Cet article présente les premiers résultats d’une étude qualitative en sciences sociales qui analyse les trajectoires de patients atteints de carcinome hépatocellulaire – le plus fréquent des cancers primitifs du foie – au prisme du (non-) recours aux soins. Trois types de non-recours apparaissent dans ces trajectoires : la non-demande, la non-proposition et la non-réception. L’analyse de ces non-recours et de leurs mises en place permet d’aborder la question des inégalités sociales de santé, en prenant en compte la position sociale mais aussi l’origine sociale des personnes. Ces deux dimensions influencent à la fois l’adoption de comportements à risque et le rapport aux soins et au monde médical, et sont agissantes dans le (non-) recours aux soins, notamment dans les interactions avec les soignants. L’article souligne également l’intérêt d’approcher les trajectoires vers un diagnostic de cancer sur un temps long et l’importance des recherches qualitatives pour éclairer les données épidémiologiques mais aussi orienter les enquêtes quantitatives.

Cet article étudie la façon dont sont gérés des effets de hiérarchie médicale entre professionnels de santé et patients par deux soignantes pilotes d’un projet de coconstruction d’un outil d’éducation thérapeutique en lien avec l’usage d’anticancéreux oraux. Nous observons comment les processus par lesquels les coordinations médecins-patients mises en œuvre par les pilotes permettent de répondre à un paradoxe consistant à produire une relation symétrique dans un contexte fondamentalement asymétrique. La recherche s’appuie sur une enquête qualitative constituée d’entretiens (10) et d’observations menées sur une recherche interventionnelle. Nous montrons comment les pilotes du projet œuvrent à favoriser cette coordination par la sélection de profils et de compétences d’usagers appropriés. Par différents modes de sélection des usagers et d’encadrement des ateliers de coconstruction, ils tentent de minorer l’asymétrie relationnelle médecin-patient pour faire évoluer le rapport au savoir des divers protagonistes et les rapports de force historiquement marqués par la domination médicale. Du point de vue des pilotes, ceci favorise l’émergence de patients partenaires et experts, et produit des effets de coformation entre les participants à la construction du programme d’éducation thérapeutique.

La santé publique s’intéresse de manière croissante aux comportements individuels. De plus en plus d’interventions visent à favoriser des « conduites vertueuses » et à transformer les comportements. Si ces politiques sont considérées comme éthiquement justifiées parce qu’elles agissent pour le « mieux-être » de la population, elles font aussi l’objet de critiques liées à leur normativité et certains chercheurs ont pu décrire la santé publique comme une entreprise de moralisation des comportements de santé. À partir d’une enquête par observations et entretiens portant sur la prise en charge de patients atteints de cancers, cet article propose de traiter des conséquences pratiques de la moralité sanitaire en cancérologie. Plus précisément, nous nous intéresserons à la réception des normes de « bonne gestion » de son corps par les patients et les soignants, puis nous nous pencherons sur leur traduction dans la prise en charge des corps malades.

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.