Avec la réforme du 23 mars 2019, la France est l'un des treize pays européens à ouvrir le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap. Elle redonne ainsi leurs voix à 300 000 personnes en tutelle. Cyril Desjeux en décortique les conséquences. En repositionnant les personnes vivant avec un handicap non plus comme des objets de soins, mais comme des sujets de droits, cette réforme les réhabilite dans toutes les dimensions de leur citoyenneté.
Ce livre aborde la façon dont l'expérience des handicaps réinvente des manières de faire avec les normes électorales. Au-delà, il propose une analyse plus globale de la citoyenneté en général. Il montre ainsi que ces nouvelles dispositions offrent l'opportunité de construire une société reposant sur une éthique de la responsabilité, s'intéressant au vivre ensemble et à la manière dont chacun est connecté aux autres.

Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.

A l'heure où l'innovation sociale est admise dans les politiques publiques, labellisée, considérée comme un remède miracle, l'ambition de ce livre est de rendre visible le travail que réalisent au quotidien les associations. En effet, dans le domaine trop souvent négligé des services à la personne, elles expérimentent et mettent en oeuvre des initiatives dans une perspective de cohésion sociale et d'émancipation.
Au plus près des citoyens, elles témoignent d'une réelle capacité à engager des changements d'ordre sociétal, culturel et environnemental. A partir d'une étude réalisée auprès de structures adhérentes à la fédération Adessadomicile émergent des réflexions transversales sur les enjeux de l'innovation sociale, prise entre démocratie solidaire et instrumentalisation. Sans éluder les ambiguïtés ou les faiblesses repérées, l'ouvrage s'inscrit dans l'analyse de la pratique afin de situer le périmètre de transformation induit par l'innovation sociale.

"L'entrée par les droits : établir le pouvoir d'agir des personnes comme un droit fondamental applicable à tous les êtres humains, quelle que soit leur situation, quel que soit leur niveau de dépendance... Nul ne peut décider de la vie de quelque autre en ses lieu et place. Le droit à l'accompagnement choisi fait partie des droits fondamentaux de toute personne qui le fait prévaloir ou le nécessite ; sachant qu'accompagner une personne, fût-elle en situation de handicap et peut-être de grande dépendance, ne revient pas, ne saurait revenir à se substituer purement et simplement à elle dans la décision, en termes juridiques au premier chef mais aussi en termes de simple humanité..." C'est le propos de cet ouvrage.
Le Conseil français des personnes handicapées pour les questions européennes (CFHE) a été fondé en 1993. La Commission européenne, désirant traiter avec des interlocuteurs qualifiés, a encouragé la création, dans chacun des Etats membres, d'un Conseil national représentatif des personnes handicapées et leurs familles. Les 8 associations dites fondatrices (APAJH, APF, CFPSAA, FNATH, GIHP, UNAFAM, UNAPEI, UNISDA), associations de personnes handicapées et de familles, ont décidé de s'unir et de donner au CFHE des statuts qui en garantissent la représentativité.
Une quarantaine d'associations nationales s'y rassemblent aujourd'hui, ce qui lui permet de réellement "agir sur l'Europe et agir à partir de l'Europe". Ce texte témoignage de leur engagement.

Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.