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Article de Anne Sophie Pezzino, Nathalie Marec Breton, Agnès Lacroix
Paru dans la revue Enfance, vol. 72, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 475-508.
Mots clés : Enfance-Famille, Handicap-Situations de handicap, Maladie génétique, Enfant handicapé, Handicap mental, Déficience cognitive, Lecture, Apprentissage, Maladie rare
Le syndrome de Williams (SW), maladie génétique rare admettant un handicap intellectuel, offre une occasion de mieux comprendre l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels contribuant à l’activation des mécanismes de lecture. En effet, les déficits phonologiques et visuo-spatiaux semblent expliquer indépendamment une part de la variabilité dans l’installation du code écrit, malgré la préservation relative du lexique. Selon une approche multidimensionnelle, l’objectif de cette étude longitudinale sur trois ans était de repérer la nature et l’évolution des précurseurs phonologiques et visuels reconnus comme contribuant au bon développement de la maîtrise du code écrit. Nous avons rencontré une fois par an durant trois ans (3 temps), 7 jeunes avec SW âgés de 5 à 8 ans appariés, au cas par cas, à 30 enfants contrôles typiques selon le sexe et l’âge chronologique. Plusieurs tâches ont été administrées afin d’évaluer la connaissance du code et ses précurseurs phonologiques (épi- et méta-phonologie, mémoire auditivo-verbale et dénomination rapide) et visuels (raisonnement visuo-spatial et attention visuelle). Les résultats indiquent que l’évolution atypique et retardée de certains précurseurs conduit à un décalage temporel dans l’activation des mécanismes de lecture et, par conséquent, des trajectoires développementales de l’installation du code écrit dans ce syndrome. Notre discussion s’orientera vers une classification possible des trajectoires développementales, selon une approche multidimensionnelle des variabilités observées dans la maîtrise du code écrit.
Livre de Manon Masse, Danièle Wolf, Francine Julien Gauthier, Geneviève Piérart, et al., édité par IES, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Participation, Accessibilité, Droit, Vie quotidienne, Statut social, Handicap mental, Éthique, Respect, Intégration scolaire, Empowerment, Pratique professionnelle, Relation éducative, Citoyenneté, Autisme, Habitat collectif, Insertion professionnelle, Droit de la famille, Art, Inclusion, CDPH (Convention relative aux droits des personnes handicapées)
La Convention relative aux droits des personnes handicapées (CDPH) adoptée en 2006 par l'ONU réaffirme le principe selon lequel les personnes vivant une situation de handicap jouissent des mêmes droits de participer à la vie politique et communautaire que tout autre citoyen ou citoyenne. A travers lois, règlements ou conventions, les États ayant signé et ratifié cette convention établissent des politiques qui dessinent les orientations à suivre en faveur du développement de pratiques inclusives.
Cependant, pour les personnes en situation de handicap, l'écart entre les lois et les pratiques peut s'avérer important, tant les attitudes négatives, les préjugés, les lacunes dans l'organisation des services et les problèmes d'accessibilités sont lents à disparaître. Passer du principe à la réalité peut souvent sembler utopique. Pourtant, des initiatives citoyennes et scientifiques menées avec succès démontrent que l'émancipation des personnes avec une déficience intellectuelle est en marche et que l'autodétermination tend à devenir une réalité pour une partie croissante d'entre elles.
Pour les enfants, on tend vers une scolarisation plus inclusive, pour les adultes des dispositifs en vue d'une plus grande autonomie dans les choix de vie fondamentaux sont sporadiquement mis en place. Les contributions présentées dans cet ouvrage sont issues d'expériences de personnes concernées, de professionnel·e·s, de chercheur·e·s et d'étudiant·e·s de différents pays francophones (Suisse, France, Belgique, Canada) et offrent des pistes de réflexion et d'action en vue d'une concrétisation de l'égalité des droits.
Article de Sabine Chatroussat, Régine Scelles
Paru dans la revue Dialogue, n° 228, 2e trimestre 2020, pp. 161-180.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Norme sociale, Parents, Stigmatisation, Soutien à la parentalité, Accompagnement, Autorité parentale, Handicap mental, Parentalité
À partir d’une pratique clinique et de recherche, cet article traite de la parentalité dans le cas où le père et/ou la mère présentent une déficience cognitive. Il souligne que cette parentalité est négativement impactée par le regard social stigmatisant, des réseaux sociaux souvent retreints et des modalités d’accompagnement dont les normes sont peu compréhensibles et lisibles pour les parents. Face à cela, l’article propose : 1) de développer un travail conjoint entre normes des professionnels et normes des parents ; 2) d’ouvrir davantage sur des situations de coparentalité ; 3) de favoriser les échanges entre parents ayant une déficience cognitive et avec eux le développement du partage d’expériences. Le partage d’émotions, d’affects, de rêves et de cauchemars devant commencer dès l’enfance.
Article de Isabelle Caby, Anne Marcellini
Paru dans la revue Empan, n° 118, juin 2020, pp. 32-39.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sport adapté, Recherche, Santé, Handicap mental, Handicap psychique, Santé mentale, Éthique
La Fédération française du sport adapté a officiellement mis en place en 2001 une commission nationale « Études et recherches » qui a été dirigée et animée par son vice-président, Roy Compte, jusqu’à son décès en 2017. La mission de cette commission est de dynamiser, soutenir et réaliser des recherches scientifiques sur les activités de la fédération. Pour cela, Roy Compte a su regrouper, pendant plus de quinze ans, des enseignants-chercheurs s’intéressant aux relations entre déficience intellectuelle et/ou troubles psychiques et pratique sportive.
En présentant deux actions concrètes récentes menées au sein de cette commission, les auteurs dégagent les caractéristiques originales de ce dispositif de recherche inédit, élaboré au sein de la Fédération française du sport adapté.
Article de Quentin Chibaudel, Véronique Lespinet Najib, Karima Durand
Paru dans la revue Vie sociale, n° 28, 4/2019, pp. 105-120.
Mots clés : Travail social : Métiers, Technologie numérique, Pratique professionnelle, Travail social, Compétence professionnelle, Usager, Établissement social et médicosocial, Handicap mental, Vieillissement, Suivi médical
Les outils numériques, de plus en plus utilisés, notamment dans le champ des établissements sociaux et médico-sociaux, présentent de multiples intérêts : aide dans l’accompagnement des usagers, transmission de l’information facilitée, assistance pour établir un diagnostic ou encore propositions de modes de communication adaptés. Pour autant, ces outils ne doivent pas constituer des obstacles, ni être sources d’appauvrissement des compétences, ni accentuer des inégalités déjà présentes. L’enjeu réside alors dans leur appropriation et leur utilisation par l’ensemble des usagers concernés, c’est-à-dire les professionnels, mais également les personnes en situation de fragilité et leurs familles, en prenant en compte l’ensemble des contraintes (économiques, organisationnelles, humaines, etc.). Cet article propose une réflexion sur le développement et l’appropriation des outils numériques dans les établissements sociaux et médico-sociaux en intégrant l’ensemble des usagers, leurs besoins, leurs envies et leurs attentes. À travers différents exemples relatifs à l’accompagnement d’une population fragile spécifique (les personnes en situation de handicap mental avançant en âge), les auteurs montrent comment ces outils peuvent être des supports facilitateurs pour différents aspects comme la formation, la communication et la transmission d’informations. Pour cela, les usagers doivent être accompagnés et les outils proposés doivent s’intégrer dans le parcours de vie et de soin des personnes concernées.
Article de Jules Alain Ngan
Paru dans la revue Empan, n° 117, mars 2020, pp. 98-103.
Mots clés : Travailleur handicapé, Handicap mental, Représentation sociale, Foyer d'hébergement, Recherche, Inclusion, Molsheim, Strasbourg
À partir de la loi de 2005 sur l’inclusion sociale des personnes en situation de handicap, cet article rend compte d’une recherche menée en 2014 auprès de résidents en situation de handicap mental en provenance d’un foyer spécialisé de Molsheim, intégrés dans un foyer ordinaire de Strasbourg en 2013 et accompagnés par cinq éducateurs. Le processus de construction identitaire généré par la mobilité de ces travailleurs est observé. En cohabitant avec des étudiants et travailleurs ordinaires à Strasbourg, ces résidents aspirent à la citoyenneté participative et progressent dans leur inclusion sociale.
Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.
Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)
Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.
Article de Michel Hanot
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 40, n° 3-4, décembre 2019, pp. 267-286.
Mots clés : Enfance-Famille, Mutisme, Handicap mental, Jeune en difficulté, Accompagnement, Activité, Groupe, Projet individualisé, Thérapie, Entretien, Famille, Fratrie, Réseau, Approche systémique
Accompagner une jeune qui présente un mutisme sélectif demande beaucoup de temps, de patience et d’engagement de la part des intervenants et nécessite la mise en place d’un projet d’accompagnement autour de quatre axes principaux : une participation de la jeune à des activités de groupe, un accompagnement thérapeutique individuel, des entretiens de famille et/ou de fratrie et une concertation avec le réseau. Ce processus offre des perspectives intéressantes.
Article de Thierry Braganti
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 518-519, juillet-août 2019, pp. 211-232.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, ESAT, Insertion professionnelle, VAE, Handicap mental, Personne handicapée, Atelier protégé, Compétence professionnelle, Reconnaissance, Statut professionnel
Le dispositif "Différent & Compétent" de Reconnaissance des Acquis de l'Expérience des travailleurs en ESAT se présente comme une modalité alternative d'authentification des connaissances et des savoir-faire techniques indexée non plus à une activité technique ou un secteur d'activité, mais prenant appui sur des référentiels de droit commun de métier...
Article de Vincent Meyer, Denis Burel
Paru dans la revue Empan, n° 113, mars 2019, pp. 118-125.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Adulte, Handicap mental, Lieu de vie, Établissement social et médicosocial, Citoyenneté, Projet de vie, Participation
Cet article pose trois controverses pour ouvrir, à nouveaux frais, le débat sur la situation actuelle des adultes handicapés en établissement. La première concerne leur qualification comme adulte et handicapé dans un environnement de plus en plus « normé » en projets et parcours ; la deuxième examine leurs vies dans leur diversité et leur conformité à des dispositifs pensés en dehors d’eux ; la dernière envisage les questions de représentations et de citoyenneté comme l’une des utopies de la loi dite de rénovation de l’action sociale et médico-sociale.