, Insertion professionnelle, Orientation professionnelle, Apprentissage, Formation supérieure, Pédagogie, Réussite scolaire, Adolescent, Formation initiale, Intégration, Handicap, Participation, Récit de vie, Autisme

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L'apprentissage de la langue écrite dans le cas du syndrome de Williams

Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix

Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.

Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare

Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.

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Accessibilité et participation sociale : vers une mise en oeuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées

Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)

La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.

Accessibilité et participation sociale : vers une mise en oeuvre de la Convention relative aux droits des personnes handicapées

Olivier Couder : “La résistible ascension des comédiens handicapés”

Article de Brigitte Bègue, Olivier Couder

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3176, 18 septembre 2020, pp. 32-33.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Culture-Loisirs, Théâtre, Handicap psychique, Handicap mental, Émotion, Jeu, Statut, Artiste

Depuis trente ans, Olivier Couder travaille avec des comédiens en situation de handicap psychique ou mental qui se produisent sur des scènes nationales et européennes. Une aventure humaine et artistique qu’il raconte dans son livre Présence du handicap dans le spectacle vivant (éd. érès).

Quand les mots font défaut

Article de Damien Lecocq

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 28, juillet-août 2020, pp. 27-28.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Communication, Communication non-verbale, Polyhandicap, Handicap moteur, Handicap mental, Foyer d'accueil médicalisé, Équipe soignante, Formation, Outil, COGHAMO (Codes gestuels pour handicaps moteurs)

Chez les personnes atteintes de polyhandicap, on peut constater un repli social important ; la motricité est perturbée rendant l'interprétation des gestes difficile auxquelles s'ajoute la déficience mentale. Leurs corps ne renvoyant pas les signaux habituels, leur reconnaissance est difficile. De cette situation de dépendance découle une situation fusionnelle (avec la famille, les professionnels) au sein de laquelle ne peut s'établir la communication. Du développement de la cognition dépendra la possibilité à communiquer.

Handiparentalité : le parcours d'obstacles

Article de Nadia Graradji, Sylvain Brezzier

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3169, 17 juillet 2020, pp. 24-28.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soutien à la parentalité, Sexualité, Prestation de compensation du handicap, Handicap mental, Handicap psychique, Handicap sensoriel, Famille, Association, Établissement social et médicosocial

Début 2021, la prestation de compensation du handicap (PCH) devrait intégrer l'aide à la parentalité. Une mesure attendue de longue date par les associations. Pour autant, faute de formations, la parentalité des personnes en situation de handicap fait encore l'objet de réticences, de suspicions et de méconnaissance de la part des professionnels du secteur.
Ce dossier contient également les articles suivants :
- Une parentalité de plus en plus revendiquée
- Le maillon "Saad familles" dans l'aide à l'handiparentalité

Handicap et famille : la tyrannie de la norme n’est pas une fatalité

Article de Sabine Chatroussat, Régine Scelles

Paru dans la revue Dialogue, n° 228, 2e trimestre 2020, pp. 161-180.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Norme sociale, Parents, Stigmatisation, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Autorité parentale, Handicap mental, Parentalité

À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.

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Debout, encore

Article de Thierry Ruiz

Paru dans la revue Empan, n° 118, juin 2020, pp. 140-142.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Travail social, Musique, Handicap mental, Liberté, Art, Langue, Différence, Culture, Chant

À travers un moment très particulier vécu lors d’un concert de jazz avec les résidents d’un foyer de vie, l’auteur questionne notre rapport au langage, à la beauté, à l’art. Il raconte comment la mise en liberté du langage peut être dérangeante mais aussi ouvrir tout un chacun à une autre considération de la différence.

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Les pratiques de réhabilitation personnalisée pour améliorer l’état de santé des personnes déficientes intellectuelles à travers le projet HAPAS

Article de Muriel Argence, Christophe Tourrel, Damien Vilamanya, et al.

Paru dans la revue Empan, n° 118, juin 2020, pp. 62-67.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Activité physique, Handicap mental, Autisme, Santé, Sport adapté, Prise en charge, Maladie de longue durée, Qualité de la vie, Réadaptation, Bientraitance

Quatre enseignants en activités physiques adaptées et santé (EAPAS) travaillant auprès de personnes en situation de handicap mental et/ou atteintes de troubles du spectre de l’autisme ont observé que certaines problématiques de santé, souvent méconnues ou banalisées, n’étaient pas suffisamment prises en charge, aussi bien par les acteurs de santé que par les professionnels du secteur social et médico-social. Ces enseignants proposent, sur le département des Pyrénées-Orientales, une prise en charge « santé » basée sur l’activité physique.

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