Documentation sociale

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Le passager clandestin de notre vie. Pourquoi et comment une unité Alzheimer précoce ?

Article de Nathalie Duboel Sereul

Paru dans la revue Empan, n° 131, septembre 2023, pp. 109-115.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie d'Alzheimer, Accompagnement, Soin, Aidant familial, Couple, Jeune, Accueil, Dépendance, Projet

La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?

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Vivre avec la maladie et la mort

Article de Frédéric Groux, Céline Bouchart, Sophie Dugué, et al.

Paru dans la revue EJE Journal, n° 85, octobre-novembre 2020, pp. 18-53.

Mots clés : Santé-Santé publique, Maladie, Mort, Langage, Souffrance, Maladie chronique, Deuil, Hospitalisation, Accompagnement, Enseignement, Etablissement d'accueil du jeune enfant

Dossier composé de 9 articles :
- construction de la notion de mort chez l'enfant
- comment les enfants appréhendent-ils leur maladie ?
- comment accompagner un enfant qui a mal ?
- quand une EJE accompagne l'hospitalisation
- comment ça, y'a école à l’hôpital ?
- quel accueil pour un enfant en situation de handicap en crèche ?
- faire route avec les familles
- comment accompagner les équipes d'EAJE lors du décès d'un enfant ?
- des livres pour trouver les mots ...

L’intimité du couple à l’épreuve de la fin de vie : que reste-t-il de nos amours ?

Article de Justine Reny

Paru dans la revue Dialogue, n° 229, septembre 2020, pp. 65-80.

Mots clés : Santé-Santé publique, Cancer, Couple, Conjoint, Soins palliatifs, Intimité, Deuil, Fin de vie, Soutien psychologique, Traumatisme, Accompagnement, Amour, Approche clinique

Cet article propose d’interroger le dispositif de soins mis en place dans les hôpitaux pour accompagner le couple face à la fin de vie. Le partenaire est souvent oublié. Pourtant, il est impliqué dans les remaniements psychiques dès l’annonce de la maladie grave. À partir de cas cliniques, l’auteur montre l’importance de la créativité du psychologue pour repenser sa pratique auprès du couple. Un maillage institutionnel est nécessaire pour que le couple retrouve un accès à son intimité et à une certaine symbolisation.

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Prendre soin des professionnels de santé. Quelles modalités d'accompagnement pour favoriser la qualité de vie au travail ?

Article de Anne Paule Duarte, Matthieu Sibé

Paru dans la revue Actualité et dossier en santé publique, n° 110, mars 2020, pp. 11-60.

Mots clés : Santé-Santé publique, Qualité de la vie, Travail, Établissement de santé, Hôpital, Management, Conditions de travail, Accompagnement, Équipe soignante, Infirmier, Qualité, Soin, Organisation du travail, Souffrance psychique, Innovation

Finalisé en janvier 2020, ce dossier souhaite mettre en lumière l’importance d’un accompagnement favorable à la qualité de vie au travail des professionnels de santé. Entre-temps, la pandémie de la Covid-19 s’est installée, mettant à l’épreuve l’ensemble de la population et de notre système de soins. En soi, la difficulté de l’épidémie n’est peut-être pas tant de gérer le risque (les professionnels y sont préparés et formés), mais davantage d’inventer in vivo un management de l’incertitude liée à un risque inconnu, contraignant à décider malgré des informations contradictoires, parcellaires, fluctuantes. Nous avons eu peur collectivement du chaos. Il ne s’est pas produit grâce à l’intense mobilisation des acteurs de la santé, confrontés en première ligne à un afflux massif de patients. Dans l’urgence, les professionnels ont fait émerger des coopérations interprofessionnelles insoupçonnées, ont innové pour établir des plans de continuité des soins, ont trouvé des solidarités auprès de la réserve sanitaire, de l’armée, des entreprises (appels aux dons) et des citoyens (« protégez les soignants, restez chez vous ! »). Cette épreuve « hors norme » est un révélateur des capacités individuelles de résistance de nos professionnels, mais aussi des capacités collectives de résilience de nos organisations de santé en dépit de conditions initiales souvent défavorables.
Notre responsabilité commune est d’engager dès à présent une sortie par le haut de cette crise sanitaire. Créer rapidement des espaces de retour d’expérience est une priorité afin de comprendre les erreurs tant conjoncturelles que structurelles de nos politiques et choix organisationnels en matière de santé. Prendre le temps de l’échange avec chacun pour qu’il puisse exprimer son vécu du travail est une exigence humaine à défendre. Des épisodes aigus d’engagement peuvent redonner du sens au travail autant qu’accoucher de désillusions. Adopter un regard bienveillant est une posture nécessaire pour tirer parti des succès obtenus et des obstacles organisationnels levés. Au final, il est vital pour notre système d’enclencher cette discussion « thérapeutique » sur le travail, ses ressources et ses conditions d’exercice. N’est-ce pas là le b.a.-ba du « prendre soin des professionnels de santé » ?
Ce dossier sur la qualité de vie au travail et ses modalités d’accompagnement arrive donc à point nommé pour le « Ségur de la santé » afin de nourrir cet effort salutaire de reconstruction du travail de nos professionnels de santé.

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Qualité des soins en néonatalogie

Article de Emilie Courtois, Marilyn Aita, Gwenaëlle de Clifford Faugère, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 316, avril 2018, pp. 11-29.

Mots clés : Santé-Santé publique, Petite enfance-Périnatalité, Prématurité, Nourrisson, Soin, Bruit, Développement, Neurologie, Environnement, Sommeil, Développement sensoriel, Stress, Hospitalisation, Gémellité, Recherche médicale, Soins palliatifs, Soutien psychologique, Parents, Accompagnement

De par son immaturité physiologique, le nouveau-né prématuré est un être vulnérable. Les soins, mais également l'environnement, peuvent influencer ses paramètres physiologiques et donc sa santé. Les soignants en service de réanimation ou de soins intensifs néonatals veillent à contrôler ce qui environne ces nouveau-nés, leur positionnement, leur sommeil, leur stress ou bien encore testent pour les jumeaux le cobedding. La mise en place du label Initiative Hôpital Ami des bébés (IHAB) associé au programme Nidcap (Neonatal Individualized Developmental Care Assessment) contribue également à ce niveau de qualité des soins. Lorsque, malgré ces actions, des nouveau-nés prématurés décèdent, les soignants veillent à intégrer la démarche palliative en réanimation néonatale.

Les greffes de rein et de moelle osseuse

Article de Corinne Deparis, Emilie Courtois, Anne Maisin, et al.

Paru dans la revue Cahiers de la puéricultrice, n° 314, février 2018, pp. 11-36.

Mots clés : Santé-Santé publique, Greffe, Épidémiologie, Enfant malade, Pédiatrie, Don d'organe, Accompagnement, Psychologie, Équipe pluridisciplinaire, Culpabilité, Mort

En 1947, le Dr David Hume tentait la première transplantation rénale à Boston sur une femme en insuffisance rénale aigüe. Cette greffe avait permis à la patiente de reprendre une diurèse correcte. De nos jours, les greffes proviennent de donneurs décédés ou vivants. Leur nombre reste toutefois encore trop faible, d'où les multiples campagnes sur le don d'organes. En effet, en 2016, en France, selon les données de l'Agence de la biomédecine, 258 enfants et adolescents étaient inscrits sur liste d'attente. Le greffe pédiatrique reste cependant très spécifique. Dans ce long chemin qu'est une greffe, depuis l'annonce du diagnostic de la maladie jusqu'au suivi post-transplantation du jeune patient, l'accompagnement psychologique est essentiel et concerne l'ensemble des protagonistes, que cela soit côtés donneurs ou receveurs.

Le patient dans le système de santé

Article de Marianne Berthod Wurmser, Frédéric Bousquet, Renaud Legal

Paru dans la revue Revue française des affaires sociales, n° 1, janvier-mars 2017, pp. 7-195.

Mots clés : Santé-Santé publique, Santé, EHPAD, Prise en charge, Législation, Consentement, Personne âgée, Accompagnement, Éthique, Soin, Projet individualisé, Relation d'aide, Dépendance, Formation, Médecin, Médiation, Droits des usagers, Hôpital, Démocratie, Cancer, Accès aux soins, Relation soignant-soigné, Belgique

Le numéro de janvier-mars 2017 de la Revue française des affaires sociales comprend tout d'abord un dossier sur "Le patient et le système de santé", coordonné par Marianne Berthod-Wurmser, Frédéric Bousquet et Renaud Legal. L'appel à contribution proposait trois axes de réflexion : la prise en compte de la personne qu'est le patient par les institutions et les professionnels de santé ; l'évolution des compétences, comportements, attitudes, attentes et obligation des patients ; la démocratie sanitaire et la place des usagers dans le fonctionnement du système de santé. Quatre articles ont été sélectionnés. Ils sont suivis de plusieurs éléments. D'une part, des contributions qui visent à définir les notions de patient-centredness et de person-centredness (Observatoire européen des systèmes et politiques de santé), à proposer un tour d'horizon international de la participation des usagers aux systèmes de santé et à approfondir la politique britannique d'implication des patients et du public (Véronique Ghadi et Frédéric Bousquet). D'autre part, trois entretiens ont été réalisés auprès de Didier Tabuteau, de Claire Compagnon et de l'association Renaloo. Puis, après une présentation des Plancs cancer est évoquée la place des patients dans les parcours de prise en charge de cette maladie. Enfin, une revue de littérature développe le thème de l'accès aux soins.

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L'accompagnement du malade et de sa famille

Article de Nathalie Clément Hryniewicz, Sylvie Schoenenburg, François Puisieux, et al.

Paru dans la revue Le Journal des psychologues, n° 342, novembre 2016, pp. 20-41.

Mots clés : Santé-Santé publique, Accompagnement, Malade, Maladie, Famille, Diagnostic, Maladie d'Alzheimer, Aidant familial, Cancer, Histoire familiale, Personne âgée, Gériatrie, Relation équipe éducative-famille

L'abord psychologique du malade dans son corps est aujourd’hui reconnu comme une nécessité, un gain incontournable pour le malade lui-même, ainsi que pour son entourage.

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L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage : La place des aidants naturels dans la relation de soin

Livre de Pascale Wanquet Thibault, édité par Elsevier Masson, publié en 2016.

Mots clés : Santé-Santé publique, Adulte, Hôpital, Hospitalisation, Famille, Aidant familial, Malade, Accueil, Législation, Relation soignant-soigné, Besoin, Comportement, Émotion, Confiance, Pratique professionnelle, Accompagnement, Établissement pour personnes âgées, Projet de vie, Soins palliatifs

"L'adulte hospitalisé : travailler avec la famille et l'entourage" donne aux soignants des outils pour se positionner face à une problématique essentielle et quotidienne : la place et le rôle de la famille et des proches lors de l'hospitalisation d'un adulte. Quels sont les droits de la famille ? Quels sont ses devoirs ? Comment accueillir la famille dans les unités de soins ? Comment utiliser les ressources de la famille pour mieux accompagner l'adulte hospitalisé ? L'auteur apporte des réponses à toutes ces questions que se posent les soignants, mais également les proches, lors de l'hospitalisation d'une personne adulte.
L'ouvrage propose deux types de contenus : des apports théoriques (historique, état des lieux, législation, projet d'accueil, formation des professionnels, etc) ; de très nombreuses situations professionnelles et vignettes cliniques (situations vécues et commentées dans plusieurs unités de soins, réanimation, soins palliatifs). Publié initialement sous le titre Les aidants naturels auprès de l'adulte à l'hôpital, cette 2e édition comporte, d'une part, une mise à jour des apports théoriques - textes législatifs, règlement de l'AP-HP et mesures de certifications notamment - ainsi qu'un état des lieux réactualisé, et enrichit, d'autre part, d'une pratique professionnelle supplémentaire sur l'accompagnement de la famille d'un patient en fin de vie dans un service de soins courants."