Documentation sociale

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L’enfant gravement malade dans le regard de ses parents

Article de Jérémie Mallet

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 15-31.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Enfant malade, Relation enfant-parents, Annonce de la maladie, Maladie, Cancer, Mort, Psychologie clinique, Regard, Soutien à la parentalité

La survenue d’une maladie grave chez l’enfant vient percuter et modifier de manière considérable les liens intrafamiliaux. C’est à partir du moment inaugural de l’annonce diagnostique, dans un échange de regards avec ses parents, que l’enfant prendra conscience de la gravité de sa maladie. C’est aussi en fonction de la réaction à venir de ses parents, au fil de l’évolution de la maladie et au gré des traitements, que l’enfant va lui-même, en tant que sujet porteur de sa propre histoire, éprouver les effets psychiques de cette maladie et lui conférer un sens particulier. D’un point de vue de psychologue exerçant en oncologie pédiatrique, il s’agit ici d’éclairer les enjeux psychiques liés à l’irruption d’un cancer chez l’enfant en portant une attention particulière sur la manière dont cet événement éprouvant est vécu par ses parents et dont on peut en retrouver les effets dans le discours de l’enfant. La possibilité pour l’enfant de dire ce qu’il perçoit dans le regard meurtri de ses parents porté sur lui nous semble contribuer à l’appropriation de l’épreuve de la maladie, voire au dépassement de celle-ci.

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Désorganisation des liens familiaux et réactivation des conflits chez les aidants confrontés à la maladie… d’Alzheimer de leur mère

Article de Magalie Bonnet Llompart, Alexandra Laurent

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 123-141.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Parenté, Conflit, Transmission, Relation d'aide, Histoire familiale, Deuil, Séparation, Souffrance psychique, Culpabilité

Prendre soin d’un parent souffrant de la maladie d’Alzheimer place l’ensemble de la famille dans des circonstances complexes et difficiles. Cet article s’emploie à comprendre comment la maladie d’Alzheimer vient convoquer l’histoire familiale, ses conflits et ses traces du négatif, perturbant à la fois les liens familiaux et l’inscription des proches dans leur rôle d’aidant. Les auteures rendent compte d’entretiens cliniques à visée de recherche menés auprès d’une fratrie de quatre sœurs confrontées à la dépendance de leur mère atteinte de la maladie d’Alzheimer. À partir d’une analyse phénoménologique, elles montrent l’importance de la désorganisation des liens familiaux et la réactivation des conflits dans l’organisation concrète des aidants autour du parent malade. Les enfants confrontés à la maladie grave d’un parent doivent non seulement réaliser un travail d’acceptation de la maladie, mais aussi réélaborer l’histoire familiale ainsi réactivée.

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Deuil d’un enfant dans la famille : une prise en charge psychanalytique groupale comme issue possible ?

Article de Sandrine Guilleux Keller, Karin Aubry

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 103-121.

Mots clés : Enfance-Famille, Santé-Santé publique, Deuil, Perte, Famille, Enfant, Psychanalyse, Thérapie de groupe, Culpabilité, Thérapie familiale, Traumatisme

Cet article aborde la question du deuil et plus particulièrement du deuil d’un enfant dans une famille. Ce deuil traumatique vient bouleverser l’ordre générationnel. Il confronte l’ensemble du groupe familial à un impensable. Comment peut-on accompagner au mieux une famille frappée par un tel drame ? Est-il pertinent de prendre en charge l’ensemble de la famille ? La plupart des auteurs qui ont travaillé ces questions sont d’orientation systémique. Les auteures, psychologues et thérapeutes familiales psychanalytiques, se proposent ici d’aborder cette thématique sous l’angle de la théorie psychanalytique individuelle et groupale. Elles illustrent leurs propos au travers d’une situation clinique afin de montrer l’évolution du travail de deuil au sein d’une famille confrontée à la perte d’un enfant.

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Lorsque la maladie fait irruption dans la vie du couple

Article de Sophie Boursange, Marcela Gargiulo

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 81-101.

Mots clés : Santé-Santé publique, Couple, Maladie génétique, Handicap, Crise, Parentification, Identité sexuelle, Médiation, Souffrance psychique, Psychologie clinique, Jeu, Annonce de la maladie, Thérapie de couple

Cet article étudie les remaniements produits au sein d’un couple lorsque l’un des partenaires reçoit le diagnostic d’une maladie neuromusculaire, des années après leur rencontre. Il s’appuie sur l’étude de cas d’un couple exploré à travers l’utilisation de deux outils : une médiation, « le jeu de l’oie », proposée au couple, suivie d’un entretien individuel avec chaque partenaire. La maladie peut renforcer le pacte inconscient du couple, mais aussi ébranler ses fondations et entraîner une crise laissant chaque partenaire face à sa propre souffrance. Cette crise peut apparaître à distance du diagnostic, notamment au moment de l’apparition des symptômes invalidants du partenaire atteint. Le psychologue clinicien, au sein des consultations médicales spécialisées, joue un rôle crucial pour identifier les situations à risque et œuvrer pour que le couple du patient soit aussi « pris en soin » et que les partenaires, comme les patients, soient entendus dans ce qu’ils vivent face à l’expérience de la maladie pour au moins en limiter les effets.

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L’intimité du couple à l’épreuve de la fin de vie : que reste-t-il de nos amours ?

Article de Justine Reny

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.

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La maladie rénale chronique dans le quotidien du couple

Article de Hélène Riazuelo

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 49-64.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie chronique, Couple, Psychothérapie, Santé, Santé mentale, Conjoint, Anxiété, Soutien psychologique, Relation d'aide, Sexualité, Affectivité

La maladie rénale chronique est une maladie somatique grave qui se caractérise par la diminution du fonctionnement des reins. Le travail proposé a pour objectif de réfléchir au vécu psychique du couple quand l’un des deux souffre d’une telle maladie. Qu’en est-il notamment de la place du traitement pour le conjoint ? Il s’agit dans ce texte de s’intéresser à l’amélioration de la prise en charge des personnes malades, mais aussi des proches et plus particulièrement des conjoints. La méthodologie est là qualitative et fait suite à des suivis psychothérapeutiques de conjoints de malades atteints d’une maladie rénale chronique mais aussi de malades eux-mêmes abordant la question de leur couple. Rendre les soins psychiques plus accessibles aux conjoints devient un enjeu majeur de nos dispositifs de soins au sein des services hospitaliers.

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Miroir, mon beau miroir… dis-moi que je suis bien en vie

Article de Delphine Bonnichon

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 33-47.

Mots clés : Santé-Santé publique, Enfance-Famille, Coma, Relation enfant-parents, Anxiété, Mort, Rééducation, Adolescent

Cet article s’intéresse aux traces laissées par l’expérience du coma, en particulier aux conséquences de ces lésions sur les capacités du sujet à être en lien avec lui-même et avec les autres. Pour les enfants et adolescents, ce lien semble osciller du manque à l’excès, en lien avec une mise à mal de la fonction d’étayage du premier environnement. À partir de son expérience auprès d’un adolescent hospitalisé suite à une lésion cérébrale et une période de coma, et ce dans le cadre d’une pratique clinique en service de rééducation, l’auteur interroge la possibilité de reprise en termes de subjectivation et historicisation de cette période inscrite en creux pour le sujet et ce qui semble se jouer dans le lien parents-enfant. L’angoisse de mort, à vif, y circule violemment en quête de mise en forme. Le miroir que peut tendre l’autre parental est convoqué.

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Gouverner par la prévention : une gestion néolibérale de la santé sexuelle

Article de Théo Sabadel

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 113-129.

Mots clés : Santé-Santé publique, Prévention sanitaire, IST, Politique sanitaire, Santé, Sexualité, Réduction des risques, Sida, Préservatif, Éducation à la santé, Outil, Représentation sociale, Humour, Information

Cet article se propose d’analyser les évolutions qu’a connues la prévention contre le VIH/sida et les IST à travers l’inscription à l’agenda politique de la Stratégie nationale de santé sexuelle et des dispositifs de la prévention « diversifiée ». À partir des campagnes de prévention diffusées entre 2010 et 2018 par les principaux organismes de lutte contre le VIH (INPES/Santé publique France, AIDES), il s’agira d’examiner les changements discursifs qui apparaissent à partir de l’année 2015 pour comprendre de quelle rationalité politique ils relèvent et dans quelle mesure ils donnent à voir, dans le champ de la prévention, une approche renouvelée du « gouvernement des conduites ». Ce dernier repose sur le façonnement d’un cadre préventif particulier et sur une politique du sujet rationnel et autonome, caractéristiques de la biopolitique contemporaine que Michel Foucault reliait au néolibéralisme. Cette « conduite des conduites », à travers la rationalisation des pratiques, crée et promeut un certain sujet néolibéral, acteur de sa santé par l’autocontrainte, proactif et adaptable aux évolutions de l’action publique sur la « santé sexuelle ».

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Quel cadrage pour penser les variations du développement sexuel dans les politiques publiques : droits humains ou maladies rares ?

Article de Gaëlle Larrieu

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 89-112.

Mots clés : Santé-Santé publique, Chirurgie, Identité sexuelle, Bioéthique, Enfant, Corps, Sexe, Maladie rare, Média, Consentement

Dans le cadre de la révision des lois françaises de bioéthique à partir de 2018, la prise en charge médicale des variations du développement sexuel a été mise à l’agenda en tant que problème public. La question au cœur des débats concerne les opérations chirurgicales visant à modifier les caractéristiques sexuelles des enfants sans leur consentement. En s’appuyant sur des documents institutionnels, une analyse de la presse écrite et des entretiens, cet article met en évidence différents cadres d’analyse pour penser les variations du développement sexuel au sein des politiques publiques. En effet, elles peuvent être appréhendées sous un angle médical en tant qu’anomalies du développement génital ou sous un angle social en tant qu’intersexuation. Ce cadrage implique un mode d’intervention différent sur les corps.

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La mise en actes du droit de la réparation des cancers professionnels : lire et façonner les corps

Article de Julie Primerano

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 3, juillet-septembre 2020, pp. 69-87.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie professionnelle, Cancer, Enquête, Morale, Soin, Représentation sociale, Image du corps, Droit, Dossier médical, Incapacité

L’étude de la « mise en actes » du droit de la réparation d’un cancer professionnel donne à voir l’entrecroisement de différentes modalités d’appréhension des corps des requérants. Au-delà des aspects scientifiques et réglementaires, les agents administratifs et médicaux investissent des logiques de soins, parfois paternalistes, des logiques morales, socio-économiques ou encore familialistes qui renseignent sur les usages et les représentations des corps dans les pratiques administratives et médicales de l’État social. Cet article prend appui sur une enquête de terrain réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie auprès de salariés et d’anciens salariés atteints de cancer d’origine professionnelle, de leurs proches, d’agents administratifs, de médecins, d’acteurs associatifs et syndicaux.

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