- Pour un meilleur accompagnement des patients atteints de sclérose en plaques - page 13 - Brigitte Hérisson ;
- Un accompagnement multidisciplinaire indispensable pour la prise en charge de la sclérose en plaques - pages 14-18 - Elisabeth Maillart :
- Rôle de l'infirmière spécialisée SEP dans le parcours de soins du patient - pages 19-22 - Sophie Redaelli, Clémence Martineau, Fabienne Pelé et Alain Créange ;
- Les traitements de la sclérose en plaques - pages 23-27 - Thibault Moreau ;
- Le programme d'éducation thérapeutique pour les patients atteints de sclérose en plaques - pages 28-31 - Marie-Hélène Colpaert et Cathy Vanderveken ;
- Bien communiquer sur la poussée et ses traitements - pages 32-34 - Marie Guillet ;
- Soutien et accompagnement social des patients en situation de handicap - pages 35-38 - Céline Rebelo ;
- Sclérose en plaques, travail et maintien en emploi - pages 39-41 - Sophie Fantoni-Quinton ;
- Une prise en charge rééducative pluridisciplinaire et multimodale des patients souffrant de sclérose en plaques - pages 42-44 - Fabienne Raynaud et Alexandra Viadere ;
- "Je survis bien" - pages 45-46 - Jeanne B.
- Une ligne d'écoute et de soutien psychologique pour les personnes atteindre de SEP - pages 47-49 - Clément Nougarède et Nathanaël Altmann ;
- De l'importance de continuer à développer la recherche - pages 50-51 - Emmanuelle Plassart-Schiess ;
- Testez vos connaissances - page 52
- Éléments de bibliographie - page 53 - Liliane Régent.

La drépanocytose est une maladie impactant l'enfant et sa famille de façon globale. Il s'agit pourtant d'une pathologie méconnue, parfois invisible et souvent sous-estimée. C'est pourquoi une prise en charge pluridisciplinaire est indispensable pour soigner et améliorer la qualité de vie des enfants atteints. Il faut en connaître les enjeux physiopathologiques, psychologiques et culturels pour évaluer leurs besoins et y répondre de façon adaptée.
Rendre l'enfant et son entourage acteurs de la prise en soins est un objectifs qui permet de favoriser une meilleure compréhension de la maladie, et ainsi améliorer la qualité du quotidien et augmenter l'espérance de vie des personnes atteintes de drépanocytose.

Aujourd’hui, l’expression “parcours de santé” fait partie du vocabulaire de tous les professionnels médicaux et paramédicaux. Elle paraît pourtant assez récente et, bien qu’elle soit devenue d’un usage courant, recouvre de multiples acceptions. Comprendre ce que l’on entend actuellement par parcours de santé va permettre d’objectiver ce qu’il pourrait être pour l’enfant.

Au centre hospitalier régional universitaire Jean-Minjoz à Besançon (25), l’éducation thérapeutique du patient chez l’insuffisant cardiaque est menée par une équipe pluridisciplinaire. L’infirmière d’éducation conduit l’entretien individuel. L’épidémie de Covid-19 a bouleversé l’organisation de la prise en charge. Le télésuivi devient la norme, l’infirmière du service contacte les patients par téléphone et les inscrit sur l’une des plateformes après qu’ils ont donné leur accord.

L’équipe de la filière gériatrique du centre hospitalier universitaire de Grenoble-Alpes (38) a créé le programme d’éducation thérapeutique Accompagner afin de répondre aux besoins des patients souffrant de troubles neurocognitifs dans le cadre d’une maladie neurodégénérative et à ceux de leurs proches. Présentation et organisation actuelle des ateliers.

Le kinésithérapeute est amené dans sa pratique à prendre en charge des patients porteurs de différentes pathologies chroniques : neurologiques, rhumatismales, respiratoires, etc. Il doit mener chez ces malades, en même temps que le travail physique de rééducation, une approche éducative afin d’induire chez eux des changements de comportements bénéfiques à leur santé physique et psychologique et de les autonomiser au mieux dans la prise en charge de leur pathologie.

Dans un souci d’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique, les pratiques de soins se sont enrichies de l’éducation thérapeutique du patient (ETP). Celle-ci vise l’acquisition de savoirs et de compétences plurielles par les malades pour favoriser une gestion optimale de la pathologie au quotidien et des changements qui en découlent, en limitant les répercussions négatives sur leur autonomie et leur bien-être. Le sujet est placé au cœur de son dispositif, en position de décision et de responsabilité, et collabore activement avec les différents acteurs de soins. L’ETP implique donc la prise en compte de la dimension psychique du patient, en s’appuyant sur la psychologie et des concepts fondamentaux pour sa mise en œuvre.

Aujourd’hui en France, une personne sur trois vit avec une maladie ou un handicap tout au long de son existence. En raison des confinements successifs liés à la crise sanitaire, les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) ont souvent dû être adaptés, notamment avec le suivi téléphonique et les visioconférences. En parallèle, le cadre législatif a évolué, avec la loi du 1er janvier 2021, qui remplace le régime d’autorisation des programmes d’ETP par un régime de déclaration.

La mucoviscidose est une maladie génétique qui touche chaque année, en France, un nouveau-né sur 4 500. Actuellement, près de 7 500 personnes sont atteintes par cette pathologie grave. L'accompagnement de ces enfants dans des centres spécialisés est nécessaire pour permettre un suivi régulier et une qualité de vie optimisée. Des avancées importantes sont réalisées dans la prise en soins et les thérapeutiques, comme l'utilisation de la ventilation non invasive, lors de l'aggravation de l'atteinte pulmonaire. Aussi, grâce à l'enseignement de parents, de patients, de bénévoles au sein d'associations très actives, la recherche et les projets avancent pour envisager, un jour, la guérison de cette maladie.

Traitement des leucémies à haut risque: allogreffe et immunothérapie. L'infirmière coordinatrice, pivot des parcours de greffe et de don en hématologie. Conditionnement et greffe dans le parcours de soins en hématologie. Education thérapeutique et parcours du patient allogreffé. Expertise infirmière et assistance des malades ambulatoires en oncohématologie. Soins de support et accompagnement en oncopédiatrie. "'Avant, pendant,après... le chemin est long"