À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.

À l’heure où le repérage, l’évaluation et le diagnostic du Trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un enjeu majeur en termes de politique de santé publique, il est important de s’interroger sur la manière de proposer ces évaluations. Cet article présente la réflexion clinique de l’équipe du Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme – UNIDEP de Bondy (93) – autour du protocole d’évaluation diagnostique proposé aux enfants et à leurs parents. Un dispositif spécifique a été mis en place dans lequel les parents collaborent avec les professionnels à l’évaluation et aux réflexions sur les manifestations de leur enfant dans des situations de bilans standardisés qui éveillent ses particularités. Au-delà de l’accompagnement de la reconnaissance des signes de TSA chez leur enfant, l’observation commune entre les parents et les professionnels de la rencontre de l’enfant et du clinicien en séance permet de co-construire une représentation du vécu interne et du fonctionnement de leur enfant et soutenir un meilleur ajustement mutuel.

Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée ?
Comment repérer le vieillissement chez une personne handicapée, où se mêlent un tableau clinique des incapacités et des dépendances diverses et antérieures, avec le vieillissement physiologique du corps et ses conséquences ? À ce jour, il n'y a pas de référentiel clinique du vieillissement de personnes en situation de handicap en général, et du handicap psychique en particulier.
Comment dans ce cas, les accompagnants peuvent-ils, parmi la symptomatologie des déficiences, percevoir les signes du vieillissement ? Ils risquent de confondre le vieillissement physiologique avec l'évolution d'une incapacité fonctionnelle.
Est-ce que le vieillissement est plus précoce et plus rapide que dans la population ordinaire en raison de sa fragilité, entrainant une dépendance encore plus importante ? Les données statistiques Ameli montrent que l'espérance de vie est inférieure d'environ 15 ans chez les personnes souffrant de troubles psychiques, et l'âge moyen de leur décès se situe à 67 ans.
Sont-elles davantage vulnérables aux maladies corporelles en raison de leur incapacité à exprimer leurs maux ? Est-ce que leur espace de vie se rétrécit davantage que chez les sujets dits normaux ? Quel type d'accompagnement spécifique pour répondre aux besoins ? Ce numéro tente d'apporter des réponses à toutes ces interrogations, de préciser l'éventail des prises en charge actuelles dans ce domaine, avec des témoignages de professionnels qui décrivent leurs pratiques d'accompagnement dans des établissements divers (Ehpad, famille d'accueil, équipes mobiles…), ainsi que celui de l'UNAFAM et de personnes touchées par ce handicap.

Conçue pour corriger les insuffisances du système d’accompagnement des parcours des personnes en situation de handicap, la démarche « Une réponse accompagnée pour tous » se déploie au moment même où la Convention internationale des droits des personnes handicapées devient la référence incontournable des politiques nationales. Son approche globale des besoins des personnes, son ancrage territorial ainsi que l’accent mis sur l’effectivité des droits et le renforcement du pouvoir d’agir en font un vecteur du passage à la solidarité d’engagement dans le champ du handicap. Le premier retour d’expériences territoriales témoigne d’évolutions profondes portées par le principe de responsabilité collective. En effet, seule la mobilisation de tous – pouvoirs publics, associations, professionnels, personnes elles-mêmes et leurs proches – peut permettre de relever plusieurs défis posés par cette démarche, et notamment celui d’approche inclusive qui doit guider aujourd’hui tout projet d’accompagnement. C’est loin d’être acquis car il s’agit d’un changement culturel considérable qu’il est nécessaire d’accompagner dans la durée.

Aider les personnes en situation de polyhandicap, qui n’ont pas accès au symbolique, à développer leurs propres moyens de communication est essentiel pour permettre à chacune de pouvoir agir sur le cours de sa vie et de ne plus être totalement dépendante. Communiquer permet de s’exprimer, d’engager un dialogue et ainsi une relation où chacun peut s’imposer, faire des propositions et être entendu et respecté. Mais ce dialogue peut aussi nous aider à comprendre l’origine de certains troubles du comportement afin d’adapter nos accompagnements au plus près de la réalité de la personne.

Certaines personnes font le choix d’avoir des enfants non pas « malgré » mais « avec » leur déficience. Pour beaucoup d’entre elles, c’est s’engager dans un parcours semé d’embûches faute d’un entourage et de professionnels bienveillants pour les accompagner.

Cet article est composé de cinq témoignages de parents d’enfants polyhandicapés, exprimés lors de la journée « Être une personne polyhandicapée en Occitanie », organisée le 7 novembre 2017 à Toulouse par APF France handicap Occitanie. Ces paroles de parents experts témoignent des difficultés qu’ils rencontrent, de leurs espoirs, et amènent des propositions à prendre en compte pour accompagner les personnes polyhandicapées, dans une complémentarité professionnels-familles. L’expertise globale des parents se situe à la fois sur la dimension d’accompagnement au quotidien, mais également dans la détermination des besoins et des axes stratégiques et politiques à envisager.

Ouverte en septembre 2017, la Demeure de l’Oasis est un lieu où vivent jusqu’à cinq personnes en situation de handicap psychique. Elle apporte à l’éventail d’hébergements collectifs du secteur une solution innovante qui tente de déjouer les travers de l’institution en s’appuyant sur l’« autogestion accompagnée » du lieu. Les résident(e)s et accompagnant(e)s y sont reconnu(e)s comme acteurs du lieu et décideurs de son fonctionnement.