La maladie d’Alzheimer peut apparaître, subrepticement, chez l’adulte jeune. Elle s’introduit dans la vie d’un couple alors que ses spécificités ne sont pas reconnues et que rien n’est prévu dans le système médico-social classique pour le prendre en charge. Comment y faire face et comment se mobiliser pour promouvoir la création d’un lieu d’accueil adapté et novateur ? Comment notre société est-elle prête à reconnaître ces besoins et à y répondre ?

Dossier composé de 5 articles :
- Éthique de la rencontre en réanimation (avant propos)
- La raison en réanimation
- Le processus décisionnel en situation de fin de vie : aspects éthiques et pratiques
- Expériences d’une éthique de la rencontre en réanimation
- Les directives anticipées éclairées par la clinique de la post-réanimation et du handicap grave acquis

Rendre compte de la qualité de la présence à soi et à l’autre qui se trouve mise en jeu dans la possibilité d’une rencontre n’est pas chose aisée et nous conduit au cœur de ce qui nous fait humains ainsi qu’à nos limites. Par son travail sur « la présence silencieuse auprès d’un patient en fin de vie », Marie-Pierre Aouara éclaire cette difficulté et en souligne les enjeux pour une éthique de l’accompagnement et du soin.

L’épidémie de Covid-19 survenue en mars 2020 a mobilisé tous les personnels des hôpitaux les plus touchés et a contraint leur administration à suspendre les restrictions budgétaires pour accueillir l’afflux de malades. À partir d’une enquête qualitative menée dans deux hôpitaux d’Île-de-France et du Grand-Est, cette contribution montre ce qu’a représenté ce moment critique pour les personnels de ces institutions. Les auteurs mettent en évidence les ressorts d’un service public qui est confronté à des besoins débordant ses capacités. Dans ce contexte, les personnels ont consenti à fournir un surtravail et à s’investir dans leur mission sans compter, bien au-delà de ce que prévoient les règlements. Cet engagement trouve sa source dans l’intériorisation de la norme du travail bien fait et dans l’attachement à des collectifs de travail qui ont porté les agents durant cette période. Les rapports de domination entre catégories de personnels et entre services hospitaliers n’ont pas pour autant disparu et ont resurgi avec d’autant plus d’acuité une fois la crise passée.

En 1970, invité à s’exprimer devant des médecins et des infirmières, Donald W. Winnicott propose alors de repenser le soin et la pratique médicale à l’aune de ce qu’il va nommer le « care-cure » inspiré de son exercice de la cure analytique. Le soin n’est pas seulement guérison, il est aussi attention à l’autre. En temps d’épidémie, où la technique et le pharmaceutique peuvent parfois être mis au premier plan, n’est-ce pas le moment de réinterroger les fondements d’un soin qui soit aussi un humanisme ?

Le renoncement aux soins participe des inégalités sociales de santé. Il a été beaucoup étudié sous l’angle du coût des soins. Or des études qualitatives pointent aussi l’impact des liens sociaux sur les comportements de santé. L’objet de cet article est de mesurer les différents déterminants du renoncement à partir de l’enquête statistique sur les ressources et les conditions de vie des ménages (SRCV) de 2013, comportant un module spécifique sur les contacts sociaux. Nous modélisons d’abord la probabilité de renoncer à des soins quel qu’en soit le motif, en fonction de différents types de ressources, économiques et sociales, puis nous estimons ce même modèle sur trois types de renoncement : pour raisons financières, logistiques ou pour d’autres raisons. Toutes choses égales par ailleurs, être pauvre en conditions de vie multiplie par six le risque de renoncer à des soins pour raisons financières, mais joue également positivement sur les deux autres types de renoncement. Plus la personne cumule des difficultés de sociabilité, plus elle est susceptible de renoncer à des soins, quel que soit le motif de renoncement, révélant l’importance des ressources sociales au-delà des ressources économiques.

Cet article vise à comprendre comment la gestion de la crise a été organisée et vécue sur un territoire rural du Grand-Est situé en zone rouge. À partir d’une enquête conduite dès le début de l’épidémie (mars 2020) et jusqu’en juillet 2020, l’analyse porte sur la réception des mesures de sécurité sanitaire, sur la mobilisation locale entre entraide, peurs et tensions et, enfin, sur l’action de professionnels de santé regroupés au sein d’une structure d’exercice coordonné. L’enquête montre que la légitimité des mesures de sécurité sanitaire n’a pas été discutée mais que les modalités de leur application ont été critiquées au plan organisationnel et moral. La crise a en effet montré combien les démarches de soins primaires dans cet environnement rural étaient ancrées dans un entrecroisement de liens sociaux mis à l’épreuve par une réponse sécuritaire perçue comme stressante et parfois désajustée. Le pôle de santé existant sur le territoire a été un espace de soutien et d’échange pour les professionnels de santé, mais aussi un vecteur ayant facilité la réception des messages des autorités. Les formes de solidarité déployées ont mis au jour une sorte de désectorisation de la santé.

Ce numéro thématique entre au cœur de l’espace domestique, il explore la maladie et sa prise en charge à travers les savoirs et les pratiques familiales, ainsi que les multiples interactions entre la parentèle et les acteurs de la santé. Les situations ici étudiées montrent que les professionnels appartiennent à différents secteurs, qu’il soit hospitalier, celui de l’exercice libéral ou encore des champs du social ou de l’humanitaire.

La quantité de données de santé concernant les personnes (poids, remboursements de soins, habitudes de vie, etc.) s’est accrue avec leur recueil systématique et à grande échelle. Parallèlement, il est devenu possible de traiter ces données massives et de livrer rapidement des informations autrefois difficiles d’accès, d’opérer des rapprochements inattendus et d’offrir des modèles prédictifs inédits. Cela sera‑t‑il révolutionnaire ou non pour la santé publique ?

L’étude de la « mise en actes » du droit de la réparation d’un cancer professionnel donne à voir l’entrecroisement de différentes modalités d’appréhension des corps des requérants. Au-delà des aspects scientifiques et réglementaires, les agents administratifs et médicaux investissent des logiques de soins, parfois paternalistes, des logiques morales, socio-économiques ou encore familialistes qui renseignent sur les usages et les représentations des corps dans les pratiques administratives et médicales de l’État social. Cet article prend appui sur une enquête de terrain réalisée dans le cadre d’une thèse de sociologie auprès de salariés et d’anciens salariés atteints de cancer d’origine professionnelle, de leurs proches, d’agents administratifs, de médecins, d’acteurs associatifs et syndicaux.