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Article de Laëtitia Delhon, Céline Poulet
Paru dans la revue Direction(s), n° 172, février 2019, pp. 24-31.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Polyhandicap, Insertion sociale, Accompagnement, Relation soignant-soigné, Aidant familial, Financement, Gestion, Établissement social et médicosocial, Trouble du comportement, Association, Formation professionnelle, Professionnalisation, Hérault
La transformation de l'offre médico-sociale se heurte, dans le champ du polyhandicap, aux limites liées aux besoins intenses, tant médicaux, sociaux qu'éducatifs, des personnes et de leurs aidants. Si les professionnels sont prêts à adapter leurs réponses, ils insistent sur la nécessité de respecter les spécificités de cet accompagnement complexe et de renforcer les solutions existantes.
Secrétaire général du Comité interministériel du handicap (CIH), Céline Poulet assure que le gouvernement sera attentif aux spécificités du polyhandicap. Mais elle invite aussi les professionnels à prendre le train de l'inclusion et à se montrer créatifs.
A Prades-le-Lez (Hérault), l'établissement Coste Rousse, géré par l'Adages, accompagne des enfants et jeunes adultes polyhandicapés âgés de 5 à 20 ans. Pour répondre à l'évolution des besoins, il a développé des solutions d'accueil diversifiées.
L'association Envoludia a créé un Passeport formation pour renforcer la professionnalisation de ses salariés. Cette mobilisation permet l'appropriation des gestes techniques, l'élaboration de projets pour les résidents et une coopération plus fluide autour du polyhandicap.
Livre de Denis Vaginay, Richard Martin, Corinne Cammaréri, Denis Vaginay, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Adolescent, Adulte, Handicap mental, Établissement social et médicosocial, Accompagnement, IME, Autisme, Information sexuelle, APARSA (Association), Handy love (Formation)
Au-delà de l'existence d'outils utilisés dans l'accompagnement des personnes en situation de handicap pour favoriser leur accès à une pratique sexuelle, de quelque ordre qu'elle soit, il convient de s'interroger sur leur pertinence et leur utilité. Les outils sont l'angle d'attaque principal de cet ouvrage issu de pratiques au sein d'institutions, d'associations spécialisées. Ils sont abordés sous deux ordres : - explicites, en lien direct avec une représentation du sexe ou d'un comportement (godemichés, poupées sexuées, scripts comportementaux...) ; - implicites, en lien avec l'imagination et/ou un processus identificatoire (modèle identitaire de proximité, conte, poème, tableau...).
Chaque écrit : - présente la population à laquelle on s'adresse (polyhandicapés, handicapés moteurs, autistes déficitaires, autistes autres, déficients intellectuels, les uns et les autres avec ou sans troubles du comportement... ; enfants, adolescents, adultes... ; filles, femmes, garçons, hommes...), et repère quels pourraient être ses besoins, ses attentes et/ou ses demandes ; - précise la nature effective de l'environnement de vie (établissement, inclusion...) et de ce qui en définit le cadre (projet d'établissement, règlement intérieur, référence la loi et au droit commun...) ; - explicite les raisons qui président au choix de tels outils ou supports, avec une présentation détaillée des uns et des autres ; - indique en quoi les outils ou supports choisis apportent quelque chose de singulier par rapport aux objectifs attendus ; - propose un bilan qui permet de valider ou d'invalider le choix de ces outils ou d'en relativiser l'intérêt ; - imagine et suggère des aménagements ou des améliorations possibles en expliquant ce qu'ils pourraient apporter de plus.
Livre de Philippe Chavaroche, édité par Erès, publié en 2019.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Adulte, Accompagnement, Établissement social et médicosocial, MAS, Sécurité, Résistance, Prise en charge, Autonomie, Dépendance
Après une longue histoire, le secteur médico-social se trouve à la croisée des chemins. S'il avait pu, dans le champ du handicap mental grave, se sentir protégé de l'irruption de la « folie » qui restait cantonnée à l'hôpital, celle-ci lui revient comme un boomerang et vient s'installer au cœur des pratiques. Pour poursuivre, auprès des personnes les plus gravement handicapées, une action qui ait du sens, il doit reconsidérer son cadre de travail en intégrant la dimension du soin psychique dans l'accompagnement.
Livre de Maria Arnoux, Elisabeth Balladur, Quentin Banbuck, Philippe Camberlein, et al., édité par Dunod, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Polyhandicap, Handicap, Approche historique, Société, Politique, Établissement pour personne handicapée, Dépendance, IMC, Psychopathologie, Besoin, Accompagnement, Projet, Vie quotidienne, Soin, Psychologie du développement, Apprentissage, Prise en charge, Approche clinique, Autisme, Adulte, Enfant, Famille, Fratrie, Relation équipe éducative-famille, Citoyenneté, Sexualité, Norme, Législation, Établissement social et médicosocial, Équipe pluridisciplinaire, Analyse de la pratique, Accompagnement de fin de vie, Évaluation, Qualité, Diagnostic, Corps, Aide technique, Santé, Chirurgie, Habitat, Communication, Alimentation, Sommeil
Le nombre de personnes polyhandicapées, enfants et adultes, vivant en France est évalué à 32 000. L'expérience concrète et partagée des professionnels (éducatifs, de santé, des sciences psychologiques et sociales), des familles et l'apport scientifique des chercheurs ont permis de constituer progressivement un savoir spécifique sur le polyhandicap articulant les soins, l'accompagnement social, la vie quotidienne, la recherche scientifique et la démarche éthique. Ces connaissances approfondies et complémentaires sont présentées ici de façon résolument multidisciplinaire.
Cet ouvrage, conçu comme un état des savoirs et des pratiques autour du polyhandicap, propose pour la première fois une présentation complète de ces connaissances qu'il s'agisse de leurs fondements, de leur mise en œuvre concrète ou de leur mobilisation dans la formation et la recherche. Il aborde également la dimension institutionnelle de ce secteur et les politiques sociales mises en œuvre.
Article de Aurélia Descamps
Paru dans la revue Direction(s), n° 156, septembre 2017, pp. 22-29.
Mots clés : Territoire-Logement, Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Habitat, Personne âgée, Handicap, Autonomie, Établissement social et médicosocial, Action collective, Communauté, ESAT, Logement, Travailleur handicapé, Inclusion
Entre institution et domicile, les habitats dits inclusifs font de plus en plus d'adeptes parmi les personnes âgées ou handicapées... et les gestionnaires du secteur médico-social, souvent à la manoeuvre. Les formules, multiples, sont confrontées à des incertitudes économiques et juridiques, que pouvoirs publics et porteurs de projets s'efforcent de lever peu à peu.
Article de Arnaud Grégoire, Catherine Dos Santos, Carlos Raul Sanchez Sanchez
Paru dans la revue Empan, n° 106, juin 2017, pp. 138-146.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Usager, Marketing, Handicap visuel, Pratique professionnelle, Stratégie, Établissement social et médicosocial, Tarification
Une approche client introduite dans les relations avec les usagers d’un service médicosocial améliore-t-elle nos pratiques ? Est-elle perceptible par nos parties prenantes (proches, autorités de tarification, etc.) ? Apporte-t-elle une forme de réponse aux demandes actuelles de personnalisation, de continuité de parcours, d’inclusion, de désinstitutionnalisation ? Pour y répondre, un outil original d’analyse du parcours des usagers-clients issu du marketing des services est présenté, testé dans un service pour enfants déficients visuels et discuté.
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.
Livre de Lucie Nayak, édité par Champ social, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap mental, Sexualité, Assistance sexuelle, Norme sociale, Information sexuelle, Représentation sociale, Établissement social et médicosocial, Éducation familiale, Rapport sexuel, Affectivité, Couple, Prostitution, Autonomie, Éducateur spécialisé, Enquête, Érotisme, Idéologie, Genre, Stérilisation, Suisse, France
Le concept de « santé sexuelle » développé par lOrganisation mondiale de la santé, qui sest largement diffusé dans le milieu de léducation spécialisée au cours des dernières années, a profondément bouleversé le traitement social de la sexualité des personnes désignées comme « handicapées mentales ». Envisagée comme favorisant la santé, une sexualité épanouie est désormais reconnue comme un «besoin», voire comme un «droit», pour les personnes dites « valides » comme pour celles qui sont considérées comme « handicapées mentales ». Cependant, la vie affective et sexuelle de ces dernières, qui sest longtemps dérobée à linvestigation par les sciences sociales, se heurte encore à des obstacles nombreux.
Ce livre est le fruit dune enquête qualitative réalisée en France et en Suisse auprès de femmes et dhommes «handicapés mentaux», de leurs parents, déducateurs et dassistants sexuels. Utilisant le handicap mental et la sexualité comme des révélateurs mutuels, il déconstruit lidée reçue dune sexualité qui serait spécifique aux personnes dites « handicapées mentales » et analyse sa co-construction par ces différentes catégories dacteurs. À la fois clair et vivant, cet ouvrage intéressera tant les chercheurs en sciences sociales que les professionnels de la santé et de léducation spécialisée.
Lucie Nayak est docteure en sociologie (Université Paris Nanterre / Université de Genève). Sa thèse de doctorat, dont est issu ce livre, a reçu le prix du fonds Maurice Chalumeau 2016.
Livre de Marcel Nuss, Pierre Ancet, Caroline Zorn, Jean Claude Boulard, et al., édité par Chronique sociale, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Sexualité, Handicap, Handicap moteur, Handicap mental, Autisme, Droit, Législation, Besoin, Désir, Prostitution, Érotisme, Accompagnement, Intimité, Femme, Homme, Récit de vie, Désir d'enfant, Autonomie, Dépendance, Relation, Affectivité, Information sexuelle, Établissement social et médicosocial, Institution, Travailleur social, Formation, Famille, Assistance sexuelle, Demande, Témoignage, Formateur, Directeur d'établissement, Assistance sexuelle, Loi 2016- du 13 avril 2016, Appas, Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel
Cet ouvrage tente d'aborder tous les champs qu'interroge l'accompagnement à la vie affective, intime, sensuelle et/ou sexuelle des personnes en situation de handicap ou de perte d'autonomie, en faisant intervenir des spécialistes du droit, de la politique, de la philosophie, de l'accompagnement médicosocial, et des personnes concernées par l'accompagnement sexuel, soit en tant que pratiquante ou en tant que bénéficiaire - la majorité des intervenant.e.s font partie de l'Association pour la promotion de l'accompagnement sexuel (APPAS).
La première partie de ce livre est théorique : elle vise à faire réfléchir sur le contexte juridique et social de cet accompagnement ; sa seconde partie fait la part belle à l'expérience, aux témoignages et aux réflexions de personnes ayant pratiqué l'accompagnement sexuel ou en ayant bénéficié, complétés par le texte d'un directeur d'établissement et d'une mère qui aurait aimé que son fils puisse en bénéficier. Cette dimension pratique permet de se rendre compte de ce que représente le manque de rapport physique intime et de ce que l'accompagnement affectif et sexuel peut apporter aux personnes qui en bénéficient.
Par leur expertise et leurs expériences complémentaires, les auteurs souhaitent démythifier l'accompagnement sexuel et montrer qu'il est, non seulement, possible de pratiquer ce type d'accompagnement en France mais également qu'il est souhaitable de le reconnaître par le biais d'une exception à la loi sur le proxénétisme.
Livre de Martine Caraglio, édité par Presses universitaires de France, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intégration scolaire, Handicap, Enfant handicapé, Législation, Milieu ouvert, Établissement social et médicosocial, Politique sociale, Modèle, Loi 2005-102 du 11 février 2005, LOI 2013-595 DU 8 JUILLET 2013
Tous les enfants ont le droit dêtre scolarisés. Pourtant, ce droit a longtemps été dénié aux élèves handicapés. Comment lécole leur a-t-elle ouvert ses portes ? Doivent-ils être scolarisés en milieu ordinaire ou en établissement médico-social ? Quel rôle ont joué les orientations internationales et larsenal législatif, dont la dernière loi de 2013 ? Mais au fait : qui sont les élèves en situation de handicap ? Autant de questions que pose Martine Caraglio, qui brosse ici un historique et un panorama des politiques actuelles, fondées sur un nouveau modèle : celui de linclusion. Ce paradigme prône une adaptation de lenvironnement à lélève, parce que le handicap nest pas une anomalie mais le résultat de linteraction entre la personne et son environnement.