Documentation sociale

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Vivre avec le syndrome d'Asperger : un handicap invisible au quotidien

Livre de Liane Holliday Willey, Josef Schovanec, Tony Attwood, édité par De Boeck, publié en 2019.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Témoignage, Société, Image de soi, Inclusion, Asperger (Syndrome d')

Qu'est-ce que le syndrome d'Asperger ? Quelles en sont les conséquences sur la vie quotidienne ? Comment développer des relations avec autrui ? Liane Holliday Willey a toute sa vie dû affronter le regard des autres. Un regard d'autant plus difficile à supporter que le syndrome d'Asperger n'était à l'époque pas très connu et encore moins reconnu. Dans son autobiographie, elle retrace les nombreuses difficultés qui ont émaillé son parcours, depuis l'école primaire jusqu'à son insertion réussie dans la société.
Vivre avec le syndrome d'Asperger contribue à faire tomber les préjugés sur ces questions et permet de découvrir le syndrome d'Asperger sous un jour résolument positif et humain. Liane Holliday propose une foule de conseils et de recommandations destinés à mieux se préparer et faire face aux situations rencontrées au jour le jour. Cette nouvelle édition s'enrichit d'un nouveau chapitre en phase avec l'évolution de la société, montrant que désormais, une place existe pour trouver un équilibre entre inclusion et acceptation de soi.
Vivre avec le syndrome d'Asperger intéressera les personnes atteintes de ce trouble, leur entourage mais également tous les professionnels qui les prennent en charge.

Comprendre l'autisme pour s'en sortir : comment j'ai surmonté la maladie

Livre de Martine Maugenest Cuvier, édité par L'Harmattan, publié en 2018.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Autisme, Approche historique, Théorie, Prise en charge, Témoignage, Communication, Relation, Sens, Motricité, Intelligence, Agressivité, Culpabilité, Temps, Perception, Manie, Obsession, Émotion, Responsabilité, Parole, Langage, Animal, Genre

Ce travail constitue un éclairage sur l'autisme. On peut dire que l'on ne naît pas autiste mais qu'on peut le devenir au contact de la mère, et que celle-ci n'est nullement responsable de la catastrophe qui s'abat sur son enfant. Tout dépend de la façon dont ce dernier va gérer son agressivité, soit il arrive à composer avec elle, et alors il prendra du plaisir près de sa mère, soit il échoue et dans ce cas il se mettra en retrait, ce qui est la porte ouverte à l'autisme. Si la vérité n'appartient à personne, elle peut émerger d'un ensemble de travaux, de recherches émanant de différentes disciplines mais également de patients qui n'ont d'autre choix que de percer le mystère de la maladie qui les terrasse.

Handicap moteur, maladies rares et maternalité : une revue de la littérature

Article de Drina Candilis Huisman, Marc Dommergues, Ludivine Becerra, et al.

Paru dans la revue Devenir, vol. 29, n° 4, 2017, pp. 307-325.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap moteur, Maladie rare, Périnatalité, Maternité

La parentalité fait partie intégrante du parcours social et familial des personnes atteintes de maladies rares à expression motrice. Cependant, elles constituent un groupe mal connu, encore stigmatisé. Cette revue de la littérature a pour objectif un état de la question.

Méthode. 8 bases de données ont été consultées (2006-2016) dans les revues francophones et anglophones à comité de lecture.

Résultats. 24 articles ont été retenus. Les données relevées y sont hétérogènes. Sur le plan épidémiologique, le taux de fécondité n’est pas significativement différent de la population générale avec un taux de grossesse de 2 % (un seul enfant). Les études montrent que plus une femme est handicapée, plus l’accès aux soins est complexe, malgré un besoin accru de suivi médical. L’impact physique de l’accession à la parentalité sur la santé des mères est variable selon le type de maladie, mais l’impact positif sur le plan narcissique est relevé par les familles, avec une amélioration de l’insertion sociale. Les représentations des professionnels ont beaucoup évolué depuis 10 ans, même si leurs connaissances restent limitées, les services spécialisés mal repérés et que la parentalité des personnes en situation de handicap soulève encore leur inquiétude. Les données sur le suivi des familles sur les premières années de vie de l’enfant sont quasi inexistantes. La plupart des études mettent en évidence la nécessité de recherches portant sur cette catégorie de population mal connue.

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Handicap et sexualité

Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle

Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.

Le diagnostic précoce des troubles du spectre autistique (TSA) : contribution des études sur l'orientation sociale et l'attention conjointe

Article de Martina Franchini, Edouard Gentaz, Marie Schaer

Paru dans la revue Devenir, vol. 28, n° 3, 2016, pp. 177-190.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Diagnostic, Développement, Précocité, Autisme, Hypothèse

Le diagnostic des troubles du spectre autistique (TSA) est basé sur des observations comportementales et il est difficile à établir avant l’âge de trois ans. Pourtant, les premières années sont une période de grande plasticité cérébrale pendant laquelle les interventions thérapeutiques s’avèrent particulièrement bénéfiques. Le manque d’orientation sociale (par exemple, une réduction d’intérêt pour les yeux), se manifeste très tôt dans le développement des enfants avec un TSA. Plusieurs études ont démontré un lien entre le manque d’orientation sociale et le développement de l’attention conjointe (i.e. l’intérêt commun d’autres personnes pour un même objet). De plus, des déficits en orientation sociale et en attention conjointe ont des conséquences dans le développement sociocognitif des jeunes enfants. Ces résultats sont discutés dans une perspective neurocognitive et en lien avec les implications pour le diagnostic précoce et les interventions thérapeutiques précoces adaptées aux jeunes enfants avec un TSA.

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Comment reconnaître autrui ?

Livre de Caroline Huyard, édité par Ed. de la Maison des sciences de l'homme, publié en 2015.

Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Recherche, Entretien, Parents, Fratrie, Travailleur social, Profession médicale, Identité, Philosophie, Langage, Différence, Égalité, Sociologie, Représentation sociale, Compétence sociale, Évaluation, Regard, Perception, Déni, Rencontre, Responsabilité, Relation, Conflit, France, Allemagne, Belgique

Cet ouvrage s'attache à la perspective symétrique, celle de la personne appelée à reconnaître autrui, en analysant le processus qui sous-tend le fait de reconnaître autrui. Pour cela, il se fonde sur le cas où la personne appelée à être reconnue a un handicap intellectuel ; cas qui rend saillants les mécanismes et enjeux de la reconnaissance. Adoptant une approche interdisciplinaire qui croise philosophie et sciences sociales, il s'adresse aussi aux acteurs qui sont confrontés à une demande de reconnaissance et en quelque sorte soumis à l'injonction d'y donner suite : cadres, parents, enseignants, soignants. Reconnaître autrui, oui, mais dans quelles circonstances, comment, pourquoi, et jusqu'où ? C'est à ces questions que cet ouvrage tente d'apporter des réponses à ces interrogations.