Documentation sociale

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Réponses 11 à 20 sur un total de 144

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Parcours de soins et aidants familiaux

Article de Philippe Thomas

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 30-32.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Suivi médical, Aidant familial, Soutien psychologique, Risques psychosociaux, Autonomie, Handicap, Information, Aide financière, Fiscalité, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Répit

Au cours de ces dernières années, un certain nombre d’actions ont été réalisées pour développer l’aide aux aidants en France. Ces aides peuvent être coordonnées à celle des services sociaux, ce qui peut être difficile, pour des raisons psychologiques, aussi bien pour la personne âgée que pour son aidant. À défaut de mettre en place un parcours de soins adapté et réadapté, l’aidant peut être exposé à des risques psychosociaux.

Psychiatrie du sujet âgé : un tableau clinique parfois complexe

Article de Anne Sophie Seigneurie, Julia Huet, Liliane Labeau, et al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 22-26.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Prise en charge, Équipe pluridisciplinaire, Pluridisciplinarité, Approche clinique, Étude de cas, Évaluation, Diagnostic, Soin, Traitement médical, Psychomotricité, Maintien à domicile, Aidant familial, Maladie chronique

La psychiatrie du sujet âgé est une discipline qui vient s’intéresser au sujet dans sa globalité. L’intrication des pathologies psychiatriques, neurologiques et somatiques impacte le sujet âgé sur le plan fonctionnel, psychique et social. La prise en charge pluridisciplinaire est alors primordiale pour construire un projet thérapeutique complet et accompagner le patient dans la pluralité de ses problématiques.

Parcours de soins en psychogériatrie

Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Anne Sophie Seigneurie, Christèle Nerbardet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 9-33.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Soin, Suivi médical, Pluridisciplinarité, Maintien à domicile, Suicide, Diagnostic, Traitement médical, Maladie d'Alzheimer, Maladie chronique, Aidant familial, Qualité de la vie, Lien social, Sport, Motricité

L'aide informelle en maison de retraite avant la pandémie de Covid-19

Article de Lucas Jeanneau, Quitterie Roquebert, Marianne Tenand

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 168, octobre 2022, pp. 35-61.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Aidant familial, Famille, Épidémie, Droits des usagers, Lien social, Isolement, Enquête, Économie, Statistiques, Vie quotidienne, Confinement

Durant la pandémie de Covid-19, les visites en maisons de retraite ont fait l’objet de restrictions. De telles mesures sont susceptibles d’affecter le bien-être des résidents, en les privant notamment de l’aide apportée par leurs proches. On dispose cependant de peu d’éléments quantitatifs sur l’aide fournie par les proches aux personnes en institution. Cet article étudie l’importance, les modalités et les déterminants de l’aide informelle en maison de retraite hors contexte épidémique, en s’appuyant sur un échantillon représentatif de la population française de plus de 60 ans vivant en établissement pour personnes âgées (N=3223), issu de l’enquête CARE (2016). Sur la base de ces éléments, l’article discute ensuite des implications de l’interdiction des visites dans le contexte de la Covid-19. Plus de 80 % des résidents reçoivent une aide informelle. Celle-ci porte sur les activités de la vie quotidienne (en particulier les tâches administratives et les activités en lien avec la mobilité) pour les 3/4 des résidents, et s’accompagne généralement d’un soutien moral. La probabilité qu’un résident bénéficie d’une aide informelle dépend largement du fait qu’il ait des proches en vie, ainsi que de son âge et de son état de santé. L’interdiction des visites est susceptible d’affecter le bien-être des résidents et de nuire à leur santé physique et mentale. Cette dimension est à prendre en compte dans l’évaluation des coûts et des bénéfices associés aux restrictions sur les visites aux résidents

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Retarder l'entrée en institution : faire face à la perte d'autonomie

Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social

Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.

La maltraitance : entre méconnaissance et invisibilité

Article de Alexandra Marquet, Muriel Salmona, Monique Carlotti, et al.

Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 18, juin 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Maltraitance, Bientraitance, Couple, Conjoint, Aidant familial, Aide à domicile, Maltraitance psychologique, Intimité, Souffrance, Dépendance, Signalement, Emprise, Vulnérabilité, Violence, Accompagnement

Le domicile idéalisé
HUIS CLOS ET SILENCE ASSOURDISSANT. Vivre chez soi, heureux et protégé, loin des scandales de maltraitance révélés ces derniers mois dans de nombreux Ehpad. Décider de tout, être libre de ses mouvements, ne pas subir une vie collective. Cette image d’Épinal se ternit dès que la dépendance s’installe, que ce soit en raison de l’âge, d’une maladie neurodégénérative ou encore d’un handicap. 73 % des alertes de maltraitance reçues par la Fédération 3977 ne concernent pas les établissements médico-sociaux, mais bien le lieu de l’intime : le domicile. Et là, c’est la loi du silence qui règne en maître. Dans le huis clos familial, les situations demeurent méconnues ou tout simplement tues avec des signaux difficiles à détecter pour des professionnels pas forcément formés et armés, même s’ils ont été au préalable sensibilisés face aux risques. Au-delà des faits de violences physiques, heureusement minoritaires, il y a cette maltraitance dont on ne dit rien et qui est pourtant bien réelle : relation de subordination, d’assujettissement, d’asservissement de la personne aidée. La dépendance et la proximité peuvent aussi conduire à un climat d’emprise. Et quand l’aidant devient maltraitant, c’est toute la structure familiale qui vacille. Dans ce contexte, les obstacles sont nombreux pour que la parole de la victime se libère.
DEFINIR POUR MIEUX PREVENIR. Mais que se cache-t-il derrière ce mot qui fait si peur aux professionnels comme aux proches familiaux et que personne n’ose prononcer ? Paradoxalement, il aura fallu attendre février dernier pour que les experts tombent d’accord et énoncent une définition commune de la maltraitance. Le vocabulaire et son lexique associé représentent une avancée notable. Tous s’accordent désormais sur le fait de dénoncer une atteinte portée à une «situation de vulnérabilité» et non pas à une personne vulnérable. L’enjeu est de mettre l’accent sur le rôle de l’environnement comme facteur aggravant ouvrant la voie d’une meilleure reconnaissance de la maltraitance institutionnelle et de l’exposition aux violences, par exemple des enfants, victimes indirectes et témoins. L’espoir est d’enfin faire progresser la prévention qui reste, en France, le maillon faible de la culture professionnelle.
UN SECTEUR A LA DERIVE. Pour éviter tout acte maltraitant, l’urgence est aussi de mieux prendre en compte la fragilité des proches soumis à un risque accru d’épuisement. Encore faut-il que les professionnels aient le temps d’observer, d’échanger, de détecter et d’orienter. Car, sur le terrain, les aides à domicile sont confrontées à des situations complexes. Seules et souvent le regard tourné sur leur montre, qui tourne toujours trop vite, comment peuvent-elles répondre à toutes les injonctions paradoxales qu’elles subissent ? Sans parler du regard porté sur elles. Quand leur travail est mal compris et mal considéré, elles sont également soumises à un risque de maltraitance insidieux. Les directions doivent plus que jamais évaluer la souffrance au travail pour les préserver, au risque de perdre le peu de professionnels qu’il reste. Faire toujours plus avec moins conduit inexorablement à créer des conditions maltraitantes, faute de temps et de personnel suffisant. Les défis sont nombreux pour le secteur du domicile qui souffre et sort affaibli après deux années de crise sanitaire. A quand une promotion de la bientraitance comme boussole d’un accompagnement digne ?

"Au moins on tente quelque chose" : cannabis thérapeutique et lien social

Article de Aurélie Revol

Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 167, mai 2022, pp. 215-230.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Maladie d'Alzheimer, Prévention précoce, Établissement pour personnes âgées, Cannabis, Thérapie, Entretien, Aidant familial, Relation familiale, Lien social, Suisse

Alors que les personnes âgées atteintes de troubles cognitifs sévères souffrent d’un manque de propositions thérapeutiques, un établissement genevois spécialisé dans l’accueil de cette population a expérimenté un traitement à base d’huile de cannabis. L’expérience s’inscrit dans une étude clinique pilote qui comprend également un volet sociologique.
Cet article n’aborde pas les effets médicaux du traitement mais ses effets symboliques et relationnels insoupçonnés en début d’étude. Il s’appuie sur trente et un entretiens semi-directifs menés auprès de vingt-deux représentants thérapeutiques familiaux.
Le premier résultat avancé renvoie au besoin qu’éprouvent les proches de reconsidérer socialement leurs parents perçus comme écartés de la société. La proposition de cannabis thérapeutique, de par les représentations sociales et historiques qu’il véhicule, remplit ce rôle.
Le second résultat révèle que, à la suite de l’introduction du cannabis thérapeutique, les familles observent des changements physiques et comportementaux qu’elles replacent au centre de la relation avec leurs parents. Les effets perçus font à la fois ressortir la fragilité de la relation parent-proches mais servent aussi de nouvel étayage pour restaurer ce lien malmené par la maladie et décrire, in fine, les recompositions de la relation parent-proches

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Relayage-Baluchonnage : La France dans les pas du Québec

Article de Alexandra Marquet, Marie Gendron, Frédérique Lucet, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 17, mai 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Vieillissement, Démence sénile, Aidant familial, Repos, Accompagnement, Expérimentation, Droit du travail, Aide à domicile, Baluchonnage, Québec

Aidé-aidant-baluchonneur : comment tous les protéger ?
1999-2019 : DIX ANS DE COMBAT.
Des aidants prisonniers de leur domicile, qui ne peuvent plus s’absenter, ne trouvent plus le sommeil et peinent à trouver du temps pour manger. C’est la réalité du quotidien de nombreux proches accompagnant une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer ou de troubles associés. Pendant longtemps, ils tiennent grâce au soutien occasionnel d’une auxiliaire de vie qui va passer une heure par semaine, puis de plus en plus souvent. Mais le reste du temps – et il peut être long – l’aidant est seul sur le pont. Face à cette situation, Marie Gendron, alors universitaire au Québec, a révolutionné l’accompagnement à domicile avec une simple question posée : « Accepteriez-vous que je vous remplace quelques jours pour que vous puissiez vous reposer ? » La réponse ne s’est pas laissé attendre. Et l’aventure baluchon est née avec la création d’un nouveau métier : baluchonneur. En France, quelques doux rêveurs ont regardé avec envie cette nouvelle pratique se développer. Et pourquoi ne pas l’exporter dans l’Hexagone, comme l’a fait naturellement la Belgique ? Le seul hic : les règles liées au droit du travail qui protègent les travailleurs. Alors comment imaginer l’intervention d’un professionnel jusqu’à six jours d’affilée sans aucune pause ? Mais comme à l’impossible nul n’est tenu, ils n’ont pas fait que rêver. Ils se sont organisés et ont multiplié les actions de lobbying. Et contre toute attente, ils ont obtenu la possibilité d’expérimenter pour deux ans le relayage dans le cadre d’un appel à projets porté en 2018 par la direction générale de la Cohésion sociale qui a été reconduit jusqu’en décembre 2023. Avec une condition : ce sont les services à domicile du secteur privé et non pas les Ehpad qui portent cette expérimentation. On peut d’ailleurs s’interroger sur ce choix. Pourquoi exclure les Ehpad qui ont des ressources de professionnels et qui ont l’habitude des réunions pluridisciplinaires ?
A L’EPREUVE DU TERRAIN…
Quarante services ont été retenus pour tester le relayage. Tous conscients des besoins sur le terrain, mais, pour certains, cela a parfois été la douche froide. L’Etat a accordé une dérogation du droit du travail, mais pour le reste : le management, l’organisation et le financement… chacun devait se débrouiller seul. Certains ont décidé de ne pas proposer une offre de relayage mais une solution de baluchonnage. Avec quelles différences ? Ne se limitant pas au répit, le baluchonnage est une philosophie défendue par un cahier des charges drastiques avec la volonté de protéger la personne aidée, l’aidant, mais aussi le baluchonneur. Tous ont dû prendre leur bâton de pèlerin ; certains Départements ont accordé des financements, mais pas tous. Les mutuelles et autres retraites complémentaires ont mis la main à la poche. Mais quelle perte de temps pour les porteurs de projets et quelle iniquité sur le territoire pour les aidants, dont les restes à charge peuvent les faire renoncer alors que tous sont épuisés.
DES APPRECIATIONS DIVERGENTES
Pour les baluchonneurs, c’est le bonheur retrouvé de prendre enfin son temps. Du côté des partenaires sociaux, l’enthousiasme est pour le moins mesuré, défendant plutôt "l’aide aux aidants et l’accueil de jour de proximité". Mais si c’était si simple ! Les experts le savent. A un moment donné, quand la maladie progresse, le seul fait de quitter son domicile devient impossible car trop perturbant et excédant les capacités d’adaptation. Alors quelle solution ? Laisser les aidants dépérir ? Testée et bien encadrée, la formule a fait ses preuves. Reste à la faire connaître, à la financer et à l’aider à se développer avec éthique et exigence. Et pourquoi limiter le plan d’aide aux personnes vulnérables au lieu de privilégier un système qui réponde à la prise en charge du binôme aidée-aidant ? C’est une piste qui doit être défendue et explorée à l’heure où le nouveau quinquennat s’ouvre et où la loi grand âge (attendue depuis trois mandats) ne pourra pas faire l’impasse sur le domicile, plébiscité par une écrasante majorité de Français qui souhaitent y vivre et y mourir.

Le respect du rythme des usagers : un défi au quotidien

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 14, février 2022, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Maladie d'Alzheimer, Vieillissement, Personne âgée, Démence sénile, Dépendance, Rythme, Respect, Usager, Établissement social et médicosocial, Maintien à domicile, Aide à domicile, Adaptation, Vulnérabilité, EHPAD, Repère, Aidant familial, Accompagnement, Baluchonnage, Répit

IMPOSSIBLE D’ECOUTER SON RYTHME. Choisir le bon moment pour sortir de son lit, boire un café, prendre sa douche. Avoir la possibilité de se relever en pleine nuit pour se servir une tisane ou manger quelques délices sucrés. Un droit ? Non, plutôt un luxe. Quand la perte d’autonomie due aux troubles cognitifs s’installe, quand le besoin d’assistance se fait sentir, c’est tout un rythme de vie qui se voit déréglé, que ce soit à domicile ou en établissement… Même si ce n’est pas pour les mêmes raisons. Si la grande majorité des Français souhaite vivre le plus longtemps à domicile, elle est vite confrontée aux difficultés organisationnelles des services à domicile. Avec notamment pour conséquence, des horaires de passages imposés qui ne correspondent pas à leurs habitudes de vie. Dans la réalité, les personnes malades et leurs aidants doivent s’adapter aux innombrables interventions des professionnels et batailler pour trouver une solution personnalisée non intrusive. Dans les structures, l’histoire sociale, l’organisation carcérale et monacale de surveillance pèsent toujours. Difficile de se séparer de cette pratique culturelle où le collectif l’emporte : horaires précis pour les levers, les couchers, les prises de repas, toilettes à la chaîne… Alors même que le projet d’accompagnement personnalisé vient de fêter ses vingt ans avec l’instauration de la loi du 2002-2. De l’«abattage» au respect du rythme, il y a plus qu’un pas. Un fossé. Faute de temps, de personnels formés et en nombre suffisant, de résistance au changement, la perte d’autonomie s’accompagne inévitablement d’une perte de liberté des rythmes individuels.
ECOUTER, S’ADAPTER : DES PRATIQUES QUI ESSAIMENT. Dans ce contexte, conserver ses marques est essentiel pour des personnes dont les troubles cognitifs vont progressivement brouiller les repères. Si l’institution est censée s’adapter aux besoins de la personne, force est de constater que dans la grande majorité des cas, ce n’est pas la règle, bien au contraire. L’origine de cette organisation si cadrée ne tient-elle pas au fait de privilégier les besoins et les rythmes des professionnels ? C’est le constat d’une pionnière, directrice d’un Ehpad public dans la Marne. Il y a dix ans, Françoise Desimpel inventait «le Noctambule», service d’accompagnement de nuit. S’ensuivit une prise de conscience collective de ses équipes : il fallait reconsidérer l’organisation. Une révolution qui ne se décrète pas, mais qui demande des efforts, de l’abnégation et de l’engagement. Partout en France, des initiatives sont menées : habitat inclusif, baluchonnage, choix d’une structure à taille humaine… Avec, toujours, la volonté de suivre le rythme de chacun.
INVENTER UN AUTRE MODELE. Par ailleurs, des réflexions sont également engagées. Les équipes s’interrogent sur l’éthique, sur les conséquences des unités fermées. Elles ont certes l’avantage d’accueillir un nombre limité de personnes pour qui le «comme à la maison» est privilégié… mais elles «enferment» des usagers qui sont réorientés dès que la dépendance le nécessite. Les professionnels ne veulent plus subir un modèle économique et demandent un changement de paradigme : ils souhaitent que la qualité de vie de la personne malade soit sanctuarisée, à domicile comme en établissement. Oui, ils peuvent faire de petits miracles à leur échelle, mais ils ont aussi besoin de l’appui des politiques et des administrations, pour que les financements suivent, pour que les expérimentations se déploient sur le territoire et deviennent pérennes.