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Article de Marcel Jaeger
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 570-571, novembre-décembre 2023, pp. 9-21.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Intimité, Sexualité, Accompagnement social, Société, Vie privée, Handicap, Autonomie, Action sociale, Accès aux droits, Pratique professionnelle, Personne handicapée, OMS, Haute autorité de santé, CSTS, Loi 2002-2 du 02 janvier 2002, Loi 2005-102 du 11 février 2005
Vie « affective, intime et sexuelle » : ces trois adjectifs suggèrent une progression dans l’avancée des préoccupations des professionnels de l’accompagnement ; trois étapes dans l’acceptation de dimensions supposées trop négligées par les professionnels du lien social et de la santé et par la population générale, voire mal assumées par les personnes directement concernées.
Livre de Marielle Lachenal, édité par Erès, publié en 2023.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne handicapée, Adulte, Parents, Fratrie, Société, Relation enfant-parents, Témoignage, Inclusion, Handicap, Aidant familial, Autonomie, Établissement pour personne handicapée, Représentation sociale, Médecin, Relation famille-institution
Ici, ce ne sont pas des professionnels qui parlent des parents, mais des parents qui parlent d'eux-mêmes, de ce qu'ils vivent au quotidien auprès de leurs enfants adultes ayant un handicap et dont on entend si peu parler. Le livre dit le fil de la vie, la recherche d'une place, les relations avec les indispensables professionnels, avec les médecins. Il dit aussi l'aide des amis et la solitude, la peur, la joie, les changements de regards et les difficultés qu'a le monde pour faire une vraie place pour leurs enfants.
Il pose la question du rôle et des besoins de ces "aidants" et met en évidence les mesures concrètes qu'ils attendent.
Article de François Vialla
Paru dans la revue Vie sociale, n° 38, octobre 2022, pp. 31-50.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Intimité, Vie privée, Autonomie, Consentement, Liberté
Les droits des personnes en situation de handicap sont aujourd’hui légalement reconnus. Des sujets jusqu’alors pudiquement éludés sont devenus objet de débats. L’âge, le handicap, la maladie ne sont plus un prétexte systématique à l’évitement des questions soulevées par l’intimité, la libido, le désir, la sexualité des personnes vulnérables. Si « le dire » n’est plus véritablement tabou, « le faire » reste cependant source de crispations et de réticences. En pratique, la méconnaissance du cadre juridique, ancré dans les principes de liberté et d’autonomie, demeure souvent le prétexte à la résurgence d’une normativité morale limitative.
Livre de Pierre Ancet, édité par Erès, publié en 2021.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Corps, Temps, Accident, Récit de vie, Identité sociale, Rupture, Traumatisme, Répétition, Souffrance, Autonomie, Image de soi, Norme sociale
Une vie avec un handicap est-elle une vie handicapée ? Derrière cette question, se profile la spécificité d'une vie humaine par rapport à une vie biologique. Une vie humaine n’est pas une survie, mais le parcours d’une subjectivité, quelles que puissent être les difficultés rencontrées en chemin. Elle dépend des récits, des pronostics et anticipations, à la fois personnels et collectifs, qui l’organisent, mais aussi du rapport entre le vécu du temps et le vécu du corps.
La question de l’expérience du temps est fondamentale dans une vie avec un handicap, en particulier lorsque celui-ci est évolutif. L’auteur la traite de manière transversale, dans une approche philosophique originale, en s’appuyant sur des travaux menés directement avec des personnes concernées.
A partir de la métaphore de la ligne du temps, ce livre aborde la rupture causée par l’accident, la circularité du temps de l’obstacle ou l’épuisante répétition des contraintes quotidiennes dans l’atteinte physique. Il montre qu’une autonomie temporelle peut être développée malgré ces contraintes, par la création d’un style propre à chacun, y compris pour des personnes atteintes par le polyhandicap ou l’autisme dit « déficitaire », si leur accompagnement vient s’ajuster à leurs rythmes singuliers.
Article de Laetitia Delhon, Sophie Leroy, Fanny Tesson, Mélina Konrad
Paru dans la revue Direction(s), n° 183, février 2020, pp. 22-29.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Établissement social et médicosocial, Participation, Formation, Intégration, Autonomie, Empowerment, Insertion sociale, Insertion professionnelle, Citoyenneté, Lien social, École, Handicap, Personne âgée, Inclusion
Loin de l'image d'un secteur conservateur cherchant à protéger ses établissements et services, les organisations sociales et médico-sociales ont entrepris la transformation de leur offre afin de favoriser l'inclusion des publics. Certes, des freins persistent et les avancées restent inégales. Mais le mouvement est engagé pour un projet sociétal qui dépasse leur seul giron.
Le service hébergement de l'association Gapas (Nord) a engagé une profonde transformation de son offre dans une visée inclusive. Mélina Konrad, sa directrice, retrace le processus de formation des équipes à des outils spécifiques afin de modifier l'accompagnement des personnes.
En Seine-Maritime, un Ehpad implanté depuis 2013 au coeur d'un village favorise la participation citoyenne des résidents. Un projet architectural original, incluant des commerces accessibles à tous pour une intégration optimale.
L'école inclusive constitue l'un des grands objectifs des parents et des pouvoirs publics pour les enfants en situation de handicap, dès leur plus jeune âge. Une source d'innovation pour la Fondation Arc-en-ciel, située dans le Territoire de Belfort, labellisé "100% inclusif".
Livre de Henri Jacques Stiker, Charles Gardou, Alain Kerlan, Michel Mercier, et al., édité par Presses universitaires de Namur, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Éthique, Représentation sociale, Handicap mental, Enfant handicapé, Citoyenneté, Droit, Autonomie, Affectivité, Sexualité, Assistance sexuelle, Féminité, Famille, Parents, Accès aux soins, Internet, Personne handicapée, Soin, Accompagnement, Stérilisation, Établissement pour personne handicapée, Travailleur social, Perruche (Arrêt), Belgique
Ethiques & Handicaps s'inscrit dans la ligne de la Convention de l'ONU relative aux droits des personnes handicapées. Promulguée en 2006, elle n'a été que très progressivement ratifiée dans la décennie qui a suivi. Cet ouvrage reprend une série de réflexions éthiques rédigées durant cette période par des experts et des praticiens du monde francophone européen et nord-américain. La Convention a probablement inauguré un changement du paradigme d'intervention auprès des personnes en situation de handicap.
En s'appuyant sur des pratiques actuelles et des développements récents de recherches, les différents intervenants tentent de relever des lignes de forces théoriques et de dégager des repères méthodologiques applicables, en particulier, dans le travail psychosocial. Le choix des contributions favorise la diversité des approches, dans le temps, dans l'espace et dans les thématiques. Les principes fondamentaux d'inclusion, d'autodétermination et de participation sociale sous-tendent l'ensemble et sont abordés par des chercheurs et des praticiens attentifs à la parole et à la sensibilité des personnes en situation de handicap.
L'ouvrage est fondé sur des perspectives pluridisciplinaires, qui en déterminent l'organisation thématique : approche anthropologique et sociétale ; droits et citoyenneté; vie affective, relationnelle et sexuelle ; éthique et famille ; relations de soins, d'assistance et d'accompagnement ; droits d'être et droits d'avoir des parents ; droits de la personne dans et hors des institutions d'accueil. Les contributeurs y proposent des ouvertures aux questionnements éthiques.
Ils invitent le lecteur à poursuivre la réflexion, sans la clôturer, avec le souci d'une approche constructive des personnes en situation de handicap. Ce livre s'adresse à tous, professionnels, scientifiques, femmes et hommes concernés ou interpellés par ces questions.
Livre de Isabelle Puech, Abdia Touahria Gaillard, édité par Presses universitaires de Grenoble, publié en 2018.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Autonomie, Intervention à domicile, Institution, Politique, Prestation de compensation du handicap, Besoin, Employeur, Travail à domicile, Émotion, TIERCE PERSONNE, Québec
Comment accompagner au mieux les personnes handicapées, âgées ou malades de longue durée qui souhaitent demeurer à leur domicile ? Malgré la loi d'orientation de 1975, qui encourageait le maintien dans un cadre ordinaire de vie, l'accompagnement à domicile des personnes en situation de handicap par des intervenants salariés est une avancée récente. Il s'est développé notamment sous l'effet de l'évolution des besoins liés à l'émergence de nouvelles situations de handicap et grâce à la création en 2005 de la prestation de compensation du handicap.
Spécialistes des politiques publiques, démographes et sociologues analysent dans cet ouvrage les nombreux enjeux moraux, sociaux et politiques qui se jouent dans la relation d'aide au domicile. A travers une rétrospective historique, des comparaisons internationales (France/Québec et Allemagne/Ecosse) et des témoignages, les auteurs éclairent la façon dont s'est construite la politique d'accompagnement à domicile, les formes de régulation de l'action publique qu'elle met en oeuvre aujourd'hui, ici et ailleurs, et la nouvelle partition des rôles conjugaux et familiaux qu'elle dessine.
Article de Aurélia Descamps
Paru dans la revue Direction(s), n° 156, septembre 2017, pp. 22-29.
Mots clés : Territoire-Logement, Grand âge-Vieillissement, Handicap-Situations de handicap, Habitat, Personne âgée, Handicap, Autonomie, Établissement social et médicosocial, Action collective, Communauté, ESAT, Logement, Travailleur handicapé, Inclusion
Entre institution et domicile, les habitats dits inclusifs font de plus en plus d'adeptes parmi les personnes âgées ou handicapées... et les gestionnaires du secteur médico-social, souvent à la manoeuvre. Les formules, multiples, sont confrontées à des incertitudes économiques et juridiques, que pouvoirs publics et porteurs de projets s'efforcent de lever peu à peu.
Article de Christelle Darmon, Laure Fernandez, Kaddour Ben Yettou, et al.
Paru dans la revue Les Cahiers de l'Actif, n° 490-491, mars-avril 2017, pp. 227-238.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Personne âgée, Handicap, Vieillissement, Retraite, Accompagnement, Foyer d'hébergement, SAVS, Autonomie, Projet éducatif, Changement, EHPAD, Maintien à domicile, Handicap mental
Comment accompagner des adultes en situation de handicap qui se retrouvent à la retraite ?
Livre de Gilles Ferréol, Brigitte Munier, Gérard Simon, Gilles Ferréol, et al., édité par EME, publié en 2017.
Mots clés : Handicap-Situations de handicap, Handicap, Sexualité, Établissement social et médicosocial, Recherche, Affectivité, Relation, Accompagnement, Autonomie, Stigmatisation, Éthique, Représentation sociale, Norme sociale, Témoignage, Intimité, Santé, Qualité de la vie, Droits des usagers, Corps, Sens, Plaisir, Désir, Amour, Sociologie, Préjugé, Assistance sexuelle
Cet ouvrage, fruit d'une étroite collaboration entre enseignants-chercheurs, responsables de structures médico-sociales et représentants associatifs ou parentaux, se focalise sur la vie affective et sexuelle des personnes en situation de handicap. Trois grandes parties sont à l'honneur. La première propose des éléments de problématisation ayant trait aux logiques de protection, d'assistance ou d'accompagnement vers l'autonomie, au poids de la stigmatisation ou des préjugés tant du côté des soignants que de celui de l'entourage familial. L'accent est ensuite mis sur l'analyse des mobilisations et le décryptage de nouveaux espaces d'expression ou de médiation susceptibles de concilier éthique de la conviction et éthique de la responsabilité. Les derniers chapitres sont consacrés aux représentations, aux témoignages et aux retours d'expériences, la reconnaissance de l'altérité allant de pair avec celle de l'équité.