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Film de Claire Doyon, 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Maladie génétique, Famille, Parents, Diagnostic, Annonce du handicap, Prise en charge, Méthode active
"Depuis 18 ans, je filme Pénélope, jeune adulte porteuse d’autisme. Un jour, j’ai ouvert le placard qui contenait des cassettes DV et des bobines super 8. Ça m’a presque crevé les yeux. Il fallait rassembler toutes ces images... "Pénélope mon amour" trace le parcours d’une mère et de sa fille à travers les années. Il raconte différentes étapes : le choc du diagnostic (la maladie de Rett), la déclaration de guerre, l’abdication des armes, pour finalement accepter et découvrir un mode d’existence autre. Pénélope ne cesse d’acclamer ce qu’elle est, je ne cesse de questionner qui elle est. La réponse à la question est précisément dans cette quête infinie. Tout m’est renvoyé en miroir. Ainsi, n’est-ce pas Pénélope qui par ricochet me dit qui je suis ?” [Présentation de l’éditeur, © ADAV]
En complément : "It's raining cats and dogs", court métrage de Claire Doyon (2022, 26 min).
Article de Nadia Graradji, Sylvain Brezzier
Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3169, 17 juillet 2020, pp. 24-28.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Soutien à la parentalité, Sexualité, Prestation de compensation du handicap, Handicap mental, Handicap psychique, Handicap sensoriel, Famille, Association, Établissement social et médicosocial
Début 2021, la prestation de compensation du handicap (PCH) devrait intégrer l'aide à la parentalité. Une mesure attendue de longue date par les associations. Pour autant, faute de formations, la parentalité des personnes en situation de handicap fait encore l'objet de réticences, de suspicions et de méconnaissance de la part des professionnels du secteur.
Ce dossier contient également les articles suivants :
- Une parentalité de plus en plus revendiquée
- Le maillon "Saad familles" dans l'aide à l'handiparentalité
Livre de Marine Grandgeorge, édité par l'Harmattan, publié en 2020.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Enfant, Animal, Médiation, Communication, Famille, Interaction
Communiquer avec un autre être humain est une chose, mais la communication avec une autre espèce est beaucoup plus complexe. Que se passe-t-il lorsqu'un des deux partenaires présente des difficultés d'interaction et de communication comme cela est le cas pour les enfants avec troubles du spectre autistique ou TSA ? Dans cet ouvrage, Marine Grandgeorge propose de transmettre ce qu'elle a appris, déduit, découvert, au travers d'articles scientifiques, mais aussi de témoignages de personnes concernées au quotidien par les TSA.
Cet ouvrage se base sur des connaissances scientifiques et des données collectées depuis presque 15 ans. La complexité de cette relation entre les enfants avec TSA et les animaux de compagnie, au quotidien à la maison ou dans le contexte particulier de la médiation animale, est de plus en plus étudiée. Alors, où en est-on ? Que savons-nous exactement ? Quel éclairage nous donne la recherche ? Un ouvrage précis, pratique, fécond.
Article de Alexandra Marquet, Pierre Moyon, Laurence Hardy, et al.
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 24, novembre-décembre 2019, pp. 11-17.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Famille, Relation famille-institution, EHPAD, Personne âgée, Personne handicapée, Aidant familial, Relation soignant-soigné, Équipe soignante, Confiance, Écoute, Communication, Relation triangulaire, Projet de vie
L'établissement diabolisé. Les Ehpad vus encore comme des mouroirs. Des aidants qui culpabilisent, des personnes âgées qui font tout ce qu'elles peuvent pour rester à domicile le plus longtemps possible, des professionnels à bout de souffle... Du côté des personnes en situation de handicap, ce n'est pas mieux : trouver une place en établissement relève du parcours du combattant puis culpabiliser d'y laisser son enfant, même devenu adulte. Dans ce contexte, construire une relation saine entre soignants et familles relève du défi ! Si pendant longtemps, les équipes étaient avant tout mobilisées auprès des usagers et résidents qu'elles accompagnaient au quotidien, force est de constater que depuis deux décennies, les habitudes ont progressivement changé. Les proches sont aujourd'hui pris en compte, écoutés, rassurés ; ils peuvent participer, être présents aux côtés de leur parent vieillissant ou handicapé. Les spécialistes évoquent d'ailleurs une "triangulation naturelle" entre la personne âgée ou handicapée, ses proches et les soignants. Reste que ce changement de pratique ne n'est pas fait du jour au lendemain. Il a fallu tâtonner, apprendre à se connaître pour lever les méfiances et autres incompréhensions. Cette relation se construit avant même l'institutionnalisation ; c'est là que les bases doivent être posées pour que chaque acteur puisse trouver sa place, se faire une place dans le collectif si pesant. Au fil des années et des lois, des outils ont été créés, que ce soit le conseil de la vie sociale, la personne de confiance, les projets personnalisés, le statut d'aidant. Mais au-delà de ces obligations légales, il y a aussi des initiatives sur le terrain pour que les proches soient pleinement intégrés dans la vie de la structure. Des rencontres, des sorties, des groupes de parole... avec toujours le même objectif : que le résident se sente entouré et apaisé entre les aidants familiaux et les équipes professionnelles.
Article de Olivier Van Caemerbeke
Paru dans la revue Le Journal des acteurs sociaux JAS, n° 241, novembre 2019, pp. 30-34.
Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Handicap-Situations de handicap, Grand âge-Vieillissement, Aidant familial, Maintien à domicile, Personne âgée, Personne handicapée, Famille, Relation familiale, Lien social, Parents, Politique sociale
Un Français sur six aide l'un de ses proches à accomplir les gestes du quotidien, Un engagement essentiel mais qui a longtemps été invisible, Pour aider les aidants, le gouvernement vient d'annoncer une stratégie nationale ambitieuse mais incomplète, [chapô de l'article]
Contient une interview d'Hélène Rossinot, auteur du livre "Aidants, ces invisibles", paru aux éditions de l'Observatoire,
Article de Karine Darnet Ginot
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 14-15.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Famille, Institution, Personne handicapée, SESSAD, Établissement social et médicosocial, Accompagnement
La prise en compte de la dimension affective et sexuelle des usagers fait partie intégrante de l'accompagnement des professionnels. Il est donc essentiel d'inscrire cet axe dans les projets d'établissements pour faciliter la mise en place d'actions cohérentes entre l'ensemble des acteurs : usagers, professionnels et familles. La construction de ces actions sera facilitée en s'appuyant sur des partenaires spécialisés et des retours d'expériences d'autres structures.
Article de Faustine Gerbelot
Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 23, septembre-octobre 2019, pp. 10-11.
Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Personne âgée, Personne handicapée, Établissement social et médicosocial, EHPAD, Représentation sociale, Famille, Institution, Consentement
Qu'on le veuille ou non, des distinctions sont faites entre les populations selon des critères multiples. Ces distinctions, parfois enfermantes, parfois sources de discriminations, d'exclusion ou de rejet, ont aussi, dans certains cas, permis un accompagnement plus adapté, compréhensif et personnalisé. Parmi ces grandes catégorisations interindividuelles, c'est le cas des personnes âgées dépendantes ou non, ainsi que les personnes porteuses de handicaps physiques et/ou intellectuelles qui souffrent tous deux d'un grand nombre d'idées préconçues, notamment en matière de sexualité.
Article de Christelle Lecellier
Paru dans la revue Thérapie familiale, vol. 40, n° 2, juin 2019, pp. 205-216.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Traumatisme, SESSAD, Psychologue, Intervention à domicile, Famille, Participation
J’exerce en tant que psychologue au sein d’un service d’éducation et de soins spécialisés à domicile (SESSAD). Ce SESSAD prend en charge des enfants de 0 à 20 ans, en situation de handicap moteur. Accompagner, au sein du domicile, des enfants handicapés et leur famille permet de rencontrer l’autre sur son territoire. Le rendez-vous avec le particulier, le différent est d’autant plus exacerbé que la rencontre se fait sur la planète de la famille, dans ces contrées du handicap et de la différence, du corps malade, malformé ou déformé. Oser la rencontre et prendre le risque de ne pas savoir, pour apprendre de la famille et de ses ressources ; risquer d’être touché par leurs émotions brutes, intenses, données à voir, à vivre sur leur territoire. Coconstruire et danser ensemble pour laisser le rythme se faire plus léger, s’accorder à la gravité, virevolter quand la joie surgit dans cet instant-là…
Livre de Céline Borelle, Cyrielle Derguy, Emilie Cappe, Cyrielle Derguy, et al., édité par Dunod, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, TED, Enfant, Parents, Couple, Fratrie, Grands-parents, Famille, Parentalité, Représentation sociale, Expertise, Aidant familial, Soutien à la parentalité, Qualité de la vie, Souffrance psychique, Accompagnement, Relation équipe éducative-famille, Pratique professionnelle
Le Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) représente la deuxième pathologie neuro-de veloppementale la plus fréquente chez l'enfant. Ce handicap, présent tout au long de la vie, a des conséquences majeures sur le fonctionnement de la personne, mais aussi sur l'entourage familial et notamment les parents. Alors qu'il est fréquent d'entendre parler du " retard français " dans le champ de l'autisme, cet ouvrage recense de façon inédite des travaux de recherche nationaux sur les problématiques rencontrées par les familles afin de mieux les comprendre et les accompagner.
Il met en lumière les évolutions sociales de la place des familles de personnes avec un TSA (parents, couple, fratrie, grands-parents), leurs besoins et adaptation au quotidien, le partenariat parents-professionnels et enfin les dispositifs de soutien et d'accompagnement. Il donne également la parole à des professionnels et chercheurs, oeuvrant sur l'ensemble du territoire français, mais aussi à des familles et associations.
Film de Olivier Raballand, Rémi Viville, 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Déficience cognitive, Parentalité, Désir d'enfant, Personne handicapée, Témoignage, Parents, Famille, Accompagnement, Soutien à la parentalité, Grands-parents, Responsabilité, Trisomie, Autonomie, Sexualité, Enfant placé, Scolarité, Couple, Travailleur social, Représentation sociale, Éducation, Réseau, SAVS, Philosophie, Procréation, Recherche, Stress, Estime de soi, Maltraitance, Enfant, Comportement
Film 1 : "Aux yeux du monde : du désir d'enfant au devenir parents"
Film témoignage de personnes handicapées devenus parents ou ayant un désir d'enfant ainsi que de leurs familles.
Film 2 : « Parentalité & handicap – Un accompagnement sur-mesure » : témoignages croisés de professionnels de services d’aide et de soutien à la parentalité (26 min)
Film 3 : « Parentalité & handicap – Grands-parents ou pas ? Quels questionnements… » : entretien avec trois mères de jeunes en situation de handicap sur l’avenir de ces derniers et la question du désir d’enfant et du devenir parent (26 min)
Film 4 : « Parentalité & Handicap – Regard d’un philosophe » : point de vue de Miguel Benasayag philosophe et psychanalyste (12 min)
Film 5 : «Parentalité & Handicap – approche scientifique » par Bertrand Coppin ayant réalisé des recherche sur la thématique (26 min)