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Gérer et utiliser les asymétries relationnelles en éducation thérapeutique du patient : la coordination soignants-patients dans la conception d’un programme d’éducation thérapeutique en oncologie

Article de Charlotte Bruneau, Jean Paul Génolini, Philippe Terral

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 2, avril-juin 2021, pp. 143-163.

Mots clés : Santé-Santé publique, Éducation à la santé, Relation soignant-soigné, Coordination, Cancer, Coopération, Outil, Savoir, Pouvoir

Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.

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Cancer de l’enfant : quel accompagnement social au moment du décès ?

Article de Julie Jacquot

Paru dans la revue Actualités sociales hebdomadaires ASH, n° 3208, 7 mai 2021, pp. 32-33.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Cancer, Deuil, Accompagnement social, Rencontre, Relation d'aide, Souffrance, Émotion, Soutien psychologique, Famille, Intervention sociale, Administration, Revenu minimum

Perdre un enfant est une épreuve effroyable. L’accompagnement social ne s’arrête cependant pas avec le décès du patient. Comment favoriser cette « rencontre » particulière entre une douleur insurmontable et une dimension professionnelle bienveillante ? Quelle est la nature de l’accompagnement et des actions menées afin de parvenir à percevoir les attentes des familles tout en respectant leur douleur ?

Migrants en situation de vulnérabilité et santé

Article de Emmanuelle Hamel, Arnaud Veïsse, Laurence Kotobi

Paru dans la revue La Santé en action, n° 455, mars 2021, pp. 3-59.

Mots clés : Santé-Santé publique, Immigration-Interculturalité, Santé, Immigré, Soin, Vulnérabilité, Conditions de vie, Exil, Clandestinité, Précarité, Suivi médical, Aide médicale, Traumatisme, Épidémie, Mineur non accompagné, Prise en charge, Cancer, Femme, Radio, Étudiant, Médiateur, Citoyenneté

- La santé des migrants : notes pour une généalogie
- Recours aux soins et trajectoires d'étrangers en situation irrégulière bénéficiant ou éligibles à l'Aide médicale d'État
- Migrants et santé : soigner les blessures invisibles et indicibles
- Migrants en centres d'hébergement : impact de la Covid-19 et adhésion aux mesures de prévention
- Santé des migrants sur le Haut-Maroni en Guyane : enjeux et prise en charge
- Migrants mineurs non accompagnés : une protection pas toujours effective
- Prendre en compte l'intérêt supérieur du mineur non accompagné
- Accompagner les exilés pour qu'ils deviennent acteurs de leur santé
- Réflexions sur la prise en charge des femmes originaires de l'Afrique de l'Ouest en cancérologie
- Leur quotidien ne leur permet pas d'affronter la maladie à armes égales [Interview]
- La radio, vecteur de prévention santé pour les migrants
- Des étudiants étrangers en grande précarité en ces temps de Covid-19 [Interview]
- Assistance aux migrants : voyage auprès des nouveaux citoyens engagés
- Profession : médiatrice en santé auprès de la communauté asiatique
- Allemagne : un programme pour améliorer l'accès des migrants aux services de santé

Education familiale et maladie : circulation des savoirs, coordination et pratique de soins

Article de Nicoletta Diasio, Louis Mathiot, Anne Pellissier Fall, et al.

Paru dans la revue La Revue internationale de l'éducation familiale, n° 48, 2020/2, pp. 13-157.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Prise en charge, Famille, Relation familiale, Relation enfant-mère, Soin, Aidant familial, Médecin, Maladie chronique, Enfant, Adolescent, Hôpital, Pédiatrie, Cancer, Éthique, Gens du voyage

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

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Assurer la continuité des traitements anticancéreux malgré l'épidémie de Covid-19

Article de Pascal Sontag, Christelle Galvez

Paru dans la revue La Revue de l'infirmière, n° 266, décembre 2020, pp. 39-41.

Mots clés : Santé-Santé publique, Crise, Épidémie, Cancer, Traitement médical, Accès aux soins, Adaptation, Prise en charge, Vulnérabilité, Communication, Équipe soignante

Véritable défi organisationnel pour les équipes engagées aux côtés des personnes atteintes d’un cancer, la continuité des traitements et des prises en charge mobilise tous les acteurs du soin depuis le début de l’épidémie de Covid-19. Pour sécuriser ces patients, plus vulnérables du fait de leur maladie, et veiller à ce qu’ils n’aient pas de perte de chance vis-à-vis de celle-ci, les soignants du centre régional de lutte contre le cancer de Lyon ont innové et adapté leurs pratiques, en ville et à l’hôpital.

L’indépendance de l’expertise, gage de la confiance

Article de Fabien Calvo, Olivier Giraud

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 4, octobre-décembre 2020, pp. 217-223.

Mots clés : Santé-Santé publique, Expertise, Confiance, Politique sanitaire, Recherche médicale, Cancer, Épidémie, Science

RFAS : Dans votre carrière de médecin et de chercheur, qu’est-ce qui vous a conduit à vous intéresser et à participer à des tâches d’expertise en interaction avec l’action publique ?

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L’enfant gravement malade dans le regard de ses parents

Article de Jérémie Mallet

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

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L’intimité du couple à l’épreuve de la fin de vie : que reste-t-il de nos amours ?

Article de Justine Reny

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.

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La mise en actes du droit de la réparation des cancers professionnels : lire et façonner les corps

Article de Julie Primerano

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 69-87.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie professionnelle, Cancer, Enquête, Morale, Soin, Représentation sociale, Image du corps, Droit, Dossier médical, Incapacité

L’étude de la « mise en actes » du droit de la réparation d’un cancer professionnel donne à voir l’entrecroisement de différentes modalités d’appréhension des corps des requérants. Au-delà des aspects scientifiques et réglementaires, les agents administratifs et médicaux investissent des logiques de soins, parfois paternalistes, des logiques morales, socio-économiques ou encore familialistes qui renseignent sur les usages et les représentations des corps dans les pratiques administratives et médicales de l’État social. Cet article prend appui sur une enquête de terrain réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie auprès de salariés et d’anciens salariés atteints de cancer d’origine professionnelle, de leurs proches, d’agents administratifs, de médecins, d’acteurs associatifs et syndicaux.

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« Ces patients qui ne font pas ce qu’il faut ». Étude des impacts de la moralité sanitaire dans la prise en charge des corps malades en cancérologie

Article de Aurore Loretti

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 33-49.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé publique, Corps, Cancer, Morale, Comportement, Norme, Prise en charge, Prévention sanitaire, Responsabilité, Classe sociale, Éducation à la santé, Stigmatisation, Individualisation, Conditions de vie, Représentation sociale, Conduite à risque, Relation soignant-soigné

La santé publique s’intéresse de manière croissante aux comportements individuels. De plus en plus d’interventions visent à favoriser des « conduites vertueuses » et à transformer les comportements. Si ces politiques sont considérées comme éthiquement justifiées parce qu’elles agissent pour le « mieux-être » de la population, elles font aussi l’objet de critiques liées à leur normativité et certains chercheurs ont pu décrire la santé publique comme une entreprise de moralisation des comportements de santé. À partir d’une enquête par observations et entretiens portant sur la prise en charge de patients atteints de cancers, cet article propose de traiter des conséquences pratiques de la moralité sanitaire en cancérologie. Plus précisément, nous nous intéresserons à la réception des normes de « bonne gestion » de son corps par les patients et les soignants, puis nous nous pencherons sur leur traduction dans la prise en charge des corps malades.

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