A l’heure où le pessimisme ambiant pèse plus que jamais, où les soignants sont épuisés, où les directions rencontrent des difficultés à recruter, certains ont décidé de résister et d’innover. C’est le parti pris par tous les professionnels de terrain, membres de direction, formateurs et autres experts qui ont accepté de témoigner dans ce numéro spécial assurément optimiste. Volontaires et imaginatifs, des femmes et des hommes ont décidé d’agir pour les plus fragiles et de créer les meilleures conditions autour d’un lieu de vie (et non un lieu de soin), pour des habitants (et non de résidents ou d’usagers), loin de se reconnaitre dans les divers cas de maltraitance que personne ne nie. Mais ils veulent aussi faire entendre leur voix, celle de la bienveillance et de la bientraitance. Ils ont tous un point commun : leur professionnalisme et aussi un certain grain de folie pour aller au-delà des exigences, normes et autres procédures, véritables carcans qui sclérosent les établissements.

STRUCTURER LES (BONNES) PRATIQUES. «Notre maison brûle et nous regardons ailleurs.» C’était il y a vingt ans. Déjà. Cette phrase prononcée par le président de l’époque Jacques Chirac en Afrique du Sud est restée dans nos mémoires. Depuis, qu’est-ce qui a changé? Tout. A commencer par les textes législatifs qui se sont multipliés en France. Des réglementations de plus en plus contraignantes, mais qui ne sont pas toujours accompagnées de moyens financiers suffisants. C’est là où le bât blesse pour un secteur qui affiche une situation paradoxale entre l’utilisation quotidienne de produits nocifs pour répondre à une course à l’hygiène, une habitude à aérer des bâtiments surchauffés et une propension à jeter des tonnes d’aliments non consommés.
Valorisation des déchets, achats responsables, alimentation plus saine… sur le terrain, les initiatives se multiplient, portées par des directions ou des professionnels sensibilisés et engagés. Mais reste à généraliser et à structurer ses pratiques, à les inscrire et à les intégrer dans le projet d’établissement. L’enjeu est de passer du bricolage à une démarche transversale et cohérente. La marche est encore haute pour de nombreux acteurs, même s’ils ne s’interrogent plus sur «quand» s’engager, mais bien «comment». Pour répondre à cette question, les partenaires ont imaginé des outils et des méthodologies pragmatiques. D’ailleurs, près de 10 millions d’euros par an vont être injectés pour financer des conseillers en transition énergétique et écologique. Au total, 500 établissements se sont portés volontaires, marquant leur volonté de participer à l’aventure. La transition écologique constitue plus que jamais une opportunité pour le secteur de se démarquer, de réaliser des économies substantielles, de gagner en qualité de vie, de renforcer son attractivité en vue d’attirer du personnel et ainsi de couper l’herbe sous le pied du dévastateur turnover.
MENER ENSEMBLE LE COMBAT ECOLOGIQUE. Tous ceux qui ont décidé de prendre les devants mettent en avant les économies réalisées et affichent leur ambition de poursuivre leurs efforts, quand d’autres regrettent les surcoûts occasionnés par la loi Egalim, qui ne sont pas compensés par l’Etat à l’heure où les factures énergétiques flambent dans des bâtiments devenus, au fil des années, des passoires énergétiques.
Si les efforts autour d’une alimentation saine sont engagés, les petits plats végétariens à base de tofu ou de boulgour ont été boudés par les papilles des aînés. Les équipes ont donc réadapté les menus. Des pionniers dans un foyer d’accueil médicalisé dans le Nord-Pas-de-Calais ont misé sur une éolienne en autoconstruction, qui n’a jamais pu être mise en service, faute d’autorisation administrative. Même eux ne sont pas découragés, car ils mettent en avant l’aventure humaine, le «faire-ensemble». C’est bien l’autre enjeu de la transition écologique : ne pas séparer les «supposés» sachants (directions) et les suiveurs (usagers); tous doivent mener ensemble ce combat. L’enjeu est de sensibiliser et de faire participer les publics accompagnés pour qu’ils deviennent des écocitoyens à part entière.
REGARDER DEVANT SOI. A quand un accompagnement transversal à la hauteur des enjeux ? La question demeure. Ce sont les politiques qui devront apporter des réponses. La loi «grand âge» inclura-t-elle les questions environnementales ? Les bons élèves seront-ils enfin soutenus, valorisés ? Il n’est plus temps de se perdre dans des mesurettes, mais de regarder devant soi, de lever la tête, de respirer à pleins poumons pour donner la possibilité aux professionnels, aux usagers et aux familles d’évoluer dans un environnement sain et propice aux relations apaisées.

LIBERTÉ LENTEMENT ACQUISE. Historiquement, les établissements médico-sociaux ont d’abord été des lieux d’enfermement pour les personnes vulnérables. Dans ces institutions, le collectif a longtemps primé sur les besoins et les particularités individuels. Mais depuis (seulement) une vingtaine d’années, un mouvement d’ouverture s’est dessiné. Timidement, avant de prendre un peu plus d’ampleur. Inclusion, désinstitutionnalisation : derrière ces mots résonnent la volonté des établissements, mais aussi celle des aidants d’imaginer un nouveau système d’accompagnement, plus ouvert, plus libre. Les lieux de soins se sont dès lors transformés en lieux de vie où les résidents ont pu enfin émettre leurs choix. La liberté de décider, de participer et de consentir a commencé à peser. Reste à octroyer aux usagers une présomption en compétences. Les aidants professionnels ou familiaux ne sont désormais plus les seuls décisionnaires, les seuls qui imposent certains outils comme les nouvelles technologies sous prétexte de protéger leurs proches, mettant fin à leur (toute) puissance face à la vulnérabilité des personnes aidées.
DROIT ENTRAVÉ. L’envie de voir ce qui se passe derrière les clôtures des établissements s’est faite de plus en plus forte. Les portails sont désormais ouverts, les portes ne sont plus systématiquement fermées à clé… Le secteur du handicap a profité de ce sentiment de liberté, somme toute « conditionné, sinon la maison serait ingérable ». Reste qu’à l’heure de cette ouverture, certains lieux fermés ont essaimé pour les personnes souffrant de troubles cognitifs de type Alzheimer. Sous prétexte de les protéger, ces unités dédiées ont la particularité d’être fermées ou digicodées. Pour éviter que les usagers ressentent cet enfermement, les portes sont souvent cachées par des brise-vue ou aménagées dans des espaces peu lumineux. Au nom de la sécurité, l’enfermement est encore prôné. Mais pour de bonnes intentions, peut-on manipuler ou mentir à des personnes vulnérables ? De plus en plus d’experts ou de professionnels de terrain s’interrogent quand certains franchissent le pas en dressant un parallèle avec le milieu carcéral. Si la iatrogénie médicamenteuse est aujourd’hui acquise, ce n’est pas encore le cas pour la iatrogénie environnementale. Et pourtant, d’autres modèles sont possibles. La preuve avec le village landais Alzheimer, même si les réflexions sur le papier se sont confrontées à la réalité du terrain et à la pandémie mondiale.
PANDÉMIE RÉVÉLATRICE. Si la Covid-19 a changé notre vie, les personnes vulnérables sont sans doute les plus impactées avec un mouvement de liberté clairement freiné pour ne pas dire stoppé. La mort sociale a été privilégiée pour éviter la mort biologique alors que les syndromes de glissement en Ehpad ont été nombreux. À l’heure où le droit à la liberté est entravé, les questionnements éthiques se posent. Les pratiques étant lentes à changer, comment renouer les liens sociaux dans ce contexte sanitaire ? Si l’ouverture est une voie d’avenir, garante d’une meilleure qualité de vie pour les usagers, cet espace de liberté leur sera-t-il garanti ou même seulement proposé ? Accompagner les déambulations, proposer des soins personnalisés, trouver des solutions proportionnées… Oui, des voies alternatives existent, mais les équipes épuisées auront-elles la force de s’y engager ? Ne plus opposer liberté et sécurité, mais trouver l’équilibre juste. C’est le défi des prochaines années.

Comme dans le reste de la société, les établissements médico-sociaux sont confrontés à des faits religieux parfois anodins, parfois complexes, qui s’invitent au quotidien dans la vie des structures. Comment réagir et placer le curseur ? De nombreux professionnels se posent la question.
DEFINITION LEGISLATIVE. Principe de laïcité inscrit dans la Constitution, particularités territoriales en Alsace-Moselle, liberté de religion et de croyance inscrite dans la loi de séparation de l’Eglise et de l’Etat, mais aussi neutralité des agents dans les établissements publics. Autant d’éléments qui peuvent expliquer un certain flottement sur le terrain. Et pourtant, la laïcité n’est pas une opinion parmi d’autres, mais au contraire la liberté d’en avoir une. Il ne s’agit pas de conviction, mais d’un principe qui les autorise toutes à condition de respecter l’ordre public. Pourtant, la frontière est parfois ténue entre espaces communs et privés en Ehpad. Des équilibres fragiles à tenir, surtout pour des établissements créés dans le prolongement de congrégations religieuses.
IMPLIQUER LES EQUIPES PLURIDISCIPLINAIRES. L’enjeu dans les établissements publics soumis au principe de neutralité consiste à différencier cultuel et culturel. La direction doit montrer la voie du « vivre ensemble », avec pédagogie et médiation. Dans les établissements privés, l’interprétation et l’organisation peuvent être différentes. Certains manient religion et culture avec décontraction, d’autres avec davantage de difficultés. Au quotidien les professionnels doivent se positionner et trouver la juste attitude. C’est souvent l’animateur en Ehpad qui se trouve en première ligne, bien solitaire quand il s’interroge. Faudrait-il mener une réflexion commune en amont ? Certains défendent l’idée que la prise en charge doit être globale, non limitée aux soins, que tous les soignants devraient s’impliquer. D’autres optent pour la création de comités éthiques inter-établissements pour prendre du recul, croiser les pratiques et ainsi éviter toute passion inutile.
L’ACCOMPAGNEMENT PERSONNALISE. La question centrale de la liberté de religion et de croyance devrait se poser avant même l’institutionnalisation, faire partie intégrante du projet personnalisé, que la personne soit croyante ou non. En s’interrogeant et respectant habitudes et autres modes de vie, les professionnels se sentiraient moins en difficulté. La diversité des publics qui va s’accélérer devrait être davantage préparée. Si les établissements français ont hérité d’une culture chrétienne, le profil des résidents commence à changer. L’enjeu sociétal autour de l’accompagnement des musulmans vieillissants, qui ne retourneront pas dans leur pays d’origine, se pose. Usager qui a oublié le français, méconnaissance des rites et coutumes… comment accompagner avec bienveillance quand on ignore tout ? La formation fait partie des réponses possibles mais incomplètes. Les professionnels doivent faire la part des choses entre religion et religiosité. Apprendre quelques prérequis est essentiel pour bien accompagner.
A LA FIN, LA MORT. Décès et religion sont intimement liés, entre ceux qui sont et demeurent athées, ceux qui ont toujours cru et croient encore plus et ceux qui ont perdu la foi. Les équipes peuvent s’appuyer sur des hommes et des femmes de Dieu ; reste que la négation des besoins d’accompagnement du mourant est criante dans ce contexte de crise sanitaire. Elle laisse apparaître une fin difficile pour les personnes âgées, pour les familles, mais aussi pour les soignants esseulés.

Un public dépendant et/ou en situation de handicap souffrant de multipathologies, atteint de troubles du comportement générant violence physique ou verbale, des familles à gérer, un sous-effectif chronique, autant d'éléments qui expliquent l'état de santé ou plutôt de stress permanent des professionnels du médico-social. Une étude publiée en 2015 par la Dares tirait déjà la sonnette d'alarme avec des voyants tous au rouge. Et pour cause, que ce soit les infections psychiques, les troubles musculo-squelettiques, les accidents du travail ou les arrêts maladie, le secteur occupe la bien triste tête du classement des professions en souffrance. Avec des réglementations qui ne cessent d'évoluer, des bonnes pratiques qu'il faut appliquer, des écrits professionnels qui demandent du temps et un public fragilisé à accompagner, le quotidien en Ehpad ou en foyer pour personnes en situation de handicap est usant. Les journées se suivent et ne se ressemblent pas. Bon ou mauvais stress, une chose est sûre, le stress est présent et impacte la qualité de vie au travail des équipes confrontées à l'usure professionnelle ou aux glissements de tâches. Depuis mars, les soignants ont été soumis à rude épreuve en plus de leur quotidien, avec la gestion du Covid-19, qui n'a fait que refléter les difficultés vécues pour le secteur. Face à cette situation, la prévention du stress et des atteintes à la santé mentale liées au travail social relève de la responsabilité et des priorités des directions qui doivent accompagner, proposer une écoute ou encore former avec l'objectif de limiter le risque de mal-être au travail.

Des horaires fractionnés, travail de nuit, un week-end sur deux, des appels téléphoniques incessants pendant les jours de récupération ou de repos ; la faute à un absentéisme qui n'en finit plus. Le quotidien des professionnels en EHPAD ou en établissements accueillant des personnes en situation de handicap pèse autant sur le corps que sur l'esprit avec pour conséquence directe une fatigue physique et psychologique. Cette fatigue chronique qui s'installe et ne passe pas est un signe qui ne trompe pas à l'heure où l'épuisement professionnel ou encore le burn-out font de plus en plus partie du "décor" médico-social. Le secteur est confronté à des arrêts maladie en pagaille mais également à un turn-over important qui impacte l'organisation des établissements et de fait les équipes. Ce n'est pourtant pas un hasard. La pénibilité du travail, la vulnérabilité des résidents qui demandent des soins accrus, le tout avec des effectifs en tension ne permettent pas ou plus de travailler en toute sérénité. (...) Alors comment prendre soin d'un résident quand un professionnel est à bout de souffle ? C'est une question qui se pose aujourd'hui. (...)

De nouveaux résidents, des équipes confrontées au turn-over, des pratiques professionnelles qui évoluent, de nouvelles philosophies autour de l'Humanitude, du care qui émergent, mais aussi de nouvelles orientations politiques avec l'inclusion qui devrait monter en puissance au cours des prochaines années : autant de changements que doivent appréhender au quotidien les usagers d'un côté et de l'autre les professionnels des établissements médico-sociaux. Et c'est bien connu, tout changement, même mineur, dans une routine bien huilée, suscite forcément de l'inconfort, des interrogations et des crispations dans un contexte déjà difficile, compte tenu des contraintes budgétaires et organisationnelles du secteur. Dans cette vague de changements présents et à venir, les équipes doivent être accompagnées pour qu'elles les comprennent, se les approprient et s'adaptent.
Une nouvelle organisation, de nouvelles exigences ne se décrètent pas. Chaque établissement qui s'est lancé dans une démarche qualité, dans une expérimentation, que ce soit la création d'un accompagnement de nuit, une nouvelle certification, n'a réussi que si la direction s'est engagée pleinement et si les professionnels ont travaillé ensemble pour aller dans la même direction, convaincus par le bien-fondé de cette décision. Toutefois, ces professionnels ont besoin d'être épaulés, d'avoir des outils mis à leur disposition, d'être formés, pour ne pas se sentir démunis compte tenu des situations déjà complexes qu'ils ont à gérer quotidiennement entre la dépendance des usagers, les poly-pathologies et les aidants naturels à prendre en compte. (...) C'est donc ensemble que direction et équipes pluridisciplinaires doivent œuvrer pour que les changements se fassent en douceur, soient levier de performance au service de la qualité de l'établissement et du bien-être de l'usager.

La laïcité "n'est pas la lutte contre la religion, ceci est un contresens, c'est une loi de liberté. C'est la liberté de croire et ne pas croire, à condition que chacun, quelle que soit sa religion ou sa conviction philosophique, soit pleinement dans la République". Voilà pour les mots prononcés par le président Macron à Rome, suite à sa rencontre avec le Pape François en juin dernier. En France, il y a les habituels débats sur le port du voile, la neutralité des agents publics, les signes ostentatoires dans l'espace public, les repas adaptés, la viande Halal... Dans les établissements médico-sociaux, les professionnels sont davantage concernés par la question de l'accompagnement spirituel des personnes fragilisées par l'âge, la maladie ou le handicap et qui ne sont plus en mesure de se déplacer seules ou d'accomplir certains gestes. L'enjeu est alors de faire cohabiter les droits et les devoirs des salariés mais aussi des usagers dans une structure collective où des individualités vivent ensemble, où certaines croient ou d'autres sont athées. Comment y parvenir ? Tout est question d'équilibre. Dans ce contexte, la règle n'est pas la même dans les établissements publics et privés, mais tous ont l'obligation d'assurer une garantie absolue de liberté à leurs résidents, avec une mise à disposition d'une salle pour que les croyants puissent exercer leur culte, une obligation morale et légale d'écouter et d'entendre les besoins et les attentes des publics accompagnés et d'assurer un traitement d'égalité des services. C'est donc avant même l'entrée en structure que les données relatives à la religion sont collectées puis sont reprises dans le projet personnalisé que les agents font ensuite vivre. Dans la pratique, pour les directions, souvent isolées, l'objectif est de veiller à ce que la loi soit respectée, de faire preuve de pédagogie voire de miser sur des formations spécifiques. Ensuite ce sera aux bénévoles, aux proches, ou encore aux agents volontaires de permettre justement un accompagnement spirituel des personnes fragilisées avec la seule volonté de contribuer à la qualité de vie en collectivité...

Pendant longtemps, dans les établissements médico-sociaux, les personnes âgées ou en situation de handicap devaient se coucher tôt, même si elles rencontraient des problèmes pour trouver le sommeil ou si elles se réveillaient à 2 heures du matin... Force est de constater que c'est encore une réalité dans de nombreuses structures où les résidents sont couchés à 20 heures... Or, avec l'avancée en âge et l'émergence de nouvelles pathologies, le besoin de sommeil se réduit inexorablement. (...)
Malgré tout, des établissements ont décidé d'apporter des réponses nouvelles, après avoir été confrontés à des problèmes chroniques de déambulation, des troubles du comportement ou du sommeil. L'émergence des troubles cognitifs en maison de retraite n'y est pas étrangère, tout comme le vieillissement des personnes en situation de handicap en FAS ou en FAM. Pour quelles solutions ? Les neuroleptiques, les contentions... certains ne s'y résolvent pas et préfèrent tester des accompagnements spécifiques. Il leur faut alors trouver des partenaires, des financements, des autorisations... Mais au bout de ce chemin semé d'embûches, c'est la qualité de vie et celle du sommeil des résidents qui sont visées. En posant un cadre plus souple, plus à l'écoute des besoins des usagers, les professionnels se sentent mieux, plus valorisés, ayant enfin des outils et des moyens pour exercer dans de meilleures conditions. C'est ainsi l'occasion d'écouter les besoins qui émergent la nuit. A l'heure où les projets personnalisés ont gagné leur place la journée dans les établissements médico-sociaux, leur déclinaison nocturne n'est pas suffisamment prise en compte... C'est aux directions de se saisir de cette problématique en apportant des réponses concrètes...

La participation est au coeur de l'accompagnement. Tout est d'ailleurs fait pour que la participation et les droits des usagers soient mis en oeuvre au travers du projet d'établissement, du livret d'accueil, du règlement intérieur, du projet d'accueil personnalisé, du conseil de vie sociale. Les personnes vivant en établissements médico-sociaux, qu'elles soient âgées ou en situation de handicap, sont des citoyens à part entière. L'unanimité est de mise... Qui pourrait penser ou dire le contraire ? Or, force est de constater que, sur le terrain, cette participation se heurte à de nombreux freins. Ce qui n'est pas toujours facile quand les personnes ne parlent pas ou quand elles souffrent de troubles cognitifs. Le décryptage, l'écoute, l'observation, les échanges sont alors nécessaires pour justement favoriser un accompagnement basé sur la participation des personnes vulnérables. Si le secteur du handicap est depuis longtemps engagé dans cette voie, poussé par l'investissement des familles, les EHPAD accueillent de plus en plus de seniors très âgés, en perte d'autonomie, qui souffrent de poly-pathologies. Dans ces cas, la participation constitue un vrai défi... qui est toutefois surmontable comme le prouvent les initiatives menées sur le territoire. Reste que la collectivité si pesante doit et fait désormais place au Je, à l'individualité avec la volonté d'une co-élaboration, d'une coconstruction. C'est au quotidien que la participation et les droits doivent s'affirmer, soutenus par vous, professionnels, pleinement engagés dans cette politique coopérative.