Dans le cadre de l'accompagnement des maladies dégénérescentes, en particulier celle de la maladie d'Alzheimer, une lecture spécifique est quasi indispensable, car il faut avoir une vision plus large, qui englobe, au-delà des soins classiques, d'une part, la perte d'autonomie, les symptômes, comportements, troubles et attitudes qu'elle engendre et, d'autre part, la place de l'aidant. Parce que le soignant doit comprendre et reconnaître celui qui est en face de lui, en amont de toute prestation, qu'elle ait lieu au domicile ou en Ehpad.

Les aidants ne comptent pas leurs heures auprès de leur proche quitte à y perdre leur santé ou leur vie sociale. Mais demain, un des enjeux de notre société sera de rechercher le "consentement éclairé" pour les proches aidants. Il devra se construire sur le droit de décider librement du nombre d'heures consacrées à l'"aidance", il s'appuiera sur l'acceptation des tâches effectuées et la participation au plan d'intervention. Et il intègrera le "choix" de vie vers des "formes" de domicile. Nous nous inscrirons alors dans des parcours résidentiels à la carte.

Même si le respect du rythme de la personne accompagnée est un droit, on constate qu'il s'oppose souvent au rythme des professionnels intervenant à domicile ou en institution. Pourtant, gagner en qualité passe par l'écoute des usagers et l'individualisation des accompagnements selon les rythmes de vie de chacun.

Dans l'accompagnement des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou d'une maladie apparentée, les aidants familiaux ont un rôle primordial qui commence à être reconnu. Leur travail, complémentaire à celui des professionnels, engendre des satisfactions dans la relation proche avec l'aidé, mais peut également avoir des effets délétères sur leur santé physique et psychique. Outre la prévention de l'épuisement, les interventions de soutien aux aidants doivent aussi leur permettre de valoriser leurs compétences et de répondre à leurs besoins (écoute, échanges, information, répit, lien social...).

La Mutualité française des Côtes d'Armor est à l'origine d'une action innovante au sein de ses EHPAD : elle a mis en place des ateliers familles avec plusieurs thèmes pour intégrer les aidants familiaux dans la vie des établissements et créer un partenariat avec les professionnels, avec toujours comme objectif le bien-être du résident mais aussi celui de sa famille.

Aujourd'hui dans les institutions, le plaisir de manger doit être une priorité pour tous. La loi de 2002 mais aussi le Conseil national de l'alimentation rappellent que l'alimentation doit être compatible avec les attentes des personnes qui y vivent, ce qui signifie que le projet de restauration doit comporter deux éléments essentiels : le désir et le plaisir. Ce plaisir de manger, que ce soit à domicile ou en établissement, doit être au cœur de l'accompagnement. C'est d'ailleurs l'enjeu face à des personnes vieillissantes, sujettes aux troubles de déglutition, aux modifications du comportement à table, aux déambulations, à une satiété rapide et durable, à une anorexie ou à des usures qui conduisent à un risque élevé de dénutrition et au syndrome de glissement.
Pour justement redonner l'envie aux personnes âgées, les aidants qu'ils soient professionnels ou familiaux ont un rôle important à jouer. Les repas ne doivent pas se limiter à des aliments, sans goût, ni texture. L'enjeu est de redonner sa place à la personne, son rôle en l'associant et en favorisant son autonomie... C'est aussi pour ces raisons que de plus en plus d'établissements misent sur des ateliers culinaires et sur des repas thérapeutiques avec la volonté de créer une ambiance chaleureuse porteuse d'échanges... Face aux situations multiples, les professionnels doivent toujours observer pour identifier le problème, trouver la solution adaptée et ensuite personnaliser l'accompagnement et donc le repas.

La maladie d'Alzheimer affecte de manière significative la vie de la personne mais également celle de son entourage familial. Les proches endossent le rôle d'aidant et, avec la progression de la maladie, l'aide apportée devient une activité à temps plein. Afin d'éviter que l'aidant se retrouve dans cette situation, la pratique d'une activité physique adaptée de manière régulière est une solution. Les activités physiques adaptées (APA) s'appuient sur des pratiques physiques dans un but de loisirs et de bien-être afin de préserver l'état de santé.

Depuis 2012, un accueil de jour itinérant a vu le jour dans le Maine et Loire. Créé par Marina Baconnais, aide médico-psychologique, et Lydie Picard, aide-soignante, ce dispositif expérimental accompagne des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer ou de troubles apparentés dans des lieux neutres, à l'image d'un club. En imaginant cette structure atypique, l'objectif était aussi de lever les freins liés à l'absence de mobilité des personnes âgées mais aussi de favoriser le maintien à domicile dans de bonnes conditions.

A Pessac, la résidence Le Bourgailh du groupe Noble Age a lancé depuis novembre dernier des Cafés Alzheimer. Orchestrés par une équipe médicale professionnelle, ces rendez-vous s'articulent autour de temps d'échanges, d'écoute et de conseils visant à accompagner et orienter les aidants des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de troubles apparentés dans leurs diverses problématiques. Une initiative qui attire aussi bien les aidants, les aidés de l'établissement girondin que d'autres personnes extérieures à la structure.

Parler de sommeil ne signifie pas uniquement l'aborder sous l'angle de l'action de "dormir", mais aussi sous celui de la mise en œuvre de conditions favorables à son bon déroulement afin que le résident soit dans des dispositions favorables pour trouver le sommeil et faire qu'il soit "réparateur". Cette fonction homéostatique est hautement adaptative et dépendante de l'environnement puisque, selon l'emplacement géographique dans lequel on se trouve, elle s'adaptera aux variations des rythmes jour-nuit. L'endroit dans lequel on va dormir aura également un impact sur sa qualité.