Cet article traite d’une expérience clinique auprès d’aidants conjoints de patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Patients et conjoints aidants ont été des enfants juifs cachés pendant la Shoah. Ces interventions s’inscrivent dans le cadre des activités d’une association juive (l’ose). La maladie d’Alzheimer se caractérise par des troubles de la mémoire effaçant les souvenirs les plus récents et réveillant les plus anciens parmi lesquels les souvenirs infantiles. Le réveil de ces souvenirs et les attitudes qui les accompagnent entraînent des bouleversements familiaux, en particulier dans le couple. Il est question ici des ébranlements au sein du couple quand ses membres partagent une histoire infantile commune. La réactivation des souvenirs liés à l’évolution de la maladie chez l’un entraîne chez l’autre la même réactivation par écho. Le soin consistant en des visites à domicile permet un travail clinique auprès de l’aidant, patient « doublement caché », dont les effets lui sont bénéfiques, ainsi que pour son couple et sa famille.

Articulant l’apparition de la notion d’aidant aux évolutions du système de santé, les auteurs montrent que son usage représente un véritable changement de paradigme concernant la représentation des familles de patients schizophrènes et que la notion s’inscrit dans une perspective de gestion de la maladie mentale plus que dans une vision thérapeutique. À partir d’un retour d’expérience sur la participation à un groupe de psycho-éducation dédié à l’entourage des patients, les auteurs montrent les questions particulières qui concernent la notion d’aidant familial dans le champ de la psychiatrie. Ils préconisent que l’accompagnement de l’entourage familial, dans le contexte du déplacement des soins de l’hôpital vers le domicile, ne se limite pas à la formation de l’aidant familial, mais prenne en compte la singularité des situations et du groupe familial.