Comment traiter les agresseurs sexuels présentant un handicap intellectuel ? Alors que la loi du 17 juin 1998 a institué l’injonction de soins, le sujet s’est imposé au sein de l’unité régionale de soins aux auteurs de violences sexuelles (Ursavs). Adossée au centre hospitalier universitaire de Lille, cette structure a développé une formation spécifique, centrée sur les liens entre déficiences intellectuelles et abus sexuels. Formatrices, l’infirmière psychiatrique Christelle Pot et la psychologue clinicienne Delphine Dieulle insistent sur la nécessité, pour prévenir de tels actes, de mieux en comprendre les causes.

L'ASBL les Chanterelles vient en aide aux personnes en situation de handicap et à leurs familles depuis 1978. Cette mission se décline en trois axes : un service résidentiel pour adultes (SRA), un service d'accueil de type familial (SAF) et un service d'accompagnement (SAC). C'est au sein de ce dernier, implanté à Seraing (Province de Liège), que Florence Chabot travaille depuis maintenant 32 ans. Grâce à leur suivi sur le long terme et au solide lien de confiance qui en découle, les accompagnants du SAC jouent un rôle central dans le réseau constitué autour des personnes accompagnées, réseau qui, face à la complexité des situations auxquelles elles sont confrontées, est souvent indispensable.

Loïc Andrien et Coralie Sarrazin invitent à repenser la participation des personnes handicapées en créant, par l’apprentissage, les occasions de s’émanciper. L’accompagnement doit ainsi intégrer la notion de risque et offrir, grâce à des environnements favorables, de réelles alternatives à chacun.

La vie sexuelle et affective des personnes en situation de handicap sort peu à peu de l’ombre. Destinées aux professionnels, des formations ont été développées pour appréhender ce sujet avec pédagogie auprès du public accompagné.

Priorité revendiquée pendant cinq ans par le président sortant, l’inclusion des personnes handicapées laisse un bilan mitigé, parfois très critiqué. Au point que certains acteurs du secteur, tel Gérard Zribi, fondateur d'Andicat, estiment qu’il s’agit avant tout d’une démarche politicienne.

Aujourd’hui, je vous reçois au bureau pour que «  l’on écrive votre Projet d’Accompagnement Individualisé (PAI)  »

Présenté comme novateur par les pouvoirs publics, le plan de transformation à l’œuvre dans les Esat inquiète le fondateur d’Andicat, Gérard Zribi. Malgré quelques éléments positifs, il déplore sa tendance bureaucratique, sa faiblesse juridique et son caractère flou.

VIVRE AUTREMENT. Ils sont près de 20 millions de Français atteints d’une maladie chronique, dont 13 millions présentant une limitation dans leur vie, selon la Caisse nationale d’assurance-maladie. Tous ont dû faire face au diagnostic, tous ont dû apprendre à vivre autrement, à adapter leurs habitudes de vie. Tous doivent suivre un (long) chemin pour trouver leur place dans une société qui prône le jeunisme et la bonne santé. En France, l’augmentation de l’espérance de vie a un impact sur le virage ambulatoire engagé depuis de nombreuses années. Virage annoncé de longue date, mais qui peine à se structurer, d’après la Cour des comptes. Avec quelles conséquences ? De nombreuses personnes éprouvent des difficultés à identifier des professionnels qui acceptent d’intervenir chez elles, quand d’autres peinent à trouver des solutions garantissant leur qualité de vie. Comment se sentir chez soi quand, au cours d’une même journée, trois, quatre ou cinq soignants vont se succéder ? Comment ne pas se sentir isolé ou parfois stigmatisé quand on se sent diminué ? Faire avec eux et non à leur place. C’est tout ce qu’ils réclament.
S’ADAPTER FACE À DES SITUATIONS COMPLEXES. A domicile, les professionnels doivent apprendre à mieux connaître ce public émergent. S’adapter, toujours. Si pendant longtemps, les aides à domicile sont principalement intervenues auprès de personnes âgées ou en situation de handicap qui refusaient l’institutionnalisation, elles sont de plus en plus confrontées à des personnes plus jeunes qui ont parfois des enfants en bas âge, un travail… mais qui ont malgré tout besoin d’une aide plus ou moins importante pour réaliser les gestes de la vie quotidienne. Ces situations tant diversifiées complexifient leur métier au quotidien. L’autre réalité à prendre en compte, c’est la présence d’un proche qui ne peut être ignorée. Et c’est là que le bât blesse. Depuis peu, l’association Avec nos proches a d’ailleurs décidé de sensibiliser les professionnels de santé pour qu’ils considèrent les aidants, pour qu’ils les orientent en cas de fatigue ou de détresse psychologique. L’enjeu est d’éviter un burn-out ou une hospitalisation qui viendrait alourdir la gestion de l’équilibre familial de la personne aidée.
COORDINATION DE SOINS ET CONTINUITE MEDICO-SOCIALE. Depuis quelques années, les dispositifs législatifs et les services d’accompagnement se renforcent, tant pour les personnes malades que pour les aidants : lignes d’écoute, groupes d’échanges… Dans le même temps, un nouvel ordre s’impose : le patient prend le pouvoir en s’informant et en prenant des décisions. L’avènement des patients experts a aussi contribué à changer les mentalités. Forts de leurs expériences et de leurs connaissances, ils participent au mouvement d’empowerment, renforçant le pouvoir d’agir et la détermination. Reste aux pouvoirs publics à lutter contre les déserts médico-sociaux, à favoriser l’accès au soin et à contrer les inégalités territoriales. Le virage domiciliaire devra apporter des réponses pérennes. Dès lors, on peut s’interroger sur la non-reconduction du plan d’amélioration de la qualité de vie des personnes avec une maladie chronique (2007-2011). C’était il y a dix ans, alors que certaines approches ne se sont pas généralisées. La coordination de soins et l’accompagnement médico-social restent aujourd’hui un défi au même moment où la loi du 2 janvier 2002 fête ses vingt ans. Et pourquoi pas généraliser le «zéro sans solution» prôné par Denis Piveteau dans le champ du handicap aux malades chroniques ? C’est en tout cas le souhait de nombreux malades, aidants, experts et professionnels.

Dans quelle mesure pourrions-nous transposer ce qui existe dans le domaine sanitaire avec les infirmiers en pratiques de soins avancées, responsables de protocoles d’organisation des soins des patients, dans le secteur médico-social et ses éducateurs ? Voilà quelques pistes de réflexion.

Chercheur à l’université du Québec, Martin Caouette revient ici sur les défis que soulève l’autodétermination des personnes handicapées et sur la façon dont les professionnels peuvent les aider à agir, libérées des influences extérieures.