TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

VIVRE À DOMICILE. Y rester jusqu’au bout. C’est le choix de l’écrasante majorité des Français qui n’est pas sans poser nombre de difficultés. Le rôle central de l’alimentation dans le maintien de la bonne santé des personnes vieillissantes reste à ce jour négligé. Il existe pourtant un moyen de briser ce cercle vicieux des chutes, hospitalisations et autres institutionnalisations : le fameux "bien manger pour bien vieillir". Avec quelles conséquences : la dénutrition ! La France compte près de deux millions de personnes dénutries, dont 270 000 vivant en Ehpad et 400 000 à domicile.
VIGILANCE. Comment en est-on arrivé là ? Tout simplement en ne prêtant pas attention aux signes avant-coureurs, aux signaux faibles. Consulter et agir vite, n’est pas le message relayé sur le terrain. A qui la faute ? A un manque de temps et de formation des professionnels ? Une absence de prise de conscience collective ? Une carence des pouvoirs publics ? Une fatigue chronique des aidants ? Comment demander à une aide à domicile de faire, en une heure, les courses, préparer un repas, aider la personne dépendante à s’alimenter, puis procéder aux gestes d’hygiène dans un environnement serein…
PLAISIR OUBLIÉ. Intervenir le temps des repas ne peut se limiter à réchauffer un plat et à le servir. L’alimentation doit d’abord se partager. Et là, le choc des cultures est violent entre des personnes vieillissantes qui ont eu l’habitude de passer du temps à cuisiner, à organiser des repas familiaux, sans télévision… et des professionnels plus jeunes, habitués aux repas industriels et aux écrans.
La mission des aides à domicile est aussi de préparer des assiettes appétissantes, stimuler, engager la participation de la personne vulnérable. En amont, elles doivent interroger l’usager sur ses goûts et envies, faire des courses en fonction, ou alors laisser des listes aux proches aidants. Selon les situations, elles peuvent améliorer les repas livrés, ou équilibrer les plats sur la semaine.
ESSENTIELLE FORMATION. Diététique, habitudes de vie, hygiène, conservation des aliments, budget repas, adaptation au rythme de la perte d’autonomie, … une multitude de paramètres sont à prendre en compte et à gérer. Pour lutter contre les troubles alimentaires du grand âge, les acteurs du domicile doivent questionner leurs pratiques. Des clefs, relais pédagogiques et spécialistes sont disposés à prêter main-forte aux aidants familiaux ou aux professionnels de terrain. La formation est également indispensable. Quand les pathologies se multiplient, que la perte d’autonomie s’installe, que le refus de soins devient une réalité et le repas un supplice, la patience, la compréhension et l’écoute sont alors de mise. S’interroger, comprendre, dialoguer, et surtout accompagner "le nourrir" qui rencontre "le mourir". Des moments délicats à appréhender pour ces travailleurs sociaux et médico-sociaux de plus en plus isolés.

Face à la complexité des situations induites par la maladie d'Alzheimer, les soignants disposent d'un outil non négligeable : le travail d'équipe et, à une échelle plus large, la pluridisciplinarité. L'enjeu est d'améliorer l'efficacité des interventions pour faire face à la perte d'appétit ou de poids, à l'aphasie, au repli sur soi ou encore au trouble du comportement d'une personne vulnérable. En établissement, face à un refus de soins, il est toujours possible d'appeler "au secours" un collègue qui reprendra la main avec une autre approche, une autre communication et un autre savoir-être. C'est d'ailleurs cette multiplicité de regards, mais aussi de savoir-faire, qui permet de trouver des solutions, de dénouer des conflits. Evidemment, à domicile, les auxiliaires de vie se retrouvent souvent (pour ne pas dire tout le temps) seules et isolées lors de leurs interventions, ce qui ne signifie pas que tout travail pluridisciplinaire est impossible. Dans ce cas précis, une autre méthodologie s'impose : chercher les informations, alerter sa hiérarchie, contacter un autre professionnel pour assurer une continuité de soins. Avoir des formations et des personnalités différentes, certes, mais un objectif commun : celui d'un accompagnement de qualité est ce qui lie les soignants sur le terrain.
Pluridisciplinarité, interdisciplinarité, transdisciplinarité, si certains débattent autour de ces questions qui ne sont pas seulement lexicales, les professionnels ont conscience de l'importance de bien transmettre les informations utiles aux usagers que ce soit avec des transmissions écrites ou orales ou encore lors de réunions des pratiques professionnelles. Reste à apprendre à se parler, à bien communiquer et à utiliser des outils communs. Dans cette dynamique de la pluridisciplinarité, le projet d'accompagnement personnalisé marque un tournant plus récent. Il est le gage d'une intervention réussie des équipes unies autour de l'individualisation d'un parcours, que ce soit à domicile comme en établissement. Encore faut-il que la coordination et la coopération soient à la hauteur des enjeux, ce qui représente un vrai défi pour le secteur, sujet aux manques d'effectifs chroniques aggravés par la crise sanitaire actuelle.

Les déficits, les pertes et les incapacités sont toujours répertoriés et connus des équipes à l'ère de la prise en charge de la dépendance. Or, depuis quelques années, certains professionnels ont décidé de changer de regard sur les personnes fragilisées par la maladie d'Alzheimer. Et pourquoi ne pas, au contraire, mettre en avant les capacités préservées ? Car malgré les atteintes cognitives, les personnes sont encore capables de réaliser des actes de la vie quotidienne. Encore faut-il que les professionnels procèdent à une évaluation efficace des capacités restantes et soient en possession des bonnes clefs. Et c'est là que le bât blesse. Les grilles habituellement utilisées comme AGGIR, pour ne citer qu'elle, révèlent justement les incapacités. Dépendance versus autonomie ? Pour sortir de ce cercle vicieux, les soignants doivent se tourner vers d'autres outils pour ensuite adopter la bonne attitude. C'est en observant qu'ils peuvent mieux connaître la personne et savoir exactement ce dont elle est encore capable de faire. C'est en détectant les capacités préservées que l'accompagnement peut s'adapter. Il ne s'agira alors plus de prendre en charge mais de guider. C'est un réel changement de pratique et de culture professionnelle que de plus en plus de professionnels adoptent. Certains depuis longtemps, que ce soit les disciples de l'Humanitude, de la méthode Montessori adaptée aux personnes âgées ou encore Carpe Diem et Ama Diem. Cette révolution des pratiques ne se décrète toutefois pas. Les professionnels de terrain doivent être accompagnés, sensibilisés et dotés d'outils pragmatiques. En établissement mais aussi à domicile. C'est d'ailleurs un autre défi pour les auxiliaires de vie sociale qui doivent promouvoir l'autonomie des personnes aidées. Ce n'est pas qu'une question de temps ou de moyens financiers mais bien de regard et d'accompagnement différenciés.

La communication permet à deux personnes d'entrer en relation. C'est un échange dynamique, avec envoi et réception d'informations, constitué de messages verbaux et non verbaux. La communication non verbale n'a pas recours à la parole, elle ne s'adosse pas sur des mots, mais sur des gestes et ou des comportements. Consciemment ou inconsciemment, le corps du soignant peut faire passer une information aussi efficace qu'une phrase, tout en donnant parfois quelques renseignements sur son humeur.

Si les troubles de la mémoire ou encore du comportement sont souvent mis en avant, en revanche les troubles alimentaires sont beaucoup moins connus. Et pourtant la dénutrition est un fléau qui touche de nombreux seniors et notamment les personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer. La perte de poids est d'ailleurs un premier indicateur qui devrait entraîner une consultation. C'est bien souvent le signe annonciateur d'une perte d'autonomie puis d'une institutionnalisation à venir, si rien n'est mis en place... C'est tout l'intérêt de la première semaine nationale de la dénutrition qui aura lieu du 12 au 19 novembre prochains. L'enjeu sera de sensibiliser le grand public mais également les professionnels du domicile comme des établissements médico-sociaux. Car tous sont confrontés un jour ou l'autre à une personne qui refuse d'ouvrir la bouche, qui repousse son assiette. Le repas peut vite devenir un vrai cauchemar. Les raisons sont multiples : douleurs bucco-dentaires, déambulation, troubles cognitifs, difficultés des praxies... Face à ces situations, la personnalisation reste la solution, ce qui signifie s'adapter aux goûts et aux envies des personnes âgées. En fractionnant les apports calorifiques, en adaptant les textures quand les fausses routes se multiplient, la personne peut continuer à manger et à prendre du plaisir... à condition de sélectionner des produits de qualité, de soigner la présentation... le tout dans une ambiance conviviale. Manger est culturellement ce qui nous rassemble dès le plus jeune âge. Pourquoi est-ce que ça devrait changer une fois la dépendance installée ?

Les troubles associés à la maladie d'Alzheimer amènent un bouleversement, une confusion, un désordre. Ils modifient le comportement de la personne, sa manière de se comporter en société ou dans l'intimité. Pouvant être "jugés" bizarres, étranges ou incompréhensibles, ils "influencent" la perception de la personnalité de la personne et ont inexorablement des répercussions sur tous les aspects de la vie. Ils signalent donc le plus souvent une rupture par rapport au fonctionnement antérieur du malade et sont souvent fluctuants en intensité ou épisodiques.

Une absence de traitements curatifs, des médicaments non remboursés depuis quelques mois faute d'une efficacité reconnue par la HAS, des prescriptions médicamenteuses très élevées en termes de benzodiazépine, de neuroleptique, d'antidépresseurs... A l'heure où l'absorption de psychotropes est particulièrement élevée en France et plus particulièrement pour les personnes de plus de 75 ans, les professionnels ne cessent de tirer la sonnette d'alarme : surdose, sous-dosage, polymorbité somatique, interaction médicamenteuse. Le tout dans un contexte de manque d'essais cliniques contrôlés chez les patients très âgés. Et pourtant, au quotidien, de nombreux gériatres découvrent les ordonnances à rallonge au moment de l'institutionnalisation des nouveaux résidents. (...) Conséquence ou pas, au cours des dernières années, l'approche non médicamenteuse a émergé pour gagner de plus en plus d'établissements et de services médico-sociaux. Derrière les thérapies cognitives, fonctionnelles, thymiques, comportementales, se cachent des ateliers réminiscence, des soins Snoezelen, la méditation pleine conscience, la musicothérapie, les jeux, la méthode de validation... Pour quels objectifs ? Atténuer les symptômes, ralentir l'évolution de la maladie, stabiliser l'humeur, préserver l'autonomie ou encore améliorer le bien-être. Mais force est de constater que les études mesurant les effets de ces thérapies ne sont pas légion. Seule l'étude française Etna 3 a permis de mesurer, dès 2012, trois thérapies dans 40 centres auprès de 600 patients. Et contre toute attente, c'est la prise en charge individuelle qui s'est révélée être la plus efficace pour différer la dépendance et l'entrée en institution alors que les chercheurs misaient initialement sur la stimulation cognitive ou encore la thérapie par réminiscence. Or, dans la réalité, c'est l'hétérogénéité dans les ateliers qui est privilégiée... La faute au manque d'effectifs évidemment...

La réminiscence est un retour à la conscience claire de souvenirs, non accompagnés de reconnaissance. Cela semble vague, incomplet, difficile à localiser dans l'esprit de la personne. Elle est ainsi le rappel d'émotions, de sentiments relatifs à notre mémoire autobiographique ou à ce que nous avons vécu et à ce que nous avons ressenti. L'atelier réminiscence détaille les actions à mettre en place pour atteindre les objectifs fixés. Il regroupe plusieurs activités se déroulant sur une période plus ou moins longue ou une animation précise.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.