Le living lab est une approche qui encourage la conception et le développement de solutions technologiques innovantes dans un processus de coconstruction impliquant les utilisateurs et les autres acteurs clés. Sa méthodologie développe les technologies du Broca living lab, dédié aux soins des personnes âgées ayant des troubles cognitifs et de leurs aidants.

Longtemps marginalisée en France, la poupée thérapie s'est développée à l'étranger sous le nom de Doll therapy depuis au moins quatre décennies. Face à une absence de traitements et à des comportements dits "troublés" de personnes souffrant de la maladie d'Alzheimer, les professionnels se sont progressivement tournés vers les thérapies non médicamenteuses. Si la musicothérapie, le jardin thérapeutique, les accompagnements Snoezelen se sont structurés au fil du temps, la poupée thérapie n'a pas connu la même trajectoire, ni la même reconnaissance. Les poupées ont d'abord été introduites d'une manière marginale soit par les usagers (emportées dans leur valise), soit par des soignants de terrain qui tentaient de trouver des solutions face aux cris, aux refus de soins et autres incompréhensions. C'était le bon sens qui primait pour apporter un peu de douceur et de répit dans un environnement anxiogène (...).

Longtemps ignoré et même nié, le besoin de répit des aidants accompagnant des personnes âgées dépendantes ou des personnes en situation de handicap est devenu un droit. Les termes de "répit" et "d'aidant" sont désormais entrés dans le vocabulaire des Français. Dans le même temps, les textes législatifs de sont multipliés au cours des dernières années. Les professionnels du domicile proposent aujourd'hui une offre diversifiée et structurée, avec l'accompagnement des auxiliaires de vie, des ateliers thématisés, des groupes de parole, des séjours répit, et depuis peu avec l'expérimentation du relayage sur le modèle du baluchonnage québécois. Les services d'aide et d'accompagnement à domicile, les plateformes d'accompagnement et de répit, les accueils temporaires, le tissu associatif donnent la possibilité aux aidants de reprendre des forces, de se reposer quelques minutes, quelques heures voire quelques jours pendant que leurs proches sont accompagnés en toute sécurité. Toutefois, ces associations demandent plus, notamment autour de la question centrale du financement. Et pour cause, l'enjeu est que les aidants puissent "souffler" quand ils en ont besoin et pas seulement quand l'état de leurs finances le leur permet. A l'heure où l'écrasante majorité des Français souhaite rester à domicile jusqu'où bout, loin des institutions, encore faut-il le pouvoir. Les situations sont forcément complexes et différentes, mais elles demandent toutes une réponse individualisée et surtout un accompagnant expérimenté et formé. Des éléments qui devront être pris en compte dans la future loi Grand âge et autonomie, mais aussi dans le financement du 5e risque tant attendus.

A ce jour, on compte onze millions d'aidants en France, dont quasiment trois millions dédiés aux personnes malades d'Alzheimer et apparentées. Les interventions des professionnels à domicile visent à soulager l'aidant familial afin de pérenniser le maintien à domicile. La question des aidants isolés se pose, surtout s'ils sont confrontés à des problèmes de troubles du comportement de leur proche. La prise en charge par des équipes spécialisées peut leur permettre de trouver des réponses ou en tout cas une écoute.

Les maladies neurodégénératives, de type Alzheimer ou apparentées, sont corrélées à des modifications du comportement, avec lesquelles les soignants et proches aidants doivent composer. Ces troubles posent parfois des questions morales insolubles, entraînent une mise en échec de la personne ou un discrédit de sa parole. Certaines approches, intégrant les interactions sociales ou l'état de santé général de la personne, visent à en améliorer la compréhension et l'accompagnement.

Les Français plébiscitent le maintien à domicile pour les personnes âgées, et ce au détriment de l'hébergement collectif ou les Ehpad. Mais lorsque la personne âgée souffre d'une perte d'autonomie physique ou cognitive, particulièrement celle atteinte de la maladie d'Alzheimer, l'accompagnement au domicile se heurte à un problème tant humain que financier. En l'absence de proches ayant la capacité d'aider, le système n'est pas viable. L'aidant bénévole devient alors la solution au problème. Il restait cependant nécessaire de réfléchir aux solutions permettant d'aider l'aidant.

Au fil des années, les aidants familiaux sont sortis du bois où ils étaient bien cachés. Ils sont désormais visibles et même recensés. Depuis la loi ASV (Adaptation de la société au vieillissement), ils bénéficient d'un droit au répit pour ceux qui accompagnent des personnes âgées en perte d'autonomie. Et pourtant, malgré ces avancées, le lien entre aidants familiaux et aidants professionnels n'est pas une évidence. Loin de là. Force est de constater que c'est toujours une épreuve, un choix mûrement réfléchi lorsqu'un aidant familial décide de passer le relais en faisant appel à des professionnels, que ce soit à domicile ou en établissement. Une fois cette décision prise, le plus difficile reste à faire : apprendre à se connaître, se faire confiance. Certes, l'objectif est le même, à savoir accompagner au mieux la personne malade. Mais les attentes et le regard sont forcément différents. D'où une difficile conciliation. (...) Le professionnel, même s'il est bien formé, a besoin de clefs pour un accompagnement de qualité, que ce soit à domicile ou en établissement. Les échanges avec les aidants permettent de gagner du temps, de gagner en qualité. Ce sont donc de véritables alliés qui ont à apprendre les uns des autres. Or, dans la pratique, sur le terrain, les crispations sont bien réelles. La faute à qui ? La faute à quoi ? A un manque de communication. Car à domicile ou en établissement, évidemment, la place du professionnel n'est pas la même, mais la communication reste l'outil indispensable pour que l'aidant familial d'un côté et le professionnel de l'autre puissent trouver leur place, s'épanouir, avec en ligne de mire le bien-être de la personne aidée.

A l'heure de l'essor des nouvelles technologies, le bien-vieillir passe inévitablement par les innovations, mais derrière ce terme ne se cachent pas forcément la robotique et la domotique. Il y a aussi l'innovation du quotidien qui n'a rien de révolutionnaire et qui est initiée par des professionnels de terrain, que ce soit à domicile ou en établissement. Se poser des questions, prendre du recul, échanger entre collègues, améliorer les pratiques ou encore donner du sens à son action. L'enjeu est d'accompagner autrement. A une autre échelle, des expérimentations sont lancées sur le terrain avec la volonté de changer la donne, de révolutionner les pratiques. C'est le cas du Village Alzheimer de Dax qui ouvrira ses portes à l'horizon 2020, c'est le cas du programme de soutien thérapeutique prodigué par l'association France Alzheimer, c'est aussi le cas de l'article 29 sur le relayage qui va entrer en application et qui permettra d'expérimenter le baluchonnage québécois à la mode française... L'objectif est ainsi de permettre aux personnes accompagnées de vivre le plus longtemps possible à domicile... (...)

A l'heure où le bien-vieillir à domicile reste une préoccupation sociétale, le recours à des solutions technologiques innovantes est évidemment de nature à améliorer la qualité de l'accompagnement, tant humain que technique. Un vrai défi de modernisation est donc à saisir pour les acteurs du domicile. Mais derrière les termes de domotique, de robotisation, de nouvelles technologies, se cachent aussi d'autres innovations moins spectaculaires, moins visibles mais pourtant essentielles. Innovations managériales, innovations sociales, innovations organisationnelles, transition écologique et solidaire... l'innovation se décline au pluriel avec une volonté commune de répondre aux besoins des personnes fragilisées qu'elles soient âgées ou en situation de handicap. L'autre enjeu est de valoriser le secteur de l'aide à domicile et de proposer de meilleures conditions de travail aux professionnels de terrain, de les responsabiliser, de s'appuyer sur leurs compétences (...).

En 2016, un sondage OpinionWay révélait que 79 % des aidants salariés rencontraient des difficultés pour concilier vie professionnelle et soutien de leur proche atteint d'une maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée. Une étude menée par France Alzheimer et maladies apparentées confirme ce constat et va plus loin en relayant leurs attentes vis-à-vis des employeurs, s'appuyant sur les témoignages de 21 aidants salariés.