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Fin de vie : réinterroger les pratiques

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Philippe Giafferi, et al.

Paru dans la revue ASH Etablissements, hors-série n° 7, juillet 2021, pp. 3-41.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Fin de vie, Accompagnement de fin de vie, Soins palliatifs, Mort, Personne âgée, Dépendance, Vieillissement, Personne handicapée, EHPAD, MAS, Foyer d'accueil médicalisé, Pratique professionnelle, Établissement social et médicosocial, Travailleur social, Équipe soignante, Épidémie, Projet de vie

TENIR LA MAIN DU MOURANT. Les débats politiques et de société sont souvent animés dès lors que surgissent les questions de la fin de vie, des soins palliatifs, de l'euthanasie ou du suicide assisté. Quand les résidents aspirent à finir leur existence au sein de leur établissement, pour y mourir dignement. Derrière cette formule pudique, c'est une présence, une écoute et un accompagnement à la hauteur des attentes qui sont demandés. Non un transfert vers l'hôpital. Mourir dans son lit, en conservant ses repères, entouré de ses photos, d'odeurs et de visages familiers (...). Un souhait pas toujours entendu. A l'heure où les établissements médico-sociaux se revendiquent comme des lieux de vie, ils sont nombreux à ne pas assumer qu'on y meurt aussi. Et pourtant, le vieillissement des personnes en situation de handicap ou encore l'intégration en Ehpad d'une population de plus en plus dépendante et souffrant de polypathologies font que la mort s'est invitée dans leur quotidien (...).
A QUAND UN VERITABLE LIEN ENTRE SANITAIRE ET SOCIAL ? Face à cette situation, certaines structures refusent de se saisir de la question et de structurer cet ultime accompagnement. Avec quelles conséquences ? Des résidents perdus transférés dans les tout derniers jours de leur vie, arrivant à l'hôpital pour y rendre leur dernier souffle, sans repère, alors que la Haute autorité de santé et l'Agence nationale de l'évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux ont tout prévu grâce aux partenariats avec les équipes mobiles de soins palliatifs ou en sollicitant une hospitalisation à domicile...
PRATIQUES REINTERROGEES. Les équipes doivent plus que jamais réinterroger leurs pratiques en intégrant des projets palliatifs aux projets de vie. Malgré le manque de temps évident, des postures, des gestes et un discours tourné vers la "Validation" de Naomi Feil, ont toute leur importance pour apporter du réconfort (...).
EN FINIR AVEC LE DENI. La mort est par essence liée au parcours des résidents. Une réalité révélée par la pandémie Covid-19, période au cours de laquelle les décès se sont multipliés en EHPAD et les hospitalisations ont été plus nombreuses en FAM ou en MAS, marquant ainsi la fin du déni pour ces lieux de vie. Reste à gérer l'accompagnement psychologique des usagers et des professionnels qui n'est pas encore à la hauteur des besoins. Les conséquences de la temporalité (au moment du décès) ne sont pas prises en compte par des structures qui ne doivent pas fonctionner à perte et où une chambre vide doit rapidement trouver preneur.

Quel accompagnement à domicile demain ?

Article de Alexandra Marquet, Maxime Ricard, Laurence Hardy, et al.

Paru dans la revue Doc'Domicile, n° 60, novembre 2020-janvier 2021, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Accompagnement, Aide à domicile, Besoin, Personne âgée, Personne handicapée, Dépendance, Maintien à domicile, Désinstitutionnalisation, Éthique, Conditions de vie, Habitat, Intégration, Lien social, Nuit, Vulnérabilité, Pratique professionnelle, Profession, Conditions de travail, Financement

La marche vers la désinstitutionnalisation ou encore les habitats inclusifs vont-ils changer l'accompagnement à domicile des personnes fragilisées par la maladie, le vieillissement ou encore le handicap ? Même si la majorité des Français souhaitent rester chez eux, des questions demeurent : oui, mais dans quelles conditions de vie, de dignité et de sécurité ? (...) Au-delà de l'accompagnement des gestes de la vie quotidienne, d'autres aspects se jouent autour de l'isolement et du maintien du lien social. Mais pas seulement. Quelles solutions apporter la nuit pour des personnes seules et souffrant de troubles cognitifs ou alors sujettes aux chutes ? Comment repousser la dépendance ou, en tout cas, faire participer les usagers pour qu'ils soient acteurs de leur vie et qu'ils continuent de participer ? Ce n'est pas une intervention minutée de 30 voire 45 minutes qui permet un accompagnement complet d'une personne dépendante. Les pouvoirs publics vont devoir apporter des réponses au financement. Les professionnels vont devoir également s'engager, réfléchir, innover pour que les pratiques riment avec éthiques, pour qu'elles continuent à se transformer, pour que le secteur poursuive sa professionnalisation et surtout pour qu'il soit davantage attractif. L'enjeu sera de proposer des conditions de travail permettant d'attirer et de recruter les professionnels qui ont choisi les métiers de l'accompagnement pour enfin venir à bout du turn-over qui fait tellement de mal au quotidien.

La nuit en établissement

Article de Alexandra Marquet, Laurence Hardy, Damien Lecocq, et al.

Paru dans la revue Doc'Accompagnement, n° 29, septembre-octobre 2020, pp. 7-17.

Mots clés : Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Établissement pour personnes âgées, Établissement pour personne handicapée, Travail de nuit, Surveillant de nuit, Accompagnement, Usager, Trouble du sommeil, Trouble du comportement, Pratique professionnelle, Activité, Rythme, Santé, Maladie, Conditions de travail, EHPAD, Assistant de soins en gérontologie, Nuit

Niveau de responsabilité élevé, autonomie, rigueur : les qualités du travail de nuit requièrent inévitablement de l'expérience pour les professionnels qui accompagnent, en effectif réduit, des personnes âgées ou en situation de handicap. Intervenant sans la présence de leur hiérarchie et sans le soutien des équipes pluridisciplinaires, les travailleurs de nuit dits "veilleurs" ont longtemps été mal considérés... et cantonnés aux rondes et autres surveillances d'usagers alités ou endormis. Mais force est de constater que, la nuit, dans les les institutions, le silence et le sommeil ne règnent pas sans partage. Il y a les insomnies, les déambulations, les angoisses, les troubles du comportement, les fins de vie et autres urgences médicales à gérer : autant d'imprévus qui demandent réactivité et maîtrise de soi. Au fil des années, l'accompagnement de nuit a évolué. Les pratiques professionnelles ont changé, comme c'est aussi le cas pour les interventions en journée. Dans de nombreux établissements, les résidents ne sont plus couchés avant le départ des équipes de jour. Des activités en groupe ou individuelles sont proposées au cœur des soirées et même au milieu de la nuit, avec toutefois toujours le même objectif : accompagner les usagers vers l'endormissement. La collectivité veille de plus en plus sur le rythme des usagers et la qualité de leur sommeil, mais également sur la santé des professionnels. Et pour cause, les différents rapports ont mis en évidence les effets néfastes sur la santé du travail de nuit. Problèmes de sommeil, troubles métaboliques, prises de poids, diabète, cancers, maladies coronariennes... Cette liste non exhaustive interroge. Les rapports nationaux et d'expertise ne peuvent donc plus être ignorés. C'est pour cette raison que, sur le terrain, de nouvelles organisations voient le jour. Si la continuité de service est toujours recherchée, l'amélioration des conditions de travail pour les équipes de nuit, tout comme le respect du rythme des résidents, fait désormais partie des priorités de l'accompagnement nocturne en établissement.