Documentation sociale

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Négocier le discrédit dans des réunions de patients vivant avec la maladie d’Alzheimer

Article de Simon Lemaire

Paru dans la revue Les Politiques sociales, n° 1 & 2, juin 2021, pp. 112-127.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Maladie d'Alzheimer, Jeune, Groupe de parole, Échange, Réunion, Participation, Norme sociale, Inclusion

Dans ce texte, l’auteur présente les particularités communicationnelles d’espaces visant à recueillir la parole et les expériences de personnes jeunes vivant avec la maladie d’Alzheimer, et de leurs aidants proches. Cette attention permet de mettre en lumière un dispositif cherchant à la fois à faire participer les personnes directement concernées, et à faire de ces espaces des lieux dans lesquels l’indésirabilité de leurs symptômes est renégociée. À cet effet, l’auteur aborde les modalités pratiques de ces réunions, les normes participatives et les difficultés rencontrées pour les concilier avec la maladie d’Alzheimer. Il compare ensuite la recevabilité du discours des jeunes patients et le travail de réception effectué par l’assemblée.

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Les gérontechnologies

Article de Tristan Cudennec, Anaïs Cloppet Fontaine, Mickaël Coillot, Tony Macaronet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 148, mars-avril 2021, pp. 9-35.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Aide technique, Épidémie, Gérontologie, Gériatrie, Innovation, Maladie d'Alzheimer, Partage d'informations, Personne âgée, Pratique professionnelle, Prise en charge, Recherche, Suivi médical, Technologie de l'information et de la communication, Technologie numérique, Traitement médical, Vieillissement

Le non-recours des personnes âgées aux droits et aux services

Article de Arnaud Campéon, Mélina Ramos Gorand, Philippe Warin

Paru dans la revue Retraite et société, vol. 3, n° 87, 2021, pp. 25-248.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Retraite, Non-recours, Accès aux droits, Accès aux soins, Maladie d'Alzheimer, État dépressif, Enquête, Inégalité, Aide à domicile, Technologie numérique, RSA, Service social, ASPA, Centre social, Exclusion numérique

Le non-recours renvoie à toute personne qui ne reçoit pas – quelle qu’en soit la raison – une prestation ou un service auquel elle pourrait prétendre. Les chercheurs tentent de comprendre et de mesurer ce phénomène, d’en identifier les causes, et d’en analyser les incidences, d’un point de vue politique, économique et social. Si de nombreuses études se concentrent sur le non-recours des populations précaires, la catégorie des personnes âgées demeure peu explorée. Faut-il en déduire qu'elle est moins exposée ou plutôt que le non-recours la concernant prend des formes particulières ? La complexité de l’offre et les différents obstacles (théoriques ou méthodologiques) sont autant d’éléments qui participent à une moindre lisibilité des prestations proposées (retraite, Aspa, recours aux soins, etc.). On peut aussi se demander dans quelle mesure le non-recours est susceptible d’affecter les modes de vie à la retraite et peut être une illustration de la difficulté à vieillir et à exercer de plein droit sa citoyenneté.
Pour fournir un diagnostic complet, ce dossier de Retraite et société s’appuie sur les données administratives et d’enquêtes (qualitatives et quantitatives) d’un grand nombre de prestations et de services. Il révèle combien la lutte contre le non-recours est un enjeu majeur, et d’actualité, dans un contexte d’accroissement des inégalités.

Sommaire :

- L’apport des données de la Cnav pour identifier les profils d’assurés en non-recours à la retraite. Romane Beaufort, Mallory Mattmuller, Mélina Ramos-Gorand. Pages 25 à 51
- Non-recours au diagnostic et aux soins dans le cas de la maladie d’Alzheimer. Philippe Warin, Catherine Gucher, Stéphane Alvarez. Pages 53 à 72
- Recours inégal aux professionnels pour les femmes et les hommes en couple après 60 ans. Sylvie Renaut. Pages 73 à 93
- Les centres sociaux favorables aux recours des retraités : le cas de l’Île-de-France. Mickaël Blanchet. Pages 95 à 118
- Obstacles sur le chemin de la psychothérapie pour les personnes âgées dépressives : un modèle d’accès en plusieurs phases. Katrin Falk, Kerstin Kammerer. Pages 119 à 140
- Entretien avec Bertrand Fragonard. Réalisé par Arnaud Campéon, Mélina Ramos-Gorand, Philippe Warin. Pages 141 à 152
- La mesure du non-recours aux prestations sociales : un défi pour la statistique publique. Lucie Gonzalez. Pages 153 à 168
- Actions de lutte contre le non-recours à l’Aspa : ciblage par datamining. Macline Niyomwungere, Frédéric Broutin. Pages 169 à 190
- Le soutien d’un tiers pour limiter le non-recours face à l’e-administration : enjeux et limites. Sabrina Aouici, Malorie Peyrache. Pages 191 à 202
- La baisse par génération du non-recours à l’Ircantec. Gladys Bousquet, Aurélie Brossier. Pages 203 à 220
- Médiation numérique par les pairs contre le non-recours aux droits des aînés. Elisa Chanial. Pages 221 à 230
- Le non-recours au RSA chez les seniors. Un positionnement politique ? François Testard. Pages 231 à 248

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Désorganisation des liens familiaux et réactivation des conflits chez les aidants confrontés à la maladie… d’Alzheimer de leur mère

Article de Magalie Bonnet Llompart, Alexandra Laurent

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 123-141.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Parenté, Conflit, Transmission, Relation d'aide, Histoire familiale, Deuil, Séparation, Souffrance psychique, Culpabilité

Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

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Les bouleversements vécus par le conjoint aidant dans la maladie d'Alzheimer

Article de Sylvie Schoenenburg

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 379, juillet-août 2020, pp. 67-72.

Mots clés : Accompagnement de la personne et identité, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Conjoint

Accompagner au quotidien un proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée confronte l’aidant familial à un risque d’épuisement physique et psychologique. Lorsque l’aidant est le conjoint du malade, celui-ci s’expose à une mutation des rôles et un bouleversement des rapports au sein du couple. La réflexion, proposée par l’auteur, se nourrit de la parole de conjoints de malades Alzheimer, recueillie à l’occasion de l’accompagnement psychologique qui leur était proposé.

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La vieillesse aujourd'hui

Article de Julie Giner Pérot, Philippe Muller, Lauriane Saliege, Sylvie Bonin Guillaumeet al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 142, mars-avril 2020, pp. 11-27.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Déficience cognitive, Discrimination, EHPAD, Enquête, Étudiant, Expérience pédagogique, Expérimentation, Formation, Innovation, Maladie d'Alzheimer, Personne âgée, Pratique professionnelle, Recherche, Relation soignant-soigné, Représentation sociale, Soin, Vieillissement

Psychiatrie de la personne âgée

Article de Audrey Fontaine, Cécile Hanon, Frédéric Limosin

Paru dans la revue Perspectives psy, vol. 59, n° 1, janvier-mars 2020, pp. 47-85.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Psychiatrie, Formation, Maladie d'Alzheimer

Dossier constitué de 5 articles :
- La psychiatrie de la personne âgée : challenges pour le développement d'une nouvelle sur-spécialité
- La psychiatrie de la personne âgée, une identité en questions
- La psychiatrie de la personne âgée et les affections neurodégénératives : vers la réintégration ou la rupture ?
- Langages du corps vieillissant : lapsus et prolapsus
- L'hospitalisation en service de psychiatrie de la personne âgée : enjeux cliniques et institutionnels

Précarité et accès aux soins

Article de Philippe Thomas, Cyril Hazif Thomas, Jean Bouisson, Gérard Chandèset al.

Paru dans la revue Soins gérontologie, n° 141, janvier-février 2020, pp. 11-30.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Accès aux soins, Accompagnement, Compétence professionnelle, Consentement, Dignité, Déficience cognitive, Droit, Éthique, Exclusion sociale, Inégalité, Maintien à domicile, Maladie d'Alzheimer, Migration, Personne âgée, Précarité, Prise en charge, Recherche, Relation soignant-soigné, Représentation sociale, Souffrance, Vieillissement, Vulnérabilité

La liberté d'aller et venir dans le soin et l'accompagnement : quels enjeux éthiques ?

Livre de Aurélien Dutier, Miguel Jean, Magali Lafourcade, édité par Hygée, publié en 2020.

Mots clés : Liberté, Mobilité géographique, Soin, Accompagnement, Éthique, Droits des usagers, Hôpital psychiatrique, Établissement de santé, Établissement social et médicosocial, IME, Contention, Fonction contenante, Handicap mental, Personne handicapée, Habitat, EHPAD, Vulnérabilité, Citoyenneté, Maladie d'Alzheimer, Isolement, Accessibilité, Inclusion, Maladie de Parkinson, Carpe Diem (Méthode)

Si la liberté d'aller et venir constitue un droit fondamental, le respect de cette liberté est parfois entravé ou profondément confisqué. Ces limitations de la liberté d'aller et venir posent de nombreuses questions juridiques, cliniques et éthiques qui interpellent au quotidien les professionnels, les usagers et les citoyens sur la nature et le sens du soin et de l'accompagnement. Jusqu'où les impératifs de protection, de sécurité ou d'équité justifient-ils de mettre en péril cette liberté ? À quel prix et à quelles conditions ? Au bénéfice de qui et dans quelle finalité ? Grâce à un ensemble riche de témoignages et d'expériences, cet ouvrage déroule les dilemmes éthiques qui se jouent tous les jours autour de la liberté de mouvement et de circulation chez les acteurs du soin et de l'accompagnement, et invite à une réflexion plus large sur notre rapport à la mobilité, la proximité, l'espace et la liberté. Cet ouvrage s'adresse aux professionnels, étudiants, chercheurs et citoyens intéressés par l'éthique et soucieux de la défense des droits fondamentaux.

Familles face au grand âge

Article de Frédéric Pommier, Michel Billé, Claire Ménard, et al.

Paru dans la revue Réalités familiales, n° 128-129, 2019, pp. 1-88.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Personne âgée, Famille, Âge, Vieillissement, Niveau de vie, Aidant familial, Gériatrie, EHPAD, Logement, Bénévolat, Grands-parents, Mobilité géographique, Maltraitance, Bientraitance, Éthique, Accès aux droits, Assurance, Consentement, Isolement, Précarité, Participation, Salarié, Histoire familiale, Médiation familiale, Mémoire, Maladie d'Alzheimer, Innovation sociale, Tutelle, Aide à domicile

Alors qu’une loi Grand âge est prévue en 2020 pour apporter des réponses aux enjeux grandissants de la prise en charge du vieillissement et la perte d’autonomie, le nouveau numéro de Réalités Familiales donne la parole à une trentaine de contributeurs : experts, professionnels et politiques. Leurs éclairages mettent en lumière le rôle central de l’entourage familial et analysent l’impact du grand âge sur la vie des familles.