TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Comme dans le reste de la société, les établissements médico-sociaux sont confrontés à des faits religieux parfois anodins, parfois complexes, qui s’invitent au quotidien dans la vie des structures. Comment réagir et placer le curseur ? De nombreux professionnels se posent la question.
DEFINITION LEGISLATIVE. Principe de laïcité inscrit dans la Constitution, particularités territoriales en Alsace-Moselle, liberté de religion et de croyance inscrite dans la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat, mais aussi neutralité des agents dans les établissements publics. Autant d’éléments qui peuvent expliquer un certain flottement sur le terrain. Et pourtant, la laïcité n’est pas une opinion parmi d’autres, mais au contraire la liberté d’en avoir une. Il ne s’agit pas de conviction, mais d’un principe qui les autorise toutes à condition de respecter l’ordre public. Pourtant, la frontière est parfois ténue entre espaces communs et privés en Ehpad. Des équilibres fragiles à tenir, surtout pour des établissements créés dans le prolongement de congrégations religieuses.
IMPLIQUER LES EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES. L’enjeu dans les établissements publics soumis au principe de neutralité consiste à différencier cultuel et culturel. La direction doit montrer la voie du « vivre ensemble », avec pédagogie et médiation. Dans les établissements privés, l’interprétation et l’organisation peuvent être différentes. Certains manient religion et culture avec décontraction, d’autres avec davantage de difficultés. Au quotidien les professionnels doivent se positionner et trouver la juste attitude. C’est souvent l’animateur en Ehpad qui se trouve en première ligne, bien solitaire quand il s’interroge. Faudrait-il mener une réflexion commune en amont ? Certains défendent l’idée que la prise en charge doit être globale, non limitée aux soins, que tous les soignants devraient s’impliquer. D’autres optent pour la création de comités éthiques inter-établissements pour prendre du recul, croiser les pratiques et ainsi éviter toute passion inutile.
L’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE. La question centrale de la liberté de religion et de croyance devrait se poser avant même l’institutionnalisation, faire partie intégrante du projet personnalisé, que la personne soit croyante ou non. En s’interrogeant et respectant habitudes et autres modes de vie, les professionnels se sentiraient moins en difficulté. La diversité des publics qui va s’accélérer devrait être davantage préparée. Si les établissements français ont hérité d’une culture chrétienne, le profil des résidents commence à changer. L’enjeu sociétal autour de l’accompagnement des musulmans vieillissants, qui ne retourneront pas dans leur pays d’origine, se pose. Usager qui a oublié le français, méconnaissance des rites et coutumes… comment accompagner avec bienveillance quand on ignore tout ? La formation fait partie des réponses possibles mais incomplètes. Les professionnels doivent faire la part des choses entre religion et religiosité. Apprendre quelques prérequis est essentiel pour bien accompagner.
A LA FIN, LA MORT. Décès et religion sont intimement liés, entre ceux qui sont et demeurent athées, ceux qui ont toujours cru et croient encore plus et ceux qui ont perdu la foi. Les équipes peuvent s’appuyer sur des hommes et des femmes de Dieu ; reste que la négation des besoins d’accompagnement du mourant est criante dans ce contexte de crise sanitaire. Elle laisse apparaître une fin difficile pour les personnes âgées, pour les familles, mais aussi pour les soignants esseulés.

Des enfants, des adultes, des seniors souffrant ou non de troubles cognitifs, des personnes en situation de handicap qu'il soit moteur, psychique ou intellectuel. Dans le médico-social, les établissements, les publics et les situations ne forment pas un groupe homogène. Les professionnels ont donc le choix d'intervenir dans telle structure ou dans telle autre. Les formations initiales sont nombreuses, tout comme le profil des intervenants d'ailleurs. Et pourtant, malgré cette diversité, tous ont un même objectif : accompagner au quotidien des fragilités plurielles. A l'heure où la professionnalisation s'est développée au cours des dernières décennies avec une volonté des directions de recruter désormais en majorité un personnel formé, même a minima, une question demeure : faut-il être un expert de la gériatrie pour travailler en unité Alzheimer ou être un spécialiste pour prendre en soins des personnes souffrant de troubles du spectre autistique ? La spécialisation est-elle la solution pour bien accompagner les usagers et pour que les équipes s'épanouissent ? Cette spécialisation est-elle forcément incompatible avec les notions d'adaptabilité et de polyvalence défendues et privilégiées par certains? (...). Aujourd'hui, la professionnalisation est certes acquise, la qualification est recherchée mais, dans la réalité, l'urgence sanitaire, le turn-over ou les effectifs réduits sont autant de paramètres à prendre en considération. L'enjeu est que les équipes travaillent ensemble, qu'elles soient des spécialistes ou des généralistes, et sachent bien communiquer. L'ère est à la transversalité et à la prise en soins globale pour éviter un émiettement de l'accompagnement, évidemment néfaste à l'heure où la personnalisation des parcours est privilégiée...

Un public dépendant et/ou en situation de handicap souffrant de multipathologies, atteint de troubles du comportement générant violence physique ou verbale, des familles à gérer, un sous-effectif chronique, autant d'éléments qui expliquent l'état de santé ou plutôt de stress permanent des professionnels du médico-social. Une étude publiée en 2015 par la Dares tirait déjà la sonnette d'alarme avec des voyants tous au rouge. Et pour cause, que ce soit les infections psychiques, les troubles musculo-squelettiques, les accidents du travail ou les arrêts maladie, le secteur occupe la bien triste tête du classement des professions en souffrance. Avec des réglementations qui ne cessent d'évoluer, des bonnes pratiques qu'il faut appliquer, des écrits professionnels qui demandent du temps et un public fragilisé à accompagner, le quotidien en Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap est usant. Les journées se suivent et ne se ressemblent pas. Bon ou mauvais stress, une chose est sûre, le stress est présent et impacte la qualité de vie au travail des équipes confrontées à l'usure professionnelle ou aux glissements de tâches. Depuis mars, les soignants ont été soumis à rude épreuve en plus de leur quotidien, avec la gestion du Covid-19, qui n'a fait que refléter les difficultés vécues pour le secteur. Face à cette situation, la prévention du stress et des atteintes à la santé mentale liées au travail social relève de la responsabilité et des priorités des directions qui doivent accompagner, proposer une écoute ou encore former avec l'objectif de limiter le risque de mal-être au travail.

Uniformisation et standardisation : deux concepts qui ne devraient pas s'appliquer à l'accompagnement de personnes fragilisées par l'âge ou la maladie. Et pourtant, pendant longtemps, les professionnels ont enchaîné les levers, les toilettes, les aides aux repas, sans trop s'interroger sur le rythme des usagers. Cette organisation bien huilée répondait avant tout à une règle édictée par la collectivité et nécessaire à son bon fonctionnement. Depuis quelques années, de nouvelles pratiques émergent. Pourquoi ne pas attendre le réveil du résident pour accompagner son lever ? Pourquoi ne pas suivre son avis de faire sa toilette au lavabo plutôt que de prendre une douche ? Et pourquoi ne pas proposer une activité nocturne pour les insomniaques ? L'humanitude ou encore le "comme à la maison" sont deux philosophies qui commencent à essaimer dans certaines structures qui ont décidé d'innover, de tester une autre organisation. Sans moyen ou personnel supplémentaire d'ailleurs, mais avec une direction décidée à suivre une autre voie, à prôner un autre accompagnement après avoir convaincu les équipes, les avoir sensibilisées, formées et surtout leur avoir donner des outils. Evidemment, l'institution ne sera jamais la reproduction de X domiciles. Le "comme à la maison" est un leurre en établissement. Mais un peu de souplesse, d'écoute et d'adaptabilité peut tout changer pour l'usager qui n'est alors plus broyé sous le poids de la collectivité et peut ainsi conserver un peu de ses habitudes.

Les mots ont du sens. Résidents, usagers, autant de termes employés pour désigner les personnes âgées ou en situation de handicap qui vivent en établissements médico-sociaux. Citoyens ? Il est moins utilisé et pourtant. La loi 2002 a ouvert l'ère de la démocratie sociale. D'autres textes législatifs ont suivi depuis. L'usager ou plutôt le citoyen s'est retrouvé au cœur du dispositif... avec des droits à faire valoir. Oui, mais comment ? Penser, discuter, échanger, donner son avis, faire des choix, voter, sortir... certes, mais quand la dépendance s'installe, que les troubles cognitifs s'intensifient, que la pathologie fragilise, ne permet pas ou plus de s'exprimer, autant de situations bien réelles vécues quotidiennement par les professionnels. Est-ce que des mesures de protection ou la fragilité ne sont pas compatibles avec la citoyenneté ? Evidemment que non... Mais le défi est de trouver des solutions, savoir décrypter, pour que les personnes accompagnées soient actrices de leur vie et puissent s'exprimer autour de choix anodins comme : "Comment ai-je envie de m'habiller ? De quoi ai-je envie de manger ?", ou d'autres plus difficiles "Ai-je envie de vivre avec untel ?". A l'heure où la prise en charge a été remplacée par l'accompagnement, où les personnes ne sont pas placées mais vivent dans des établissements qui sont leur "chez soi", où les établissements s'ouvrent, où l'inclusion est sur toutes les lèvres... le cadre de vie change. Mais à l'intérieur ? L'architecture des structures n'est pas encore adaptée à la vie affective des résidents-citoyens. Les chambres doubles ne sont pas encore la norme. Et que dire de la différence d'accès aux soins ? Sur le terrain, des initiatives sont prises, des expérimentations essaiment. Et surtout depuis quasiment deux décennies, les pratiques ont évolué autour des droits et des devoirs des résidents qui ne sont pas des "objets de soins", mais bien des citoyens à part entière.

Qui dit vie en collectivité dit forcément conflits. C'est inéluctable. Et pour cause, les résidents, qu'ils soient âgés en Ehpad ou plus jeunes en foyers pour personnes en situation de handicap, n'ont pas choisi de vivre ensemble, entourés d'autant de "colocataires". Le collectif pèse parfois lourdement. Certains le subissent, d'autres se montrent plus incisifs pour s'imposer. Il y a le brouhaha, les repas partagés, les animations proposées où les têtes à têtes sont rares. Alors, face à autant de temps passé à plusieurs, qui plus est, avec des personnes qu'on n'a pas choisi de fréquenter, les caractères, les humeurs ou tout simplement les pathologies peuvent être à l'origine de discussions plus ou moins animées. (...) Les équipes doivent évidemment être attentives pour savoir intervenir, quand il le faut, pour désamorcer une confrontation, un désaccord. Il ne faut pas prendre parti, mais savoir trouver les bons mots pour stopper un conflit. (...) Ce rôle de médiateur ne s'improvise pas. Il existe, certes, des formations et des outils, mais sur le terrain les professionnels sont toujours en première ligne... Parfois, les professionnels peuvent être pris à partie par un usager ou un proche aidant... Parfois, les disputes éclatent au sein même des équipes. Autant de conflits qu'il faut savoir vite juguler pour éviter que l'atmosphère ne se crispe davantage. (...) Dans le contexte actuel avec les équipes au bord de la crise de nerfs confrontées au turn-over, à la charge émotionnelle induite par l'accompagnement d'un public particulièrement vulnérable, les conflits peuvent paralyser un établissement ou être une étincelle qui fait tout exploser. Mieux vaut donc savoir jouer l'apaisement...

Des horaires fractionnés, travail de nuit, un week-end sur deux, des appels téléphoniques incessants pendant les jours de récupération ou de repos ; la faute à un absentéisme qui n'en finit plus. Le quotidien des professionnels en EHPAD ou en établissements accueillant des personnes en situation de handicap pèse autant sur le corps que sur l'esprit avec pour conséquence directe une fatigue physique et psychologique. Cette fatigue chronique qui s'installe et ne passe pas est un signe qui ne trompe pas à l'heure où l'épuisement professionnel ou encore le burn-out font de plus en plus partie du "décor" médico-social. Le secteur est confronté à des arrêts maladie en pagaille mais également à un turn-over important qui impacte l'organisation des établissements et de fait les équipes. Ce n'est pourtant pas un hasard. La pénibilité du travail, la vulnérabilité des résidents qui demandent des soins accrus, le tout avec des effectifs en tension ne permettent pas ou plus de travailler en toute sérénité. (...) Alors comment prendre soin d'un résident quand un professionnel est à bout de souffle ? C'est une question qui se pose aujourd'hui. (...)

La loi 2002-2 du 2 janvier 2002 de l'action sociale et médico-sociale a instauré le dispositif relatif à l'évaluation de la qualité des prestations, visant à l'amélioration de service. Guides des bonnes pratiques, référentiels, labels, certifications... la qualité est au cœur de l'organisation quotidienne des établissements, mais aussi des préoccupations des usagers et des aidants.
Vécue tantôt comme une lourdeur administrative, tantôt comme une opportunité de changement et d'amélioration, la démarche qualité s'appuie avant tout sur une remise en question des pratiques professionnelles dans un secteur qui n'a cessé d'évoluer ces dernières années, et dont l'exigence est de plus en plus pointue. Il y a certes les obligations réglementaires, mais certains décident d'aller plus loin en s'engageant dans des certifications. C'est le cas par exemple du label Humanitude en Ehpad. L'idée est évidemment de faire connaître et d'affirmer la qualité du travail des équipes et de soutenir une dynamique d'amélioration de qualité de vie. Bientraitance, éthique, outil de communication, argument pour se démarquer ; les raisons de s'engager sont évidemment nombreuses et pas incompatibles les unes avec les autres. Mais face à une refonte totale de l'organisation, les freins sont nombreux... en premier lieu, la résistance aux changements qui occasionnent du stress.
L'enjeu est de comprendre les objectifs à atteindre et de se donner les moyens d'y parvenir. Encore faut-il que les professionnels soient accompagnés et encadrés par la direction dans le cas d'une démarche qui se veut avant tout participative. Car c'est ensemble que les équipes opérationnelles, acteurs de terrain et direction, doivent travailler, main dans la main. La démarche qualité n'est pas figée, elle demande de l'adaptation. Elle sera d'ailleurs au coeur des priorités du nouveau plan stratégique 2019-2024 de la HAS. (...)

De nouveaux résidents, des équipes confrontées au turn-over, des pratiques professionnelles qui évoluent, de nouvelles philosophies autour de l'Humanitude, du care qui émergent, mais aussi de nouvelles orientations politiques avec l'inclusion qui devrait monter en puissance au cours des prochaines années : autant de changements que doivent appréhender au quotidien les usagers d'un côté et de l'autre les professionnels des établissements médico-sociaux. Et c'est bien connu, tout changement, même mineur, dans une routine bien huilée, suscite forcément de l'inconfort, des interrogations et des crispations dans un contexte déjà difficile, compte tenu des contraintes budgétaires et organisationnelles du secteur. Dans cette vague de changements présents et à venir, les équipes doivent être accompagnées pour qu'elles les comprennent, se les approprient et s'adaptent.
Une nouvelle organisation, de nouvelles exigences ne se décrètent pas. Chaque établissement qui s'est lancé dans une démarche qualité, dans une expérimentation, que ce soit la création d'un accompagnement de nuit, une nouvelle certification, n'a réussi que si la direction s'est engagée pleinement et si les professionnels ont travaillé ensemble pour aller dans la même direction, convaincus par le bien-fondé de cette décision. Toutefois, ces professionnels ont besoin d'être épaulés, d'avoir des outils mis à leur disposition, d'être formés, pour ne pas se sentir démunis compte tenu des situations déjà complexes qu'ils ont à gérer quotidiennement entre la dépendance des usagers, les poly-pathologies et les aidants naturels à prendre en compte. (...) C'est donc ensemble que direction et équipes pluridisciplinaires doivent œuvrer pour que les changements se fassent en douceur, soient levier de performance au service de la qualité de l'établissement et du bien-être de l'usager.