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Article de Alice Casagrande, Philippe Guillaumot
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 169, décembre 2022, pp. 89-104.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Psychiatrie, Personne âgée, Traitement ambulatoire, Aidant familial, Famille, Maltraitance, Approche clinique
La pratique d’une équipe de soins ambulatoires de psychiatrie de la personne âgée a donné l’occasion à l’un des co-auteurs du présent article d’identifier la complexité de la confrontation avec des situations familiales de tension, voire de maltraitance. Dans ce cadre, le recours à l’approche contextuelle s’est avéré fécond pour expérimenter des modalités de résolution de l’ordre de la guidance familiale, en lien avec toutes les parties prenantes de la situation. C’est une approche comparable qui a servi de fil directeur à la démarche de consensus qu’a conduite le second auteur de cet article en vue de servir une avancée non pas intrafamiliale mais sociétale, grâce à l’élaboration collective d’une définition de référence de la maltraitance. L’article a été rédigé à deux voix : celle d’un soignant qui a, dans sa pratique, tenté de frayer un chemin pour des solutions acceptées dans des situations complexes, celle d’une personne engagée dans la politique publique, retraçant une tentative de suivre les enseignements de la clinique à une autre échelle, et montrant les bénéfices de cette approche, en particulier grâce à la mise en dialogue des savoirs expérientiels avec les connaissances scientifiques et les savoirs professionnels
Article de Sophie Ethier, Anna Andrianova, Marie Beaulieu, et al.
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 169, décembre 2022, pp. 65-84.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Aidant familial, Maltraitance, Recherche-action, Relation familiale, Société, Représentation sociale, Reconnaissance, Québec
La lutte contre la maltraitance envers les aînés fait l’objet d’une reconnaissance politique au Québec depuis 2010. Le rôle de proche aidant, quant à lui, a été reconnu par l’adoption d’une loi en 2020. Mais qu’en est-il du phénomène à l’intersection de la maltraitance et de la proche aidance, soit la maltraitance envers les personnes aînées proches aidantes et les personnes proches aidantes d’aînés ? Ce phénomène reste à ce jour très peu abordé dans les écrits et dans les politiques. Cet article vise à mettre en lumière les différentes formes de maltraitance envers les personnes proches aidantes identifiées dans notre recherche-action. Après avoir brièvement présenté la recherche sur laquelle s’appuient les résultats, il s’agira, dans un deuxième temps, de faire état de la situation de cette maltraitance spécifique dans les écrits. Ensuite seront exemplifiées les sept formes de maltraitance envers les proches aidants identifiées par les participants de notre recherche. La discussion permettra de situer nos résultats dans le contexte des législations au Québec dans le domaine de la proche aidance et de la maltraitance
Article de Alexandra Marquet, Michel Billé, Joran Le Gall, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 24, décembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnant éducatif et social, Auxiliaire de vie sociale, Aide à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Maintien à domicile, Isolement, Lien social, Inclusion, Souffrance psychique, Épidémie, Ennui, Médiation, Prévention, Vulnérabilité, Territoire, CCAS, Citoyenneté, Accompagnement, Bénévolat
Quand silence rime avec souffrance.
LIEN SOCIAL FRAGILISÉ PUIS ROMPU.
Grands-parents, enfants, petits-enfants : trois générations vivant ensemble sous le même toit. Cette image familiale a pour ainsi dire totalement disparu du paysage français. Place à l’individualisme et au chacun "chez soi", chacun sa vie, dans son havre de paix. A quel moment cette solitude, parfois ardemment souhaitée, se transforme-t-elle en une souffrance ? Tout commence quand la vulnérabilité s’invite à domicile : le lien se fragilise alors. Grand âge, veuvage, maladies chroniques, handicaps sont autant de facteurs qui favorisent l’isolement. L’association Petits Frères des pauvres parle d’une "triple peine" quand la solitude tutoie la pauvreté et la perte d’autonomie. Tous les voyants sont dès lors réunis, que ce soit dans un département rural ou en plein cœur d’une grande métropole : aucun territoire n’est épargné. Au cours des deux dernières années, la crise de la Covid a fortement participé à isoler les plus fragiles. Près de 530 000 personnes ont été traversées par cette "mort sociale" qui se traduit par une absence de contacts avec des conséquences parfois fatales : dépression, suicide, syndrome de glissement… Et dans ces situations de quasi-assignation à résidence où l’environnement extérieur est pour ainsi dire inexistant, règne une zone de non-droit avec des difficultés pour accéder à des services accompagnées d’une perte de chances, d’une accélération de la dépendance.
UN PEU DE CHALEUR…
Parfois, la venue de l’aide à domicile est le seul contact avec ce "dehors". La seule conversation échangée. Une charge bien lourde pour les épaules frêles de ces professionnels souvent mal préparés à "gérer" ou même à "accompagner" le manque d’interactions sociales. Et pourtant, "repérer et prévenir le risque d’isolement" fait partie du référentiel des accompagnants éducatifs et sociaux. Mais pour quels objectifs ? Avec quels moyens ? Et surtout avec quels outils ? Les réponses restent à construire. Seuls sur le terrain, les auxiliaires de vie enchaînent les rencontres mais se sentent, eux aussi, désespérément isolés. C’est tout le paradoxe du métier. Et quand deux solitudes se rencontrent, l’échange n’est pas forcément au rendez-vous, faute d’envie ou de disponibilité.
Dans ce désert relationnel, comment trouver un peu de chaleur ? Les bénévoles peuvent être un soutien indéfectible. Même si les experts constatent un désengagement des plus âgés sur le terrain, avec le réflexe d’un autoconfinement, d’une protection face aux virus qui peuvent tuer. Les équipes citoyennes sont une (autre) réponse, mais encore faut-il que leur déploiement soit synonyme de proximité. Le secteur du domicile n’est pas en reste. Citons le service Voisinage du côté d’Alençon, une expérimentation conduite par La Croix-Rouge avec la volonté de ne plus se cantonner aux soins mais de soutenir les liens sociaux, ou encore cette soignante qui est désormais engagée dans le Care. Tous ont la (même) volonté de repousser la perte d’autonomie, d’apporter un peu de chaleur. Conscient de la gravité de la situation, le Gouvernement a proposé l’instauration de deux heures hebdomadaires de convivialité pour les bénéficiaires de l’APA. A compter de 2024. Urgence relative. Et pour tous les autres ? Les jeunes ? Les personnes handicapées ? Les moins de 60 ans ? A l’heure où l’isolement peut tuer, les insuffisances des politiques publiques sont pointées du doigt. Si certains centres communaux d’actions sociales misent sur la prévention, l’enjeu est plus que jamais de sortir d’une vision médico-sociale pour inscrire ces publics dits "fragiles" dans la citoyenneté et la prise en compte de l’expertise d’usage.
Article de Philippe Thomas
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 30-32.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Suivi médical, Aidant familial, Soutien psychologique, Risques psychosociaux, Autonomie, Handicap, Information, Aide financière, Fiscalité, Maladie d'Alzheimer, Déficience cognitive, Répit
Au cours de ces dernières années, un certain nombre d’actions ont été réalisées pour développer l’aide aux aidants en France. Ces aides peuvent être coordonnées à celle des services sociaux, ce qui peut être difficile, pour des raisons psychologiques, aussi bien pour la personne âgée que pour son aidant. À défaut de mettre en place un parcours de soins adapté et réadapté, l’aidant peut être exposé à des risques psychosociaux.
Article de Anne Sophie Seigneurie, Julia Huet, Liliane Labeau, et al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 22-26.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Prise en charge, Équipe pluridisciplinaire, Pluridisciplinarité, Approche clinique, Étude de cas, Évaluation, Diagnostic, Soin, Traitement médical, Psychomotricité, Maintien à domicile, Aidant familial, Maladie chronique
La psychiatrie du sujet âgé est une discipline qui vient s’intéresser au sujet dans sa globalité. L’intrication des pathologies psychiatriques, neurologiques et somatiques impacte le sujet âgé sur le plan fonctionnel, psychique et social. La prise en charge pluridisciplinaire est alors primordiale pour construire un projet thérapeutique complet et accompagner le patient dans la pluralité de ses problématiques.
Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Anne Sophie Seigneurie, Christèle Nerbardet al.
Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 158, novembre-décembre 2022, pp. 9-33.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Gériatrie, Gérontologie, Psychiatrie, Soin, Suivi médical, Pluridisciplinarité, Maintien à domicile, Suicide, Diagnostic, Traitement médical, Maladie d'Alzheimer, Maladie chronique, Aidant familial, Qualité de la vie, Lien social, Sport, Motricité
Article de Aline Corvol, Frédéric Balard
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 168, octobre 2022, pp. 11-19.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Épidémie, Crise, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Politique sanitaire, Aidant familial, Confinement
Article de Lucas Jeanneau, Quitterie Roquebert, Marianne Tenand
Paru dans la revue Gérontologie et société, vol. 44, n° 168, octobre 2022, pp. 35-61.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Établissement pour personnes âgées, Aidant familial, Famille, Épidémie, Droits des usagers, Lien social, Isolement, Enquête, Économie, Statistiques, Vie quotidienne, Confinement
Durant la pandémie de Covid-19, les visites en maisons de retraite ont fait l’objet de restrictions. De telles mesures sont susceptibles d’affecter le bien-être des résidents, en les privant notamment de l’aide apportée par leurs proches. On dispose cependant de peu d’éléments quantitatifs sur l’aide fournie par les proches aux personnes en institution. Cet article étudie l’importance, les modalités et les déterminants de l’aide informelle en maison de retraite hors contexte épidémique, en s’appuyant sur un échantillon représentatif de la population française de plus de 60 ans vivant en établissement pour personnes âgées (N=3223), issu de l’enquête CARE (2016). Sur la base de ces éléments, l’article discute ensuite des implications de l’interdiction des visites dans le contexte de la Covid-19. Plus de 80 % des résidents reçoivent une aide informelle. Celle-ci porte sur les activités de la vie quotidienne (en particulier les tâches administratives et les activités en lien avec la mobilité) pour les 3/4 des résidents, et s’accompagne généralement d’un soutien moral. La probabilité qu’un résident bénéficie d’une aide informelle dépend largement du fait qu’il ait des proches en vie, ainsi que de son âge et de son état de santé. L’interdiction des visites est susceptible d’affecter le bien-être des résidents et de nuire à leur santé physique et mentale. Cette dimension est à prendre en compte dans l’évaluation des coûts et des bénéfices associés aux restrictions sur les visites aux résidents
Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Domicile, hors-série n° 21, septembre 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Personne âgée, Personne handicapée, Aide à domicile, Maintien à domicile, Accompagnant éducatif et social, Aidant familial, Association, Organisation du travail, Management, Profession, Reconnaissance, Relation soignant-soigné, Qualité, Travail d'équipe, Usure professionnelle, Burn out, Innovation, Confiance, Recrutement
A la recherche de la reconnaissance perdue.
LE DEBUT D'UNE AVENTURE
De petites équipes autonomes indépendantes. Une nouvelle organisation. Des professionnels et des usagers heureux. Le tout opéré d’un coup de baguette magique. Evidemment, la réalité est bien plus nuancée. Si le secteur du domicile reste à bout de souffle, des tentatives de réanimation se multiplient aux quatre coins de l’Hexagone. Entreprise libérée, Buurtzorg, lean management, organisations collaboratives, autant de possibilités, mais toujours un point commun : la volonté d’innover. Face à une réponse des pouvoirs publics qui se laisse encore désirer, certains ont décidé de prendre leur avenir en main. Et d’interroger, simplement, leurs salariés pour connaître leurs besoins et leurs attentes. Le début de l’aventure pour certains, une révolution des pratiques pour d’autres. Le pari de la responsabilité individuelle comme levier de reconnaissance professionnelle. Le grand chambardement ne se fait toutefois pas d’un claquement de doigts. La preuve, certains ont tenté l’aventure il y a une dizaine d’années, seuls, mais ont vite abandonné face à l’ampleur de la tâche. Cet échec démontre la nécessité d’être préparé, accompagné et surtout de mobiliser l’ensemble des équipes. La co-construction, la formation et le respect des rythmes de chacun font partie des ingrédients indispensables à la réussite de la transformation. Avec un coach, un service de ressources humaines, avec l’appui d’une collectivité ou celui des acteurs locaux, notamment. Les soutiens sont multiples selon les régions et leurs spécificités.
DE LA HIERARCHIE A LA COLLABORATION
"Nous n’avons rien inventé" martèlent certains pionniers. Et le retour aux fondamentaux semble s’imposer, dans un secteur qui a pâti de l’informatisation et des procédures normées. Les aides à domicile ont été progressivement dépossédées de leur autonomie, qu’elles retrouvent désormais. A différents degrés : gestion en petite équipe des emplois du temps, des remplacements, de la construction du projet de vie de chaque personne accompagnée. Tandis que d’autres décident de franchir un nouveau cap en actant la participation aux recrutements ou à la gestion financière. Cette transformation managériale et organisationnelle se fait à la carte. La hiérarchie a laissé la place à la collaboration. Dans ce grand mouvement, les équipes de terrain semblent retrouver du sens et sont force de proposition. Face à un épuisement professionnel indéniable, les équipes autonomes sont un moyen vers un autre accompagnement, où le bien-être au travail et le Care sont recherchés. Encore faut-il que les formations, les réunions d’équipe et les échanges soient institutionnalisés, à défaut de bénéficier de financements.
PLUSIEURS DEFIS RESTENT A RELEVER
La situation demeure aujourd’hui fragile avec une dynamique insuffisante et une culture de l’hospitalisation. Trop souvent prégnante au détriment de la prévention. Cependant, les équipes autonomes n’ont pas fait disparaître les conditions dégradées d’exercice, quand bien même les pionniers mettraient en avant une baisse de l’absentéisme et du turnover : un argument à réfléchir sans doute pour fidéliser les équipes. Cette nouvelle organisation a le mérite de nourrir les réflexions des professionnels qui pensent développement personnel et plan de carrière. Mais en gardant à l’esprit qu’à défaut, cette alternative puisse s’imposer : rejoindre la logique d’une orientation vers des établissements médico-sociaux de type Ehpad. Autre challenge : éviter tout effet de mode en trouvant des solutions pérennes pour limiter les freins en matière de sécurisation juridique notamment. L’enjeu pourrait s’imposer d’institutionnaliser la liberté organisationnelle, de poursuivre la révolution des pratiques pour que l’accompagnement privilégie le savoir-être, l’intelligence situationnelle et l’intuition émotionnelle. Autant de défis à relever pour que salariés et dirigeants reprennent (enfin) leur souffle.
Article de Alexandra Marquet, Olivier Guérin, Philippe Giafferi, et al.
Paru dans la revue ASH Alzheimer, hors-série n° 20, août 2022, pp. 3-41.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Vieillissement, Dépendance, Maladie d'Alzheimer, Institution, EHPAD, Maintien à domicile, Aidant familial, Accueil temporaire, Consentement, Vulnérabilité, Santé, Activité, Aide à domicile, Assistant de soins en gérontologie, Alimentation, Motricité, Lien social
Rester chez soi, jusqu’à quand ?
QUAND PREVENTION RIME AVEC MAISON.
Vouloir rester à domicile, dans son cadre sécurisant. C’est le choix assumé par une écrasante majorité de Français qui rejettent l’entrée en établissement médico-social. Reste à éviter l’acharnement domiciliaire. Car quand la dépendance s’installe, que les troubles cognitifs s’aggravent, quelles sont les perspectives et les alternatives ? Face au vieillissement de la population, la meilleure arme reste la prévention synonyme de maintien à domicile. Et pour repousser la fragilité, première étape vers la perte d’autonomie inéluctable, les déterminants sont nombreux : préservation du lien social, sentiment d’utilité, activités physiques devenues une véritable alternative non médicamenteuse ou encore alimentation plaisir afin d’éviter la dénutrition responsable de chutes, de passages aux urgences, puis d’entrée en Ehpad.
SAVOIR S’ENTOURER DES (BONNES) PERSONNES.
Quand les premiers symptômes apparaissent et que la situation devient plus complexe, encore faut-il être bien accompagné pour rester à domicile. C’est le temps où les premières aides sont sollicitées. "Le plus tôt possible" ne cessent de marteler les experts. Si l’équilibre est parfois difficile à trouver entre "faire seul" et ouvrir sa porte aux professionnels pour "faire avec", mieux vaut ne pas (trop) tarder pour éviter tout épuisement de l’aidant ; le seul garant d’une vie à domicile. Car l’entrée en établissement est dans la plupart des cas due à une requête des proches ou des professionnels et non un choix assumé des personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou d’un trouble associé. Si le consentement est sacralisé, sur le terrain, c’est l’assentiment par non-opposition qui se développe dans le meilleur des cas. Parfois le placement temporaire devient durable sans que le principal intéressé soit informé. "Pour son bien". Certes, mais pas pour une meilleure intégration. L’honnêteté et le devoir de transparence devraient pourtant primer.
IMAGINER UN AUTRE SYSTEME.
Depuis des années, des dispositifs ont essaimé sous l’impulsion des différents plans gouvernementaux. Mais force est de constater que le millefeuille de solutions n’aide pas les familles qui demeurent mal informées… Avec à la fin une entrée en Ehpad toujours aussi douloureuse. Si elle est synonyme de sécurité, elle entraîne une perte d’autonomie pour ceux qui arrivent trop tôt. Rester à domicile, dans ses repères, paraît donc être la meilleure solution. Mais à condition que le couple aidé-aidant soit dignement accompagné. Offre domiciliaire à développer, prévention à conforter car les équipes spécialisées Alzheimer sont appelées beaucoup trop tardivement quand il n’est plus possible de travailler sur les capacités préservées. Quant aux interventions psychosociales qui se développent en Ehpad, leur recours à domicile reste à la marge : peu visibles, peu nombreuses et avec quel financement ? Aujourd’hui, les conditions humaines, matérielles et financières ne sont pas réunies à domicile et l’Ehpad est mal considéré. Le terme même d’institutionnalisation devrait d’ailleurs nous interroger. A quand une véritable collaboration entre professionnels du domicile et des établissements médico-sociaux ? Décloisonner, créer du lien entre tous. Ce n’est pas une loi qui changera la situation, l’enjeu intégratif devra concerner toutes les politiques publiques. Les professionnels de terrain et les experts débordent de suggestions dans ce numéro spécial.