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Dépendance : aider les aidants

Article de Katia Rouff Fiorenzi, Stéphanie Marchand Pansart

Paru dans la revue Lien social, n° 1292, 30 mars au 12 avril 2021, pp. 18-24.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Accès aux droits, Reconnaissance, Personne handicapée, Tourisme, Isolement, Repos, Vacances, Enfant, Relation d'aide, La Madelaine sous Montreuil, Hauts de France

La France compte 11 millions d’aidants qui soutiennent un proche en perte d’autonomie dans ses activités quotidiennes, au risque parfois d’y laisser leur santé. Si les associations saluent la Stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des aidants lancée en 2019, elles en soulignent aussi les manques.

Dossier : Dépendance
Aider les aidants
Droit au répit - Ensemble et tranquilles
Entretien avec Stéphanie Marchand-Pansart - Prendre soin de soi

Le droit au répit

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Elodie Lanez, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 59, août-octobre 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Repos, Fatigue, Besoin, Aidant familial, Personne handicapée, Personne âgée, Dépendance, Accompagnement, Accueil temporaire, Groupe de parole, Association, Financement, Maintien à domicile

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

Être enfant et aidant

Paru dans la revue Le Cercle psy, n° 36, mars-avril-mai 2020, pp. 60-63.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Aidant familial, Enfant, Relation enfant-parents, Santé mentale, Accompagnement, Parents

Ils grandissent avec un père, une mère souffrant d'une pathologie psychique. Ces enfants, pour la plupart exclus des réseaux de soins, sont des aidants invisibles.

Le lien avec la famille

Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 24, novembre-décembre 2019, pp. 11-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Famille, Relation famille-institution, EHPAD, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Relation soignant-soigné, Équipe soignante, Confiance, Écoute, Communication, Relation triangulaire, Projet de vie

L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.

Coup de pouce aux aidants

Article de Olivier Van Caemerbeke

Paru dans la revue Le Journal des acteurs sociaux JAS, n° 241, novembre 2019, pp. 30-34.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Famille, Relation familiale, Lien social, Parents, Politique sociale

Un Français sur six aide l'un de ses proches à accomplir les gestes du quotidien, Un engagement essentiel mais qui a longtemps été invisible, Pour aider les aidants, le gouvernement vient d'annoncer une stratégie nationale ambitieuse mais incomplète, [chapô de l'article]

Contient une interview d'Hélène Rossinot, auteur du livre "Aidants, ces invisibles", paru aux éditions de l'Observatoire,

Soutien aux aidants : construire une offre de répit

Article de Vincent Adenot, Nadia Graradji, Jean Jacques Olivin

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3132, 1 novembre 2019, pp. 28-32.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Accompagnement de la personne et identité, Aidant familial, Accompagnement, Accueil temporaire, Allocation compensatrice, Formation professionnelle, Usure professionnelle

Dossier composé de trois articles :
Soutien aux aidants : construire une offre de répit
Formation professionnelle : développer le « penser aidants »
Jean-Jacques Olivin, directeur du Grath : « Une véritable ingénierie de planification de l’offre de répit est nécessaire »

Le handicap, un enjeu de société

Article de Claire Baudiffier, Serge Ebersold, Christel Prado, et al.

Paru dans la revue Cahiers français, n° 411, juillet-août 2019, pp. 15-87.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Personne handicapée, Intégration scolaire, Loi, Insertion professionnelle, Travailleur handicapé, Discrimination, Insertion sociale, Aidant familial, Prothèse, Identité, Prévention sanitaire, Politique sociale, Inclusion

Les politiques du handicap sont successivement passées d'un paradigme d'assistance à la notion d'insertion et d'intégration, puis à celle d'inclusion, mais l'égalité de fait n'est pas atteinte. Dans certains domaines, la loi du 11 février 2005 exprime un véritable renouvellement, notamment dans la scolarisation des enfants handicapées. Par ailleurs, le handicap pose aussi la question de l'acceptation de la diversité humaine. De plus en plus de handicapés font entendre leur voix pour revendiquer leur différence, voire une identité ou culture à part entière.

Autisme - Du répit pour les parents

Article de Marc Olano

Paru dans la revue Lien social, n° 1253, 11 au 24 juin 2019, pp. 18-19.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Parents, Plateforme, Aidant familial, Accompagnement, Drôme

Les nouvelles plateformes de répit autisme proposent aux parents d'enfants autistes une écoute bienveillante et des temps pour souffler. Rencontre avec la plateforme drômoise de Valence.

Cinquième risque : un jeu de dupes ?

Article de Nadia Graradji, Romain Gizolme

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3111, 17 mai 2019, pp. 6-9.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Loi, Financement, Politique sociale, Personne âgée, Aide à domicile, Personne handicapée, Aidant familial, Rémunération

Dossier composé de trois articles :
Cinquième risque : un jeu de dupes ?
Aidants : la fin du saupoudrage ?
« Le Premier ministre ne doit pas oublier les mesures d’urgence à prendre »